Ik ga iets vertellen over participatie. Bij ZonMw is participatie heel belangrijk. Omdat we denken dat daarmee een project veel relevanter wordt. Dat het belangrijk is dat je in een vroege fase de juiste doelgroep betrekt in het project. En dat je andere kennis, bijvoorbeeld ervaringskennis, in je project binnenhaalt. Het is dus belangrijk dat u patiënten of cliënten betrekt in uw project. Dat is het beste om dat te doen in een vroege fase, dat u verkend als u een projectidee wil indienen. Wie zijn de belangrijke doelgroepen, welke patiënt of cliënt hebben belang bij mijn project? Het betrekken van een patiënt of cliënt in een project dat zijn verschillende manieren om dat te doen. Het belangrijkste is bijvoorbeeld bij de opzet van het project. Je kan ze laten meedenken over uitkomstmaten, over de verspreiding van de resultaten. Hoe eerder u ze betrekt gedurende het hele traject, hoe makkelijker dat ook is. Of bijvoorbeeld een patiënt een informatiebrief te laten lezen. Het is ook mogelijk om ze in een focusgroep, een stuurgroep, of in de projectgroep mensen op te nemen. In ieder geval dat er heel veel verschillende expertise vanuit de patiënten en de cliënten goed meedenkt met uw project. Daarom is het belangrijk om dat in een vroege fase te doen. Daar hecht ZonMw heel erg aan, zodat de resultaten voor deze groep heel relevant wordt. Alle aanvragen die bij ZonMw binnenkomen, projectideeën en uitgewerkte aanvragen in het GGG programma, die worden beoordeeld vanuit een patiënten perspectief. En dat gebeurt op drie onderdelen; De relevantie wordt beoordeeld, dus daar wordt beoordeeld of het project en de uitkomsten van het project relevant zijn voor de doelgroep patiënten en cliënten. Er wordt gekeken naar de haalbaarheid van de studie die u wilt doen en of mensen op die manier zouden willen meewerken randomisatie en dergelijke. Daar wordt naar gekeken. En er wordt algemeen naar patiënten participatie gekeken. Dus in hoeverre mensen goed vertegenwoordigd zijn in projecten, patiënten en cliënten. En dan kan je bijvoorbeeld ook denken aan diversiteit. Tenslotte hebben we nog een aantal tips vanuit ZonMw. Om de beoordeling van uw project door de patiëntenpanel zo goed mogelijk te laten doen, is het heel goed als u zo concreet mogelijk opschrijft wat u gaat doen met patiënten en cliënten, hoe u dat gaat vormgeven, of er mensen in een projectgroep bijvoorbeeld aan vergaderingen deelnemen of hoe uw studie eruit ziet. Wees zo concreet mogelijk over patiënten participatie. Dat is een belangrijke tip. Daarop aansluitend is het een goede aanbeveling om in de begroting zoveel mogelijk te omschrijven. Wat u voor kosten opneemt voor patiënten participatie dat kunt u ook overleggen met de patiënten die u betrokken heeft bij uw project. Wat zij daar voor behoefte aan hebben, u kan hierbij denken aan vacatiegeld, reiskosten of andere dingen zoals cadeaubonnen. Het is goed om dat op te nemen, want daarmee is uw project ook veel haalbaarder. Tenslotte hebben we nog de tip dat als de patiëntenorganisatie er niet is voor een project dat u zou willen uitvoeren, dan is er wellicht een cliëntenraad in een ziekenhuis, of wellicht een andere 'facebook' groep of iets anders voor de aandoening waar u onderzoek naar doet.