Samen het verschil maken voor patiënten met ME/CVS.
ME/CVS is een afkorting.
De letters ME staan voor myalgische encefalomyelitis.
CVS staat voor chronisch vermoeidheidssyndroom.
ME/CVS is een chronische ziekte ..
.. waarbij mensen ernstig vermoeid zijn.
Rust vermindert die vermoeidheid niet.
Vaak hebben patiënten ook last van hoofdpijn, duizeligheid, ..
.. concentratieproblemen en gevoeligheid voor licht en geluid.
Een kleine inspanning, zoals even boodschappen doen, ..
.. kan de klachten verergeren.
Niet iedereen met ME/CVS is even ziek.
Sommige mensen kunnen parttime werken of naar school gaan ..
.. als ze hun beperkte energie goed verdelen.
Maar in de ergste gevallen kunnen mensen ..
.. maar een paar keer per dag eventjes uit bed komen.
De rest van de tijd brengen ze liggend door, ..
.. met hun oren en ogen afgeschermd voor licht en geluid.
Er is weinig bekend over de ziekte.
Hierdoor kunnen patiënten niet goed geholpen worden.
Om daar verandering in te brengen adviseerde de Gezondheidsraad ..
.. in 2018 om meer onderzoek te doen naar de oorzaken, ..
.. diagnose en behandeling van ME/CVS.
Naar aanleiding van dat advies heeft ..
.. het ministerie van Volksgezondheid Welzijn en Sport ..
.. aan ZonMw gevraagd een onderzoeksagenda op te stellen.
In zo’n agenda staat welke onderwerpen de meeste aandacht ..
.. moeten krijgen in toekomstig onderzoek.
Veel mensen hebben hierover meegedacht.
ZonMw heeft een stuurgroep ingesteld ..
.. om de onderzoeksagenda te maken.
In die groep zitten wetenschappers, behandelaren ..
.. en vertegenwoordigers van patiënten.
Verder zijn mensen uit binnen- en buitenland gevraagd ..
.. om mee te denken.
Buitenlandse wetenschappers leverden hun ideeën schriftelijk aan.
En tijdens bijeenkomsten in Nederland ..
.. vertelden betrokkenen wat zij nodig hebben ..
.. om het leven van mensen met ME/CVS te verbeteren.
Al hun ideeën ..
.. vormden de basis voor de onderzoeksagenda ME/CVS.
Maar wat staat daar nu eigenlijk in?
De belangrijkste aanbeveling is dat er een biomedisch ..
.. onderzoeksprogramma moet komen, met een looptijd van 10 jaar.
Fundamenteel, epidemiologisch en klinisch onderzoek ..
.. moeten daarin de meeste aandacht krijgen.
Fundamenteel onderzoek moet uitwijzen óf en op welke manier ..
.. de werking van bijvoorbeeld het immuunsysteem ..
.. of de hersenen verstoord is bij ME/CVS-patiënten.
Epidemiologisch onderzoek ..
richt zich op hoe vaak ME/CVS voorkomt, ..
.. hoe de ziekte verloopt en welke factoren bepalen ..
.. of je ME/CVS krijgt.
Klinisch onderzoek moet behandelaren helpen ..
.. in het stellen van de diagnose en in het aanbieden ..
.. van effectieve behandelingen.
Ook praktijkonderzoek verdient een plek ..
.. in het toekomstige programma.
Dat onderzoek richt zich vooral op het overdragen van ..
.. bestaande én nieuwe kennis over ME/CVS.
Want hoe beter behandelaren op de hoogte zijn, ..
.. hoe beter zij patiënten kunnen helpen.
Zo maken we samen het verschil.
Wil je meer weten over de ME/CVS onderzoeksagenda?
Kijk dan op onze website: