ELSI staat voor Ethical, Legal, Social Issues.
Dus ethische, juridische en maatschappelijke aspecten.
Daar is een service desk van ingericht.
En die richt zich vooral om de informatie op al deze vlakken te geven.
Vooral voor onderzoekers, mensen die wetenschappelijk onderzoek doen.
Maar anderzijds kan het ook heel veel van nut zijn
voor burgers, voor patiënten, om erachter te komen
hoe de regels zijn in allerlei nieuwe wetten.
We zijn de ELSI servicedesk begonnen, omdat we merkten dat
onderzoekers vast lopen in de opzet van hun onderzoek,
als het gaat om ethische en juridische vraagstukken.
En we willen ze daar graag bij helpen.
Toen ik zelf begon als onderzoeker bij het Nederlands Kanker Instituut,
deed ik een onderzoek waar ik zelf ook tegen heel veel ethische
en juridische vragen aan liep.
Het was hartstikke ingewikkeld en ik heb er ook met veel plezier
aan gepuzzeld en uitgezocht. Maar ik had toch het gevoel
Als er nou een één plek was
waar ik dat soort informatie had kunnen vinden,
dat had mij erg geholpen.
Wat je daar vooral kunt vinden is zaken die over de hoofdlijnen gaan.
Wat daar de regels voor zijn?
Waar je aan moet voldoen?
Wat voor informatie patiënten nodig hebben,
om zelfstandig te kunnen besluiten over zaken.
En voor de patiënten kant en ook burgerkant uiteraard van
Wat gaat er om in onderzoek
en wat kunnen zij verwachten van wat er van hun gevraagd wordt?
Op de ELSI servicedesk kan je bijvoorbeeld informatie en advies krijgen
over het gebruik van data, lichaamsmateriaal of beeldmateriaal
voor wetenschappelijk onderzoek.
We krijgen bijvoorbeeld veel vragen van onderzoekers over de AVG,
wat dat betekent voor hun onderzoek of over informed concent.
Deze vragen gaan natuurlijk vaak over een specifiek onderzoek,
maar het antwoord zetten we ook in algemene vorm op de website,
zodat andere onderzoekers er ook gebruik van kunnen maken.