Transcript 
Aflevering 1. Code Rood: wie trekt er aan het kortste eind bij schaarste in de zorg?
Hafez: Wij zijn Morele Wezens, de podcast over ethische vraagstukken. Ik ben Hafez Ismaili M’hamdi, ethicus. 
Martine: En ik ben Martine de Vries, kinderarts en ethicus. 
Hafez: Samen gaan wij op zoek naar wat het juiste is om te doen bij ethische dilemma's rondom de zorg. In deze aflevering gaan we het hebben over een rechtvaardige verdeling van zorg in tijden van schaarste. 
Martine: Het is 12 maart 2020 en heel Nederland zit voor de tv, want om 8 uur s' avonds vindt daar de eerste grote persconferentie plaats over het coronavirus. 
Bruno Bruins, persconferentie: Iedereen in Nederland blijft thuis bij klachten neusverkoudheid en of hoesten en of keelpijn en daarbij eventueel koorts. En mijdt sociale contacten in afwachting van de ontwikkeling van het ziektebeeld. 
Martine: Wat ons toen te wachten stond was onvoorstelbaar. Meer dan 430 miljoen besmettingen wereldwijd, zo'n 50.000 mensen overleden in Nederland aan het virus. Nooit eerder was de zorg zo onder druk komen te staan. 
Nieuwsitem, NOS-journaal: Wat we zien is dat de situatie heel zorgelijk is in de ziekenhuizen. Het aantal nieuwe opnames gaat gewoon heel erg snel.
Martine: Het doemscenario waarin we patiënten die acute zorg nodig hadden zelfs moesten gaan weigeren, kwam onaangenaam dichtbij. 
Nieuwsitem, NOS-journaal: ook operaties waar haast bij is worden in sommige ziekenhuizen toch uitgesteld. Bijvoorbeeld iemand die een verstopte halsslagader heeft die geopereerd moet worden omdat hij een verhoogd risico loopt op een herseninfarct, een halfzijdige verlamming, wordt twee, drie keer uitgesteld. De zorg loopt in sommige delen van het land vast.
Hafez: Er is veel discussie geweest over Code Zwart: het scenario waarbij er niet voldoende ic-bedden zijn. Zover is het gelukkig niet gekomen, maar er was natuurlijk wel degelijk schaarste. En die schaarste noemen we Code Rood. En daar gaan we het vandaag over hebben. 
Hafez: Wanneer we geplande zorg moeten uitstellen om ruimte te maken voor acute zorg, dan spreken we van Code Rood. Denk bijvoorbeeld aan een situatie waarin er een geplande operatie is, bijvoorbeeld het verwijderen van een hersentumor. Tegelijkertijd is er iemand met ademnood op de intensive care opgenomen. De eerste operatie zal in dat geval moeten worden uitgesteld om ruimte te maken voor die acute zorg van die persoon met ademnood. Dat is een voorbeeld van een beslissing die je maakt tijdens Code Rood. Als Code Rood kort duurt, dan kan planbare zorg later worden ingehaald. Maar bij langdurige schaarste lukt zo'n inhaalslag vaak niet meer. Het gevolg is dat de wachtlijsten verder groeien... en dat behandelingen worden uitgesteld of zelfs geschrapt. 
Martine: Op zo'n moment moeten er bewuste keuzes gemaakt worden over de verdeling van zorg en moet de manier waarop zulke keuzes worden gemaakt rechtvaardig zijn. 
Hafez: Tijdens de coronapandemie was schaarste in de zorg voor iedereen voelbaar. Maar schaarste in de zorg beperkt zich zeker niet alleen tot een pandemie. Het is helaas van alle tijden. Maar wat maakt dan dat zorg zo schaars is en steeds schaarser wordt? Nou, aan de ene kant krijgen we te maken met een toenemende zorgvraag. Dat komt onder andere door de vergrijzing. Dus we worden steeds ouder en babyboomers worden bejaard. Voor het beeld op 1 januari 2024 was 20,5 procent van de bevolking boven de 65. In 1990 was dat nog maar 12,8 procent. En naast die stijgende zorgvraag aan de ene kant hebben we ook te maken met een dalend zorgaanbod. Mede door een tekort aan zorgpersoneel. Bedenk dat nu 1 op de 6 mensen werkt in de zorg. En dat is al best krap, maar om de groeiende zorgvraag bij te benen moet dat 1 op de 4 worden. En dan komt er ook nog eens bij dat er steeds minder mensen in de zorg willen werken of er eerder uitstappen. Kortom, meer mensen hebben zorg nodig terwijl het steeds minder goed lukt om dat te bieden. 
Martine: Maar goed, die schaarste in de zorg werd dus tijdens corona wel nog meer onder druk gezet. We kwamen voor complexe verdelingsvraagstukken te staan en daar waren we niet goed op voorbereid. Iemand die midden in die crisis stond is Iwan van der Horst. Iwan is lid van de Raad van Bestuur van het Albert Schweitzer Ziekenhuis en voormalige afdelingshoofd van de Intensive Care in Maastricht. Maar tijdens corona had ik daarnaast ook een hele belangrijke andere rol. 
Iwan: Mijn rol tijdens corona was dat ik toen lid was van het bestuur van de Nederlandse Vereniging voor Intensive Care. En toen heb ik gewerkt aan de plannen die gingen over IC-opschaling, dus over hoe we met elkaar voldoende bedden kregen. Ik heb in COVID-tijd ook daar als expert voor het ministerie van VWS... nagedacht over innovatieve manieren om zoveel mogelijk zorg te kunnen blijven bieden... op momenten dat er heel veel vraag was.
Martine: Samen met onder andere Diederik Gommers... boog Iwan zich dus over de landelijke verdeling van IC-bedden. En daarbij ontstond er een dilemma tussen acute en planbare zorg. 
Iwan: De mensen die kwamen en die hulp nodig hadden, die hebben we geholpen. De mensen die op de wachtlijst stonden, die hebben we niet geholpen. Die hadden we dus wel in beeld, maar die hebben we daar toen niet geholpen. En die hebben daar dus schade van gekregen. 
Martine: Op de korte termijn lijkt het beleid om steeds voorrang te geven aan de acute zorg eenvoudig te rechtvaardigen. Maar hoe langer het duurt, hoe lastiger het wordt. 
Iwan: We hebben met de kennis van toen enorm ons best gedaan om zoveel mogelijk mensen goed te doen. Met de kennis nu van achteraf, dan kan je zeggen, nou we hebben toch veel mensen voorrang gegeven omdat ze acuut ziek waren. Daar hebben we zeker een aantal mensen mee geholpen, maar ook heel veel mensen hebben het ondanks al die inspanning niet gered. En daardoor hebben we heel veel andere mensen niet de beste behandeling kunnen geven. En daar kan je wel met elkaar eens goed over nadenken of dat nou op groepsniveau, op Nederland-niveau, de beste keuze was. En dan denk ik dat we het met de kennis van nu beter hadden kunnen doen. 
Hafez: Het zit in het DNA van zorgverleners om patiënten die zij zien in de spreekkamer of in het ziekenhuis en acute zorg nodig hebben die zorg dan ook te geven. Niets is natuurlijker. En we noemen deze natuurlijke neiging om te helpen, om te zorgen, om de patiënt te redden ook wel de Rule of Rescue. Maar als je die Rule of Rescue zonder erover na te denken toepast in tijden van schaarste, zoals de schaarste tijdens covid, ja, dan komt dat wel met een prijs. Want niet alle patiënten hebben onmiddellijk acute zorg nodig. Een bloedvergiftiging, hartaanval of een beroerte moet je onmiddellijk behandelen: treat to rescue. Maar staar, een liesbreuk en in veel gevallen ook kanker, hoeft dat niet. Die zorg kun je, omdat het niet acuut is, plannen. Wanneer deze planbare zorg wordt uitgesteld of afgeschaald om ruimte te maken voor acute zorg, dan spreken we, weet je nog, van Code Rood. En het gevolg van Code Rood is dat wachtlijsten verder groeien en dat behandelingen worden uitgesteld of zelfs geschrapt. Dan leveren mensen op die wachtlijsten dus gezondheid in. En hun situatie kan steeds verder verslechteren. En dit is wat Iwan dus zo’n zorgen baarde. 
Martine: En dat is nog niet alles. Deze mensen worden bij het verdelen van schaarse middelen... gewoon stelselmatig overgeslagen. Zij worden als patiënten met een zorgvraag eigenlijk niet gezien. Als we willen dat de zorg gericht is op gezondheidswinst, maar ook ieder zorgbehoefte ziet en serieus neemt, dan moeten we het gesprek over schaarste in de zorg en Code Rood voeren. En niet automatisch zonder hierover na te denken die Rule of Rescue toepassen. En in het gesprek hierover speelt ethiek een belangrijke rol. 
Hafez: Ethiek helpt om keuzes te maken bij het rechtvaardig verdelen van schaarse zorg. Het is daarbij van groot belang dat het proces van het maken van die keuzes op een eerlijke manier verloopt. Dus dat betekent dat de mensen om wie het gaat op één of andere manier vertegenwoordigd zijn in de beslisprocedure. Dat de verschillende belangen daadwerkelijk worden meegenomen. 
Martine: Ja, dat horen we Iwan van der Horst ook zeggen, maar tijdens Code Rood in de covid-crisis is dit dus misgegaan. Lange tijd is een groep patiënten die planbare zorg nodig had, overgeslagen. Hun belangen waren dus niet voldoende vertegenwoordigd. 
Hafez: Om tot voldoende vertrouwen en draagvlak te komen voor de medische keuzes die je maakt, is het dus cruciaal dat ieders belang wordt meegenomen. En met goede procedures is het helder wie op welk niveau verantwoordelijkheid draagt. Dan zijn patiënten en zorgverleners niet overgeleverd aan willekeur of beleid zonder morele denkkaders of ruggensteun. 
Martine: Wat jij eigenlijk zegt, dat gaat over procedures. Maar met die procedures alleen gaan we er niet komen. Uiteindelijk moeten we inhoudelijke keuzes maken tussen patiënten. En bij die inhoudelijke keuzes kunnen verschillende uitgangspunten een rol spelen. Sommige mensen baseren hun keuze op het zorgen voor zoveel mogelijk gezondheidswinst voor de hele bevolking. Dat klinkt intuïtief heel erg logisch. Als je je keuze baseert op die gezondheidswinst, dan is de beste keuze dat wat de meeste gezondheidswinst voor de meeste mensen over de langste tijd voortbrengt. Het gaat dus uiteindelijk om de efficiëntste inzet van je middelen. Nou wat kan je daar allemaal mee wegen? De slagingskans van de behandeling, die moet zo hoog mogelijk zijn. De duur van de behandeling, die moet dan weer zo kort mogelijk zijn. De hoeveelheid benodigde middelen, natuurlijk zo weinig mogelijk, en het aantal levensjaren of levensjaren in goede gezondheid dat naar verwachting wordt toegevoegd door die behandeling. Die moeten natuurlijk ook zo veel mogelijk zijn. Het gaat er hierbij dus om dat de patiënten voorrang krijgen die de grootste kans op een succesvolle behandeling hebben en ook nog voor zo lang mogelijk. Patiënten eigenlijk, die er dus al redelijk goed voor staan.
Hafez: Iemand die veel bezig is met het rechtvaardig verdelen van zorg is Rozemarijn van Bruchem-Visser. Zij is internist ouderengeneeskunde en ethicus aan het Erasmus MC in Rotterdam. En zij heeft zich tijdens corona beziggehouden met de verdeling van zorg binnen haar eigen ziekenhuis. En ook hier lijkt sturen op gezondheidswinst op het eerste gezicht logisch. 
Rozemarijn: In de colleges die ik geef, geef ik graag het voorbeeld dat ik op een PowerPoint slide een tekst schrijf waarin staat: we hebben een schaarste probleem. Je hebt één chirurg beschikbaar voor een hartoperatie en je hebt twee patiënten die een hartoperatie nodig hebben. De ene patiënt, dit is allemaal nog geschreven, ene patiënt meneer 70 jaar en daaronder vrouw 30 jaar. Dan vraag ik aan de studenten wie krijgt van jullie de hartoperatie? Dan over het algemeen 75 procent van de studenten zegt de vrouw van 30. En 25 procent zegt niets meestal. Maar in ieder geval is overduidelijk dat de vrouw van 30 de hartoperatie krijgt. 
Martine: Dit lijkt voor veel mensen een eerlijke manier van verdelen. Het gaat er dus hierbij om dat patiënten voorrang krijgen, die de grootste kans op een succesvolle behandeling hebben, en ook nog voor zo lang mogelijk. Maar Rozemarijn laat ook zien dat dit wel echt een papieren werkelijkheid is. 
Rozemarijn: En dan ga ik naar de volgende slide en daar zijn twee foto's op. En de ene is van een meneer van 70 jaar die met medailles overhangen in een hardloopshirtje overduidelijk net zijn Xde marathon heeft gelopen. En de andere foto is een vrouw van 30 jaar die ernstig obees met zuurstof in een bed ligt en dan vraag ik aan en dan hoor je in de zaal ja dat is flauw ja nee. Maar dan zeg ik maar dit is precies wat we dus niet moeten willen doen. je moet niet willen zeggen op één dingetje, tussen links of tussen rechts, je hebt de patiënt nodig en de omstandigheden van de patiënt en de verwachte kwaliteit van leven, levensjaren, om dat goed te kunnen beoordelen. 
Hafez: Leeftijd alleen volstaat dus niet als indicator voor gezondheidswinst, als wat je moet weten om gezondheidswinst te bepalen. Want er zijn heel veel andere indicatoren die bepalen hoe groot de kans is op een succesvolle behandeling. Het inschatten van hoeveel gezondheidswinst er precies geboekt wordt is dus lastig en tijdrovend. En in een gezondheidscrisis waarbij er sprake is van veel tijdsdruk, is dit praktisch onmogelijk. Bovendien is het ook nog eens zo dat niet alleen gezondheidswinst ertoe doet bij het maken van een rechtvaardige verdeling.
Martine: Een tweede uitgangspunt bij die verdeling is gelijkwaardigheid. Wat er namelijk ook toe doet is dat iedereen een eerlijke kans krijgt op zorg, zelfs als dat niet leidt tot onder de streep die meeste gezondheidswinst. Want we willen niet alleen zoveel mogelijk gezondheidswinst realiseren, we willen ook dat patiënten als persoon, als mensen serieus worden genomen, dat ze gerespecteerd worden. Door alleen maar te sturen op gezondheidswinst zou je ervoor zorgen dat sommige mensen, die er slechter voor staan, eigenlijk nooit een kans op zorg hebben.
Martine: Volgens dit uitgangspunt van gelijkwaardigheid weegt gelijkheid van personen bij de verdeling van zorg zwaarder dan dat maximaal algemene voordeel. Dus iedereen heeft een gelijke claim op de zorg die die persoon nodig heeft. Een patiënt op de IC met een acute zorgbehoefte heeft niet zomaar altijd voorrang op een patiënt met, ik noembwat, een heupfractuur, dus planbare zorg. Iedereens gezondheid doet er evenveel toe. Dat betekent dat de zorg voor alle groepen patiënten toegankelijk moet blijven, zodat de ene groep patiënten niet wordt opgeofferd voor een andere. 
Hafez: Maar hoe zorg je dan voor die gelijkwaardigheid tijdens schaarste? Een extreme manier is loting, of wie het eerste komt, wie het eerste maalt. Maar dan heb je het wel over hele grote schaarste. Een andere manier die je kunt overwegen is het verlagen van de kwaliteit van zorg om toch zoveel mogelijk patiënten te kunnen helpen. De kwaliteit van ziekenhuiszorg in Nederland is best hoog. Door lagere kwaliteit te accepteren, worden de lasten gezamenlijk gedragen. In plaats van één patiënt de allerbeste zorg te bieden, kun je dan meerdere patiënten goede of voldoende zorg bieden. De kwaliteit van zorg beweegt als het ware mee met hoe prangend de schaarste is. 
Martine: Oké, dus we hebben de uitgangspunten van gezondheidswinst, daarnaast gelijkwaardigheid, maar er is ook nog een derde uitgangspunt, de zorgbehoefte. Hierbij komen mensen met de grootste zorgbehoefte, kwetsbaarheid of nood, als eerste aan bod. Volgens dit uitgangspunt is het belangrijker om mensen te helpen naarmate zij er slechter voor staan. Vaak wordt gedacht dat in de covidpandemie vooral werd gestuurd op het uitgangspunt van gezondheidswinst. Maar Hafez, dat gebeurde dus eigenlijk helemaal niet. Juist in die covid-crisis zijn er heel veel gezonde levensjaren verloren gegaan. Wat er eigenlijk gebeurde is dat zonder te rechtvaardigen de Rule of Rescue werd toegepast. Waar naar gekeken is, is naar dat derde uitgangspunt wat je benoemde: die acute zorgbehoefte, en dan ook nog eens naar de zorgbehoefte van de patiënten met covid.
Hafez: Waarom we hier te maken hebben met een echt klassiek moreel dilemma is omdat wat je ook kiest het resultaat zal zijn dat mensen teleurgesteld zijn. Dat wat je ook kiest, er gezondheidsschade of pijn zal ontstaan. Dus als je Rozemarijn's fitte man van 70 helpt, ja dan stel je die vrouw van 30 teleur en vice versa. We kunnen nou eenmaal niet alle patiënten die het nodig hebben tegelijkertijd een nieuwe heup geven, aan hun staar helpen, of alles uit de kast trekken op de IC om het leven te redden of rekken. En dan ook nog eens met die busjes de wijk in. En ja, niet iedereen die zorg kunnen geven die ze nodig hebben, ja Martine, dat doet moreel pijn. Het laat als het ware morele sporen achter. En dat maakt dat je deze keuzes dus zo zorgvuldig mogelijk moet maken. 
Martine: Het kan terecht zijn om in situaties van schaarste te streven naar zo efficiënt mogelijk een inzet van middelen. Maar die exclusieve focus op gezondheidswinst schiet tekort, omdat het geen rekening houdt met mensen en met het respect dat elk mens toekomt. Door die maximale totale gezondheid van de bevolking na te streven... kunnen diegenen die die zorg eigenlijk het hardst nodig hebben... en die in een crisis het hardst geraakt worden, juist achtergesteld worden. In een pandemie betekent dit dat zowel uit oogpunt van gezondheidswinst als van gelijkwaardigheid er een punt moet komen waarop niet-acute zorg weer doorgang vindt, zelfs als we de acute patiënten hiermee benadelen. Dus kijken naar acute zorgbehoeften is prima, maar dit kan niet langdurig doorslaggevend blijven. 
Hafez: Zoals je kunt begrijpen zijn dit lastige keuzes. Maar niet kiezen is ook een keuze. En eigenlijk accepteer je hiermee dat beleid dan het resultaat is van willekeur en een gebrek aan morele moed. Bij Code Rood staat vast dat we niet iedereen kunnen helpen. En daar valt helaas niets aan te doen. Maar wat we nu wel kunnen doen, en zelfs moeten doen, is nadenken over hoe we die verliezen eerlijk verdelen. 
Martine: Je luisterde naar Morele Wezens, de podcast over ethische vraagstukken van het Centrum voor Ethiek en Gezondheid. 
Hafez: Met dank aan Iwan van der Horst en Rozemarijn van Bruchem.
Martine: Redactie: Myrthe Lenselink, Fleur van Schravendijk en Mila-Marie Bleeksma. Productie Spraakmaker Media.