Hallo allemaal! Mijn naam is Jeroen Geurts. Ik ben de voorzitter van ZonMw maar ook hersenonderzoeker bij het Amsterdam UMC. Ik kan er vandaag helaas niet bij zijn, maar ik wil jullie via deze weg van harte welkom heten bij deze bijeenkomst. Wat fijn en wat goed dat jullie er allemaal zijn vandaag! We praten over het onderzoeksprogramma ME/CVS, dat eind dit jaar van start moet gaan. Dat doen we in twee aparte lijnen. Met de onderzoekers bespreken we een aantal technische, procedurele zaken. En met patiënten gaan we in gesprek over hun behoeften en hoe ze deel kunnen nemen aan het programma. Ik hoop dat jullie deze middag een heel stuk wijzer worden. Én dat deze dag de basis gaat vormen voor een paar mooie samenwerkingsverbanden. Want die samenwerking hebben we keihard nodig, ook op dit onderwerp. Jullie zijn hier vanuit verschillende rollen en expertises aanwezig. Maar wel allemaal met één gezamenlijk doel, namelijk op zoek naar de oplossing van het mysterie dat ME/CVS heet. We weten nog steeds niet wat deze ernstige, chronische ziekte veroorzaakt. En dat terwijl ME/CVS iedere dag de levens van mensen op z’n kop zet. Zoals jullie misschien weten krijgen mensen met ME/CVS te maken met allerlei klachten, zoals ernstige vermoeidheid, Post-Exertionele Malaise, pijn, gevoeligheid voor licht en geluid, en ga zo maar door. Mensen kunnen niet meer het leven leiden dat ze graag willen leiden. En er is geen effectieve behandeling beschikbaar. In de ergste gevallen liggen mensen dag in dag uit op bed, in het donker, met hun oren en ogen afgeschermd. Het zijn vreselijke, schrijnende situaties en daar moeten we echt iets aan veranderen. Onderzoek is essentieel, en daarom starten we met dit nieuwe programma. We gaan daarin onderzoeken financieren die helpen om de oorzaken van ME/CVS duidelijk te krijgen. We gaan fundamenteel, klinisch en epidemiologisch onderzoek mogelijk maken. Maar ook praktijkonderzoek, zodat de situatie van patiënten ook op kortere termijn al kan verbeteren. Bij al dat onderzoek hebben we jullie hard nodig. Behandelaren, onderzoekers vanuit allerlei disciplines, zoals de neurologie, immunologie, microbiologie, maar bovenal ook patiënten zélf en de organisaties die patiënten vertegenwoordigen. Zij speelden al een belangrijke rol bij het opstellen van de onderzoeksagenda ME/CVS. En in het programma zelf zal die samenwerking worden voortgezet. Over samenwerking gesproken: dat vinden wij bij ZonMw erg belangrijk. Daarom zal je merken dat er, met name voor onderzoekers, veel ruimte is om te netwerken en onderling contact te leggen. Ik hoop dat deze bijeenkomst het startpunt is voor een goede samenwerking die gaat bijdragen aan meer kennis over de oorzaak van ME/CVS. Ik wens jullie een hele goede bijeenkomst toe.