Ik heb nu een afspraak met Dagmar Mekking ..
.. van de organisatie Care4BrittleBones.
Zij hebben een virtueel platform ontwikkeld waarmee ..
.. ze kunnen samenwerken.
Ik zie dat ze in de lobby zit te wachten dus ik ga haar ..
.. nu toelaten en dan kan ze straks zelf vertellen wat het is.
Hallo Dagmar, ik ga jou nu op opnemen zetten.
Dagmar, je bent van Care4BrittleBones.
Dat is een organisatie voor mensen met een zeldzame ziekte.
Aan wat voor ziekte moet ik dan denken?
Waar zijn jullie voor of van?
Wij gaan over Osteogenesis Imperfecta.
Ingewikkelde Latijnse naam.
'OI' zeggen wij altijd.
Het is een zeldzame aandoening van het bot en bindweefsel.
Dus mensen breken heel snel.
Maar er komen nog veel andere dingen bij kijken: ..
.. rolstoel, pijnklachten ..
.. en het doet ook iets met de binnenkant van de mens ..
.. als je heel vaak iets breekt.
En juist omdat zo weinig mensen deze ziekte hebben ..
.. is het voor jullie natuurlijk heel belangrijk om ..
.. internationaal samen te werken en daar hebben jullie ..
.. dit platform voor ontwikkeld.
Zou je ons kunnen laten zien waar we aan moeten denken?
Het klinkt nu nog een beetje abstract.
Zou je jouw scherm willen delen?
Wij willen voort gaan maken rond drie onderwerpen.
Mensen met elkaar verbinden, ..
.. kennis met elkaar delen ..
.. en het verschil maken.
En dat doen we dan zowel tussen de mensen die ..
.. deze aandoening hebben onderling, als ook met ..
.. de professionals en dan op internationaal niveau.
Je hebt hier de hele wereld van onze aandoening, ..
.. - en we zijn nog maar net gestart twee weken geleden - ..
.. maar als je inzoomt stel je vast dat iedereen een verhaal heeft.
Je kunt ook in de individuele profielen zien ..
.. wat mensen doen en je kunt iedereen ook met elkaar verbinden.
Dus individueel, maar je kunt bijvoorbeeld ook filteren op mensen ..
.. die zich bijvoorbeeld interesseren voor een specifiek aspect van OI.
En als ik dan iemand vind en ik denk 'oh, die is wel boeiend',..
.. kan ik dan contact met zo iemand leggen?
Ja, je kunt op verschillende manieren met elkaar contact opnemen.
A: individueel, dat is dat kleine spreekbubbeltje daarboven.
Maar vooral als je een goed idee hebt of een wens rondom ..
.. hele grote gezondheidsonderwerpen, dan kun je dat ..
.. in the 'news room' plaatsen.
En op die manier kunnen de mensen die willen aansluiten ..
.. eigenlijk hier vanzelf op aanhaken.
En dan kun je bijvoorbeeld ook een netwerk vormen ..
.. om dit onderwerp verder uit te diepen.
Vaak is het zo dat het bij ons met een Webinar gecombineerd wordt.
Hier zie je bijvoorbeeld zes Webinars waar wij ..
.. mensen die kennisdrager zijn vanuit onze groep ..
.. hun verhaal laten vertellen.
Dit is bijvoorbeeld van een dame die zelf genetica is, ..
.. maar ook deze aandoening heeft en zij legt het hele ..
.. genetische stuk uit aan onze gemeenschap.
Maar is dat dan een filmpje of een soort webdiscussie?
Wat moet ik me daar bij voorstellen?
Hier achter zitten eigenlijk hele klassieke Zoom-calls.
Alleen is elke Zoom-call omschreven met alle informatie ..
.. over wat mensen kunnen verwachten.
Dat je niet je uur maar zo even geeft omdat ..
.. je denkt dat dat interessant is.
Je wilt toch vaak weten wat er achter zit.
Dus het is een soort agenda en tegelijkertijd een Zoom, ..
.. een alles-in-een chatfunctie, het is alles in één platform.
Ja.
Ik neem aan dat als andere organisaties denken ..
.. 'wij willen ook wel zoiets', dat ze dan bij jou terecht kunnen?
Heel graag.
Wij denken ook serieus dat dit iets is waar veel meer andere ..
.. organisaties en netwerken gebruik van gaan maken.
Het is een technologie die pas één of twee jaar bestaat, ..
.. dus laten we daar, zeker bij de patiëntencommunity, ..
.. echt ons voordeel van maken.
Dit is de tijd van netwerken, zeg ik altijd.
Nou, oké, hartstikke goed. Dank je wel.
Ik denk dat dit wel even snel een impressie heeft gegeven, ..
.. maar willen mensen meer weten dan zullen ze ..
.. ongetwijfeld contact met je opnemen.
Dank je wel en heel veel succes met jullie werk.