We zijn hier bij het Nederlands Autisme Register en wat wij onderzoeken is de ontwikkeling van mensen met autisme door de tijd heen. We volgen een grote groep kinderen met autisme en volwassenen met autisme, van verschillende verstandelijke niveaus. En we willen eigenlijk kijken: met wie gaat het goed, met wie gaat het minder goed en waar ligt dat aan?

Het NAR geeft voor de doelgroep als algemeen inzicht in jouw persoonlijke situatie. Dus waar sta jij als mens ten opzichte van andere mensen met een diagnose. En dat wil nog niet zeggen dat je dat per se moet verbeteren, maar het geeft jou gewoon een inzicht van: dit ben ik.

We hebben eigenlijk twee doelen. We willen autisme begrijpen en we willen mensen met autisme ondersteunen. Misschien een mooi voorbeeld is een kwestie van een paar jaar geleden. Dat ging over rijbewijzen. Er werd verteld dat mensen met autisme een extra test moesten doen, omdat mensen dachten dat mensen met autisme minder veilig zouden autorijden. Toen hebben wij samen met de Nederlandse Vereniging voor Autisme met onze data voor kunnen zorgen dat daar verandering in kwam. Omdat er geen enkel bewijs voor is dat mensen met autisme onveilig rijden. Integendeel, het lijkt juist veiliger te zijn om bij iemand met autisme in de auto te zitten.

Mijn drive om mee te doen bij het NAR ligt hem er vooral in dat ik hoop dat de toekomstige generaties niet tegen de onwetendheid aanlopen waar ik bijvoorbeeld vroeger tegen aan gelopen ben. Als je dan achteraf terugkijkt, dat je denkt van, als een leerkracht of een arts, op dat moment kennis van zaken had gehad, dan had ik misschien geen zes jaar over de MAVO hoeven doen en dan had ik misschien ook nog wel de HAVO kunnen doen, bijvoorbeeld. 

Een nieuw project wat we nu hebben, dat heet ÔNAR in cijfersÕ, daarbij koppelen we ook lokaal informatie terug. En op die manier proberen wij de maatschappij en beleidsmakers data te geven om hun beleid op te baseren en om te helpen om mensen met autisme verder te emanciperen.