Mensen met een verstandelijke beperking worden steeds ouder.
Maar aan de andere kant is het ook zo dat mensen met een verstandelijke beperking
vaak een kwetsbare gezondheidssituatie hebben.
Dus dit betekent dat ze meer en ook complexere aandoeningen hebben dan de algemene bevolking.
Daarom is het belangrijk om tijdig in gesprek te gaan over wat iemand wil
en ook welke mogelijkheden er zijn voor toekomstige zorg.

Wie is de patiënt, bij dokter Wagemans?
Ik ben patiënt.
Jij bent patiënt, ja.
Het gaat om jou hè, bij dokter Wagemans?
Ja.
Ja.
En andere dokters, praten die ook allemaal tegen jou?
Ja.
Allemaal?
Of soms ook niet?
Nee soms niet.
Hoe vind je dat?
Niet leuk.

Ik gun dat het gewoon gaat zoals hij het wil.
Zoals zijn behoeftes zijn, dat daarnaar geluisterd kan worden.
Het is ontzettend belangrijk om daar zo vroeg mogelijk mee te beginnen.
Want... ik heb ook niet het eeuwige leven.
En stel, ik ga eerder ervandoor dan hij,
dan vind ik het heel belangrijk dat hij zich daar heel erg goed in verstaanbaar kan maken.
En hoe beter dat nu al besproken is, zowel met artsen als met hem, en dat het op papier staat,
ja, hoe beter.

Jens is bijna 17, hij is geboren met een aanlegstoornis en ontwikkelingsstoornis in de hersenen.
In het begin was het heel onduidelijk wat dat betekende,
in ieder geval voor ons.
Maar inmiddels weten we dat het betekent dat hij zeer ernstig meervoudig beperkt is.
Hij kan niet lopen, hij kan niet praten, hij kan niet eten.
Wat hij vooral wel kan is: hij is heel vrolijk en zo puur als het maar zijn kan.

Het onderzoek gaat over advance care planning in de palliatieve zorg voor mensen met een verstandelijke beperking.
En advance care planning is eigenlijk het tijdig nadenken over wat belangrijk is
voor mogelijkheden en behandelingen in de toekomst.

In het dagelijks leven ben je zo aan het overleven
en zo bezig met de problemen die zich hier en nu aandienen,
dat je heel vaak je ogen voor de toekomst sluit.
En het is gewoon wel heel goed, vind ik, naar onszelf toe, maar zeker ook naar hem toe,
dat je daar tóch, op een geïsoleerd moment bijna, al bij hebt stil gestaan
en afspraken over hebt gemaakt.
Zodat je het nu ook weer kunt loslaten.

Wat we zagen in het onderzoek is eigenlijk dat advance care planning nog weinig wordt toegepast.
Dus een behoefte aan palliatieve zorg wordt nog niet tijdig herkend
en ook de gesprekken daarover worden nog heel weinig gevoerd.
Wat je ziet is dat beslissingen heel kort voor het levenseinde worden genomen,
terwijl dit eigenlijk best een panieksituatie kan zijn.
Waardoor we juist graag zouden willen dat die gesprekken voorafgaand en echt proactief zijn.
Alle informatie die we uit het onderzoek hebben verkregen hebben we meegenomen
en hebben we gekeken naar: wat zijn nou belangrijke vaardigheden voor zorgverleners voor advance care planning?
Dit hebben we samen met mensen met een verstandelijke beperking, naasten en zorgverleners verwerkt
in een advance care planning programma.
Dat bestaat uit een informatiefolder, 2 trainingsbijeenkomsten en een implementatiegesprek.

Wij hebben een training ontwikkeld van 2 keer 2 uur.
En daarin behandelen we palliatieve zorg, wat is advance care planning,
dus we geven inhoudelijk informatie, maar we oefenen ook.
We oefenen het gesprek over advance care planning
en we laten mensen daarbij verschillende rollen spelen.
Daarbij kwam duidelijk naar voren dat de deelnemers vinden dat ze beter scoren op communicatievaardigheden,
dat ze advance care planning beter in de praktijk kunnen brengen en ook beter kunnen praten over ethische dilemma's.

Wat ik heel fijn vond was dat artsen daarin duidelijk waren en veel uitleg gaven.
Maar ook over wat ze wel en wat ze niet konden, wat ze wel en wat ze niet wisten.
De kwetsbaarheid die je dan zelf ervaart, als die er ook een beetje is aan de andere kant.
Het is geen alwetende, hè?
Dat helpt mij in ieder geval.
Want het gaat niet alleen maar over inhoud.
Het gaat ook over wij samen. Wat kunnen we samen voor dit kind betekenen?

Ik vind het heel fijn dat dit onderzoek nu gedaan is.
Ik hoop dat in de opleidingen van verpleegkundigen, artsen, noem het maar op, gewoon heel zorg-Nederland breed,
dat het gewoon in de basis meegenomen wordt.

En dat de hele cyclus van het leven besproken mag worden en bejegening en communicatie,
zélfs ook met mensen met een verstandelijke beperking, de normaalste zaak van de wereld is.
Ook die kunnen écht, non-verbaal, heel vaak toch nog duidelijk maken wat ze willen en waar ze zich prettig bij voelen.
En kijk en luister daarnaar.