In mijn onderzoek was de vraag: Kunnen kinderen eigenlijk wel meebeslissen over onderzoeksdeelname? En de vraag was: Worden kinderen wel goed genoeg geïnformeerd? En hoe kunnen we kinderen nu goed informeren? Wat is de beste manier om kinderen te helpen om zo’n beslissing te nemen? We hebben een vragenlijst ontwikkeld, de DISCO-vragenlijst, van discomfort, om belasting op een eenvoudige manier te meten bij kinderen. Die vragenlijst hebben we vervolgens bij meer dan 400 kinderen afgenomen om te kijken hoe belastend zij onderzoek vinden.En wat eigenlijk heel verrassend was, was dat kinderen de belasting behoorlijk vonden meevallen. We hebben onderzocht of kinderen wilsbekwaam zijn om te beslissen over onderzoeksdeelname. Daarvoor hebben we 200 kinderen geïnterviewd, dat werd allemaal opgenomen en geanalyseerd. We hebben ontdekt dat kinderen boven de 11,2 jaar over het algemeen goed in staat zijn om mee te beslissen over meedoen aan onderzoek. Onderzoek naar geneesmiddelen is bij iedereen van belang, dus ook bij kinderen. Dat is vaak het probleem. Kinderen zijn geen kleine volwassenen, hebben een andere manier van verwerken van geneesmiddelen. Dus dat moeten we weten willen we het veilig en op een goede dosering toedienen. In de onderzoeken van Mira en Hans en Ronella en mijzelf hebben we alle drie de stem van het kind centraal gesteld bij ons onderzoek. Dus in het project van Ronella zijn kinderen goed geïnformeerd. Mira heeft zich gericht op het praten met kinderen over de belasting van onderzoek en in mijn eigen project hebben we kinderen optimaal willen laten meebeslissen. In onze VIMP projecten lag de focus op het op het verspreiden en implementeren van de resultaten en dat wilden we allemaal binnen onze projecten op dezelfde manier doen, bij dezelfde doelgroepen. Dus eigenlijk was het heel vanzelfsprekend om met elkaar gezamenlijk daarin op te trekken. De meerwaarde van onze samenwerking is dat we een beter totaalbeeld hebben gekregen van hoe we kinderen bij onderzoek willen betrekken. En dit totaalbeeld hebben we ook verwerkt in de website KindenOnderzoek.nl. Op de website kunnen we professionals en kinderen en ouders een goed beeld geven van wat betekent het nu om aan onderzoek deel te nemen. Ik ben het meest trots op als ik ook klinisch resultaat bereik bij kinderen met goede interventies. Ik ben het meest trots op dat we alles wat we hebben geleerd uit onze onderzoeken hebben kunnen vertalen naar informatie waar ouders en kinderen echt wat aan hebben bij een lastige beslissing. Ik ben het meest trots op dat we met elkaar zoveel praktische handvatten hebben kunnen bieden om de deelname van kinderen aan wetenschappelijk onderzoek te optimaliseren. Ik wil bereiken uiteindelijk dat kinderen volwaardig worden gezien als partner in onderzoek en ook kunnen participeren, dat ze erbij worden betrokken en dat ze veel meer een stem krijgen. Het perspectief van ouders en kinderen is essentieel om mee te nemen. Als we dit perspectief niet meenemen missen we een belangrijke factor in het slagen van onderzoek en behandeling. Het is een enorme eer om een Parel te krijgen voor dit project. Het bevestigt mij ook wel. Ik vind het heel fijn en ik denk ook dat het goed is dat daardoor bekend wordt dat onderzoek doen bij kinderen echt kan op een goede manier, en dat meer mensen dat gaan doen. Voor mij betekent deze Parel eigenlijk erkenning dat het zo belangrijk is om ook onderzoek te doen naar de omstandigheden waarin onderzoek plaatsvindt. Ik ben heel blij met deze Parel, want het is een erkenning van de kracht van onze samenwerking als wetenschappers. En daarnaast vind ik het ook fantastisch dat er aandacht is voor het vertalen van wetenschappelijke inzichten naar echte effecten in de praktijk. De Parel is erkenning dat ZonMw ook daadwerkelijk geeft om onderzoek voor kinderen.