Dag, ik ben Gertjan van den Beuken. Ik ben getrouwd met Ingeborg  Hoenders en samen hebben we een zoon - Max - van 27 met het Prader-Willi-Syndroom. In 2003 hebben Ingeborg en ik het Prader-Willi Fonds opgericht. Er bestond in die jaren al wel een oudervereniging; 'de Prader-Willi/Angelman Vereniging - die zich overigens met twee verschillende syndromen bezighield -, maar die vereniging hield zich vooral bezig met lotgenotencontact.  En dat is niet wat wij zochten. Wij waren op zoek naar kennis en we wilden zorgen dat er kennis werd gegenereerd. Het fonds is opgericht in goede samenwerking met de toenmalige oude vereniging. Dat duurde tot 2015. Toen is er besloten de Prader-Willi/Angelman Vereniging .. 
op te knippen in een 'Prader-Willi deel' en een 'Angelman deel'. Het  'Prader-Willi deel' werd een stichting. Eigenlijk vanaf het begin ging het mis met de samenwerking. Daar waren een aantal oorzaken voor. Botsende karakters. Er was toch wel sprake van een generatiekloof. Wij waren als Prader-Willi Fonds natuurlijk al veel langer bezig en hadden in de loop der jaren een behoorlijk slag gemaakt .. 
naar een professionele organisatie. En vanuit onze ondernemersachtergrond waren we toch ook wel een beetje dwingend en 'n tikkeltje ongeduldig.  
We wilden opschieten, meters maken. En wat belangrijk is; door in de loop der jaren een aantal projecten gefinancierd te hebben, raakten we steeds meer inhoudelijk bij projecten betrokken. En door inhoudelijk betrokken te zijn ben je ook bezig met belangenbehartiging. En dat was naar het oordeel van de Prader-Willi Stichting niet de bedoeling. Uiteindelijk, begin 2016, clashte dat. 
Er ontstond een knallende ruzie en vanaf dat moment waren we niet meer met elkaar 'on speaking terms'. In de zomer van 2018 waren er een paar nieuwe bestuurders bij de Prader-Willi Stichting die hun vinger opstaken en zeiden dat het zo niet langer kon. Ze zochten contact met ons en we zijn met elkaar aan de praat geraakt. Al vrij snel was de constatering dat het goed zou zijn om met behulp van een externe mediator met elkaar het gesprek aan te gaan.  Ergens 2019 lukte het om een samenwerkingsovereenkomst met elkaar te sluiten. De belangrijkste afspraak: om te beginnen, het samen optrekken in de belangenbehartiging richting externe stakeholders. Een ander belangrijk punt was dat we besloten samen de verantwoordelijkheid te nemen voor de financiering van het digitaal expertisecentrum PWS en de toolkit PWS. Twee belangrijke instrumenten die door het Prader-Willi Fonds waren ontwikkeld en nu werden omarmd door de collega's van de Prader-Willi Stichting. En om nu die samenwerking te borgen spraken we af dat het wel belangrijk was dat er twee personen zouden zijn die steeds in het bestuur van zowel het Prader-Willi Fonds als de Prader-Willi Stichting zouden plaatsnemen. Een laatste stap in het proces was het opstappen van het huidige bestuur van het  Prader-Willi Fonds. 
Dat is op 1 januari 2021 gebeurd. Dat was noodzakelijk omdat duidelijk werd in de loop van al die gesprekken dat de culturele verschillen en de verschillen in persoonlijkheidskenmerken tussen de beide organisaties door al die gesprekken niet waren weggenomen. Om voor een goede start te zorgen hebben we afgesproken dat het bestuur van de Prader-Willi Stichting vijf bestuurders zou voordragen om het oude bestuur van het Prader-Willi Fonds op te volgen. En dat is gebeurd. Tenslotte onze belangrijkste tip voor onze opvolgers en voor al die andere mensen die opkomen voor patiëntenbelangen: focus op impact. Probeer je doelen zo concreet mogelijk te maken en zo concreet mogelijk uit te werken. 
Over globale abstracties, daar wordt iedereen het wel over eens. De crux zit 'm in de diepgang.