Ik moest geopereerd worden aan mijn rug,

want ik had versmallingen

<br>in het ruggenmergkanaal.

Ik heb ongeveer zeven dagen

<br>op de IC gelegen.

Voor mij was dat traumatisch

<br>door al die piepjes.

Ik kwam hier bij dokter ten Brinke

<br>terecht, de longarts.

Zij prikte mijn slagaderlijke bloed

en ze adviseerde mij

<br>om naar Groningen te gaan.

Er zat te weinig zuurstof in mijn bloed.

Maar goed, ik wilde niet op de IC liggen

<br>en gelukkig trof ik thuisbeademing.

Snel thuis instellen, door anderen.

Mensen die beademing nodig hebben,

<br>die hebben die beademing nodig

omdat ze zelf onvoldoende ademen,

<br>waardoor het koolzuur stapelt

en het zuurstof lager wordt.

En met die beademing

<br>geven wij ze weer lucht.

Patiënten hebben het vaak thuis

<br>heel goed georganiseerd.

Ze hebben alle faciliteiten

<br>om goed te leven,

dus een rail aan het plafond,

<br>een aangepast toilet,

mensen om hun heen,

<br>thuiszorg of mantelzorg,

soms de buren

<br>die allemaal met hun meedenken

en ook ervoor zorgen

<br>dat het goed met hun gaat.

Als je daar bent, denk je:

ja, hier moet ik starten met beademingen,

<br>niet in het ziekenhuis.

Het is voor patiënten belastend

<br>om naar het ziekenhuis te komen,

want zij voelen toch de druk van opname.

Met andere patiënten op een kamer liggen

<br>die soms nog veel zieker zijn dan hun.

Je weet niet hoe het daarmee gaat.

Je krijgt er een soort dimensie bij

<br>waar die patiënt niet om heeft gevraagd.

Plus het feit dat hij druk ervaart

dat die in korte tijd

<br>met beademing naar huis moet.

Als je thuis start, heb je alle tijd

<br>om met beademing te leren slapen,

wat betekent dat er dus bedden vrijkomen

<br>of niet nodig zijn voor de thuisbeademing.

Die kunnen we gebruiken voor

<br>andere patiëntengroepen, dat is winst.

Bij de stappen die wij hebben gedaan

<br>om nu thuis te kunnen gaan

instellen op beademing,

<br>begonnen we met de EOLE studie

waarin we de eerste patiënten

<br>thuis zijn gaan instellen op beademing.

Het bleek dat het thuis net zo goed kan,

<br>het is veiliger, goedkoper

en de patiënt vindt het veel prettiger.

Als ze bij patiënten thuis

<br>de beademing mogen instellen

dan zie ik dat ze zich vertrouwd

<br>in hun eigen omgeving voelen.

Alles kan door blijven functioneren

<br>op de manier zoals ze gewend zijn.

Het hele zorgsysteem

<br>kan gemakkelijker integreren,

de huisarts is direct beschikbaar.

Het dag-nachtritme is veel beter.

Dus alleen al daarom zal het

<br>gemakkelijker gaan in de thuissituatie.

Ik heb het gevoel

<br>dat voor het grootste deel

van de patiënten thuis instellen

<br>toch een vertrouwelijker gevoel geeft.

Dat denk ik omdat als de mensen

<br>van het instellen er niet meer zijn

je het verder zelf moet doen.

Wij dachten:

als wij dat in Groningen kunnen,

<br>moet dat ook in het hele land.

Toen hebben we een subsidie aangevraagd

<br>voor de HOMERUN studie.

In die HOMERUN studie hebben we landelijk

<br>de patiënten thuis ingesteld op beademing.

Ik ben trots dat

<br>wij als Thuisbeademing Nederland

dit onderzoek neer hebben gezet.

Daar ben ik trots op, omdat we dat

<br>gezamenlijk hebben kunnen doen

en dat we allemaal hetzelfde idee hadden:

Dit is belangrijk,

<br>dit moeten we gaan doen.

Wat belangrijk is,

<br>de wereld kijkt met ons mee.

Het is vrij uniek

<br>wat wij hier in Nederland hebben,

omdat we met vier centra

<br>voor thuisbeademing

veel elkaar samenwerken en dit ook als

<br>een gezamenlijk project hebben opgepakt.

Waarom is dat bijzonder?

Dat is omdat wij zoveel patiënten hebben

<br>per centrum, dat we veel expertise hebben

en dat we denken

<br>dat we ook de hoge kwaliteit hebben

om deze mensen

<br>thuis veilig te kunnen beademen.

Een vervolgstap is

<br>dat we nu een subsidie hebben gekregen

van ZonMw voor de komende twee jaar

<br>waar we heel blij mee zijn,

om te kijken of we een robuust

<br>telemonitoring systeem kunnen opzetten.

Wat maakt dat de gegevens

<br>van alle patiënten in Nederland

die thuis ingesteld worden op beademing,

<br>direct gezien worden

in het elektronisch patiëntendossier

<br>van het betreffende ziekenhuis.

Dat is ons doel.

Er zullen patiënten blijven

<br>die via een acute opname in het ziekenhuis

direct beginnen met beademing,

dus die blijft in het ziekenhuis

<br>om met beademing te beginnen voor thuis.

Maar er is een groot aantal patiënten

<br>die dat thuis kunnen.

Het zou mijn droom zijn

<br>als we over vijf jaar zover zijn

dat 75% van de mensen in Nederland

<br>thuis kan beginnen met beademing.

Je weet als die doorbloeding beter is,

<br>als die co waarde lager wordt

dat je op die manier

<br>die beademing wat beter op pijl hebt.

Dat helpt om je fysiek

<br>lekkerder te voelen.

Dat mag je wel weten, na twee dagen

<br>was zij meer dan goed ingesteld,

naar mijn idee.

Zij sliep niet meer in een auto

<br>en een hele hoop andere dingen

en de kleur vond ik ook opvallend.

Ik sta er eigenlijk nooit bij stil.

Als ik stil sta, denk ik dat er anders

<br>geen leven meer was geweest,

niet meer 's avonds bridgen.

Ik kan met iedereen meedoen.

Dat voelt hartstikke goed,

<br>dat voelt heel goed.

Ik wens voor andere mensen,

<br>die ook ingesteld moeten worden,

dat ze precies

<br>zulke ervaringen hebben als ik.

Dat hoop ik echt.