MOTIVERENDE MUZIEK
MARCEL BROSENS, DAGVOORZITTER: Dames en heren, goedenavond...
bij de tweede talkshow van de eerste dag.
En het is ook meteen de afsluitende talkshow vandaag.
Voordat ik daar nader op inga, misschien even een korte terugblik...
op wat we vandaag onder andere hebben meegemaakt.
Zomaar een korte impressie.
Misschien eerst even wat getallen.
We hadden 650 aanmeldingen voor de conferentie Uitkomstgerichte Zorg.
Het zijn natuurlijk allemaal mensen die hun eigen programma kiezen.
Dus niet overal aan alle onderdelen meedoen.
650 deelnemers hadden zich aangemeld.
Vanochtend in de eerste talkshow...
luisterden en keken 450 deelnemers mee.
In de twee deelsessieronden, die daarna volgden...
per ronde 300 deelnemers, verspreid over tien sessies.
Zojuist liep ik weg bij de deelsessies van deze avond.
Toen waren ze nog niet helemaal compleet, maar toen waren 150 mensen ingelogd.
En ik heb ook gehoord dat 200 mensen de podcast hebben opgezocht...
die we vanaf 12:15 hebben vrijgegeven.
Zomaar wat getallen over deze dag.
Maar veel belangrijker is natuurlijk de inhoud.
Even een paar dingen eruit stippen.
Vanochtend vertelde Louelle Vriend op een toch behoorlijk aangrijpende manier...
hoe de ziekte van Crohn eigenlijk invloed heeft op haar nog jonge leven.
Tijdens dezelfde talkshow hadden we later een gesprek...
met Niek Klazinga, hoogleraar sociale geneeskunde.
Hij brak een lans voor meer regie op het gebied van ICT rond uitkomstgerichte zorg.
In het gesprek met de trekkers van de lijnen...
en de lijnen dat zijn de onderdelen van het Programma Uitkomstgerichte Zorg...
werd het nieuwe kennisplatform gelanceerd.
Het Kennisplatform Uitkomstgerichte Zorg.
Een plek online waar heel veel ervaringen, tools, et cetera...
kunnen worden uitgewisseld door mensen in de praktijk...
die met uitkomstgerichte zorg in de weer zijn.
En misschien toch ook nog aardig om te noemen.
We hadden een webinar vanmiddag, daar sprak Sally Lewis vanuit Wales.
Zij is daar de nationaal directeur waardegedreven zorg bij de NHS.
En één van de deelnemers online vroeg haar naar:
wat was nou voor jou persoonlijk een eyeopener...
in die hele transitie in de waardegedreven zorg?
En ze zei: toen ik er als huisarts na 20 jaar achter kwam, via PROMs onder andere...
dat ik eigenlijk mijn patiënten helemaal niet kende.
Zomaar wat getallen en highlights van de eerste dag.
Wij gaan terug naar de dag van vandaag, de tweede talkshow dus.
En de insteek van deze tweede talkshow...
die is het samenspel tussen arts, verpleegkundige en patiënt.
En ik zeg het nu in de verkeerde volgorde...
want we beginnen natuurlijk bij de patiënt, de verpleegkundige en de arts.
Het samenspel tussen die drie, daar gaan we het vanavond over hebben.
Zowel in het proces van Samen Beslissen...
als in het proces van samen zorg verbeteren.
Die twee onderwerpen gaan wij in deze talkshow behandelen.
U kunt weer meepraten door vragen te stellen.
Daar zijn we hartstikke blij mee, is ook veel gebeurd vandaag.
Dat is op dezelfde plek als al de andere keren.
Ik wijs het even aan.
Hier bovenin het beeld, waar u de livestream aan het volgen bent.
Daar kunt u vragen stellen, die komen bij onze moderatoren.
En zo gauw het past komen die ook op mijn schermpje.
En kan ik ze in de talkshow aan de mensen stellen met wie ik praat.
Dat is wat mij betreft de introductie.
Aan het begin van de talkshow vanochtend vertelde ik...
dat wij er een gewoonte van willen maken om aan ieder begin van de talkshow...
een verhaal van iemand te zien en te horen...
die kampt met een aandoening of een ziekte...
en die vertelt over hoe dat in zijn leven invloed heeft.
Vorige keer bij de eerste talkshow deden we dat live met Louelle Vriend.
Zojuist genoemd.
Deze keer doen we dat met een filmpje van Ed Looshuis en Brigit van Jaarsveld.
Opgenomen bij nierdialysecentrum Diapriva.
KALME MUZIEK
BRIGIT VAN JAARSVELD: Als mensen...
onder een bepaald niveau van nierfunctie komen.
Dus dat ze eigenlijk niet meer gezond door kunnen leven...
zonder ingrijpende behandeling...
dan komen ze op de nierfalenpolikliniek.
En daar krijgen ze eigenlijk voorlichting over alle soorten van nierfunctievervanging.
Dus dialyse en niertransplantatie en eventueel dus geen behandeling.
We proberen in dat proces heel erg te kijken...
hoe we samen met die patiënten kunnen beslissen.
Dat zogenaamde Samen Beslissen.
Dat is betrekkelijk nieuw in ons veld.
De Nierpatiënten Vereniging heeft daar een belangrijke rol in gehad.
Want die heeft daar erg op gehamerd.
Wij hebben wel gedacht van:
nou, we moeten misschien mensen meer stimuleren om thuis te dialyseren.
Maar dan zegt de Nierpatiënten Vereniging: ho, niks stimuleren van iets of wat dan ook.
100 procent samen beslissen.
Laat die persoon zelf beslissen wat voor behandeling hij wil.
KALME MUZIEK
ED LOOHUIS: Als ik thuis dialyseer moet ik alles zelf regelen.
Mijn vrouw moet de machine schoonmaken.
En daar wil ik haar niet mee belasten.
Het is mijn ziekte en niet haar ziekte.
En dat ik gewoon thuis geen ziekenhuis heb.
Dat ik gewoon lekker helemaal vrij ben.
Ik heb in 2002 een donornier gehad van mijn vrouw.
Die heeft het 16 jaar goed gedaan.
En daarvan de laatste twee jaar is hij ermee gestopt.
En daarom ben ik aan het dialyseren.
Ik wil geen donornier meer, omdat...
je krijgt zoveel mankementen, zoals huidkanker, suikerziekte.
En heel veel medicijngebruik, omdat je afweer naar beneden gaat.
BRIGIT VAN JAARSVELD: Wij weten dat in principe dialyse een behandeling is...
waar mensen niet een geweldige kwaliteit van leven mee hebben.
En als iemand dan zegt: ja, maar ik wil die niertransplantatie niet.
Terwijl ik eigenlijk denk...
dat niertransplantatie een betere behandeling is.
Dan wil ik eerst weten waarom dan niet.
Nou kan Ed dat heel goed uitleggen.
Als je naar zijn medische geschiedenis kijkt, dan snap ik het ook wel.
Ik ben opgenomen in het Binnengasthuis.
En daar hebben ze na drie maanden ontdekt wat ik had.
Waren allemaal dokters en die zeiden tegen mij: meneer Loohuis...
u bent nu 23, over zeven jaar moet u dialyseren.
En u wordt niet ouder dan 40.
Dat is me ooit gezegd.
STEM BUITEN BEELD: En u bent nu?
ED LOOHUIS: 62 en lang leve de lol.
VAN JAARSVELD: Elke behandeling heeft heel veel voor- en nadelen.
En als je een behandeling hebt gehad en je weet heel goed waarom je niet meer wil...
dan ben ik ook heel blij als iemand kan uitleggen van:
maar ik wil het niet, daar- en daar- en daarom.
Maar soms duurt het jaren voordat mensen geaccepteerd hebben...
dat ze een nierziekte hebben en dat ze zo'n behandeling moeten hebben.
En die zijn eigenlijk gewoon boos en verdrietig.
En dan kom je helemaal niet tot dat overleg...
over welke behandeling ze wel zouden willen.
ED LOOHUIS: Ik zou hemodialyse in het AMC gaan doen.
En ik stond daar al ingeschreven.
Ik ben toch nog even gaan rondkijken naar wat andere centra.
En zodoende ben ik bij Diapriva terechtgekomen.
Ik zit gewoon veel gezelliger hier.
De mensen zijn gezelliger.
Het is niet echt een ziekenhuis.
STEM BUITEN BEELD: Hoelang ken je Ed al?
BRIGIT VAN JAARSVELD: Nou, zolang als je hier dialyseert.
En dat is volgens mij 2017.
Ja.
Mensen die gewone hemodialyse doen, waarbij de verpleegkundige alles doet...
die spreken we één keer in de week.
Mensen die zelfzorgdialyse doen, wat Ed doet...
die spreken we in principe als ze hun 'examen' hebben gehaald.
Dus als ze het echt helemaal zelfstandig kunnen...
spreken we die eens in de maand bij de grote bepaling.
Dan doen we eens in de maand bloedafname.
En dan bespreken we die uitslagen.
Daarnaast hebben we nog een ander gesprek.
We noemen dat een soort poligesprek.
Waarbij we proberen om over de grote lijn na te denken:
wat wil je nou eigenlijk in de toekomst?
Ben je tevreden met deze behandeling?
Wil je die transplantatie?
En ook, als je eerst hebt gezegd: ik wil hem niet...
misschien denk je er over een jaar wel anders over.
ED LOOHUIS: Zolang ik kan dialyseren ga ik door met dialyseren.
En als dat niet meer verdergaat, dan stop ik ermee.
Dan stap ik eruit.
Kort gezegd.
BRIGIT VAN JAARSVELD: Soms zeggen mensen inderdaad:
als ik dat of dat niet meer kan doen, dan houd ik er maar mee op.
Wat ik lastig vind is om onderscheid te maken tussen een soort wanhoopskreet...
en soms voelt het zelfs bijna als een soort chantage...
van: ja, je moet wel dit voor me regelen, want anders dan wil ik niet meer.
Maar het kan ook een hele reële wens zijn.
En hoe beter je zelf voelsprieten hebt voor dat signalen...
hoe beter je dat kan oppikken.
ED LOOHUIS: Voor mij is de kwaliteit van leven heel belangrijk.
Als ik niet meer kan autorijden...
of niet meer kan fietsen of niet met mijn hond kan lopen...
ja, dan is mijn kwaliteit van leven weg.
Ik ben al zo lang ziek.
Dan weet je gewoon dat de kwaliteit van leven veel belangrijker is...
dan al die ellende om overal naartoe te gaan.
BRIGIT VAN JAARSVELD: Als je bedenkt hoe vaak je dan opnieuw...
daar op terug moet komen om te kiezen...
of iemand al dan niet getransplanteerd wil worden
Dat hangt er ook een beetje vanaf hoe goed je iemand kent.
In het begin blijf je daar elke keer toch wel weer naar vragen.
En op een bepaald moment weet je: nee, deze man heeft zijn beslissing genomen.
Ik begin er niet meer opnieuw over.
ED LOOHUIS: Hier kan ik echt mijn eigen keuzes maken.
Daarom zit ik ook hier en daarom doe ik ook zelfzorg.
Omdat ik echt wel mijn eigen keuze maak.
En ik ben wat dat betreft erg eigenwijs, want ik weet wat ik wil.
Ik laat me niks opleggen.
Het is mijn lichaam. Ik beslis wat er met mijn lichaam gebeurt.
En niemand anders.
MARCEL BROSENS: Naast mij is komen staan Hester Vermeulen.
Welkom Hester, jij bent hoogleraar verplegingswetenschap.
In het bijzonder nurse-sensitive outcomes.
Fijn dat je er bent en vanavond ben je de tafeldame eigenlijk, hè?
HESTER VERMEULEN: Ja, heel leuk.
MARCELS BROSENS: Fijn dat je er bent.
Viel jou iets op in het filmpje, wat we zojuist zagen?
HESTER VERMEULEN: Ja, ik vond het een heel mooi filmpje en ook...
twee dingen vallen op.
Die voelsprieten, waar de arts het over heeft...
die voelsprieten hebben om te luisteren en te horen...
wat patiënten echt zelf van waarde vinden.
En ook het mooie van...
je kan wel zeggen: ik ben eigenwijs...
maar juist dat is belangrijk om je eigen keuzes te maken en te beslissen:
wat is nou belangrijk voor mij, in mijn leven?
En dat is heel individueel.
Voor deze meneer is dat kiezen om niet zijn vrouw te belasten.
En voor de ander hoeft dat helemaal geen probleem te zijn.
Dus dat kan bij iedereen anders zijn.
Dus daarom kan Samen Beslissen altijd weer op een andere keuze uitkomen.
Er is geen mal voor.
MARCEL BROSENS: Wat is de rol van de verpleegkundige...
of de verpleegkundig-specialist daarbij?
HESTER VERMEULEN: Nou, ik denk vooral...
Samen Beslissen is in een aantal fases en ook in een aantal gesprekken...
en één van die gesprekken is het waardegesprek.
Waarin we juist het hebben over wat is nou belangrijk voor u in uw leven?
Waar sta je? Wat zijn je normen en waarden? De belangrijke dingen?
Wat wil je nog wel kunnen en wat vind je niet erg om te verliezen?
En dat is, 'de voelsprieten' werd net mooi genoemd...
maar verpleegkundigen hebben over het algemeen...
hele goede voelsprieten daarvoor.
En de patiënt voelt vaak ook de ruimte...
om dingen te kunnen vertellen, die je soms misschien aan de arts niet wilt vertellen.
En ik denk dat dat een mooie dynamiek is met elkaar om dat goed uit te horen...
en dat dan in te brengen in het hele proces van Samen Beslissen.
Dus dat je daar de ruimte voor geeft.
Ik heb een paar keer mogen opponeren bij proefschriften, die over dit gingen.
En toen kwam inderdaad dat stukje waardegesprek...
dat dat vaak lastig gevonden wordt.
Omdat je als arts toch bent opgeleid om vooral curatief te handelen.
En verpleegkundigen kunnen het daar net wat makkelijker of toegankelijker...
met mensen over hebben.
MARCEL BROSENS: Ik moet even kijken.
Speelt dit zich nou vooral in de spreekkamer af, dit gesprek?
HESTER VERMEULEN: O, mooi dat je dat vraagt.
Want ik steek vaak mijn vinger op: het is niet alleen maar in de spreekkamer.
Als je de patiëntenreis of alle momenten in je leven in de zorg ziet...
dat is niet die ene keer dat je voor één keuze staat...
van wel of niet opereren of wel of niet een behandeling, met medicatie.
Maar op zoveel momenten in je leven maak je allerlei keuzes.
Ook aan het einde van het leven maak je allerlei keuzes.
Met diverse professionals.
Dus je maakt ook keuzes met je fysiotherapeut, verpleegkundige, arts.
Dus ik heb het vooral graag over samen beslissen over de zorg hoe je het wil.
MARCEL BROSENS: We gaan praten met iemand...
die iets is overkomen met een bestuurder van een ziekenhuis.
Waar ben jij vooral...
dat zijn twee verschillende mensen overigens...
daar gaan we zo meteen kennis mee maken.
Waar ben jij vooral nieuwsgierig naar in dat gesprek?
HESTER VERMEULEN: Vooral wat dat voor je betekent.
En hoe makkelijk of hoe moeilijk het nog is voor patiënten...
om echt samen te kunnen beslissen.
Wat heb je daarvoor nodig?
En hoe kan je als bestuurder daar ruimte ook voor geven?
Want dat is best wel een andere manier van werken.
Waar voorheen toch wat meer top-down gezegd werd wat handig was...
of de patiënt heel erg dacht: ik luister naar iemand anders.
Hoe neem je als patiënt de ruimte?
Maar ook hoe geef je als bestuurder de ruimte...
om daadwerkelijk die waardegedreven zorg mogelijk te maken.
MARCEL BROSENS: Laten we dat gaan bespreken.
We gaan aan tafel.
HESTER VERMEULEN: Leuk.
MOTIVERENDE MUZIEK
MARCEL BROSENS: Wij zitten hier met een bijzondere tafel.
Aan tafel zijn aangeschoven...
Jonita de Wit, jij hebt borstkanker gehad.
Daar kunnen we zo wat meer over horen en over gaan praten.
Naast jou zit Marjolein de Jong.
Jij bent bestuurder bij het Alexander Monro Ziekenhuis.
En je bent ook oncologisch chirurg, maar niet meer praktiserend.
Dus dat zeg ik er even bij.
Jonita, jij hebt ook meegebracht, en die zit daar, jouw zoon Justin.
Justin de Wit, welkom.
En je man Ronald de Wit zit er ook, fijn dat jullie er ook zijn.
We komen zo meteen ook vooral bij Justin terecht om eens wat te horen over...
hoe is dat bij jullie allemaal gegaan.
Maar we zijn, om te beginnen, heel blij dat jullie er zijn.
Goed, het samenspel tussen patiënt, verpleegkundige en arts.
Dat is eigenlijk de kern van het onderwerp vanavond.
Ik wou maar eens bij jou beginnen, Jonita.
Borstkanker gehad, zei ik al.
Kun jij iets vertellen over hoe jij dat hoorde, wanneer en hoe toen een soort proces...
van je zou het beslissen kunnen noemen, maar ook uitzoeken, uitvinden...
van start ging?
HESTER VERMEULEN: Het begon eigenlijk op het moment...
dat ik thuis een knobbeltje voelde in mijn borst.
En daags daarna de huisarts belde.
Die verwees me gelijk door naar het ziekenhuis.
Van: ga toch maar even laten kijken.
Twijfel.
En daar kwam eigenlijk naar voren dat ik kankercellen in mijn lichaam had zitten.
Ben ik weer naar huis gegaan.
En in die tussentijd ga je nadenken, komt er van alles op je af.
En toen kwam ik terug voor het eerste gesprek voor het behandelplan.
En daar gaf ik al aan zelf dat ik een keuze gemaakt had...
om ergens anders de behandeling...
en dat was dus in het Alexander Monro Ziekenhuis...
voort te gaan zetten.
En nou ja, het gesprek werd afgekapt, het was klaar.
Waarom ik niet bij hen wilde.
Ik zeg: het voelt voor mij niet goed.
Het voelt zoals ik het uitgelegd gekregen heb in het Alexander Monro veel beter.
En ik heb dat doorgezet.
Gelukkig mijn huisarts, die steunde mij wel daarin.
Die zei: je moet vooral doen wat goed voor jou voelt.
Het is nu even alles voor jou.
En daar heb ik gelukkig goed steun van gehad.
Zij belde me ook regelmatig.
Dan kom je in het Alexander Monro.
Je komt daar binnen en je komt in een warm bad.
Dat was wel heel fijn.
Je wordt echt omarmd door iedereen.
Het eerste gesprek wat ik daar had met de arts...
was eigenlijk een beetje het bespreken van het behandelplan.
Daarin worden natuurlijk allerlei dingetjes samen besproken.
Hij nam echt alle tijd voor me om alles rustig uit te leggen ook.
En ook aan mijn man.
Alles werd op papier getekend, want er komt best veel op je af op dat moment.
Ik had zelf heel erg het gevoel van:
kom maar op, ik wil morgen beginnen met de chemo.
Dus ik zei ook: wanneer kan ik beginnen?
Nou, rustig aan.
Toen heeft hij eigenlijk heel goed aan mij weer uitgelegd...
waarom het beter was om even die rust te nemen, even een weekje te wachten.
Ga maar even op vakantie, hebben we ook gedaan.
En die week erna ben ik begonnen met de chemo's.
En achteraf tijd gehad om dingen te regelen thuis.
Om het in je hoofd een plekje te geven wat er allemaal op je afkomt.
Gewoon praktische dingen.
Dus dat was heel fijn.
Ja, dan kom je in de chemo's.
Nou, daar was het ook gewoon superfijn.
Want je komt daar binnen...
je wordt vanaf het moment dat je daar zit tot het moment dat je weggaat begeleid.
Continu een verpleegkundige die even om de hoek komt kijken: gaat het goed met je?
Mijn man die ernaast zat of een vriendin, elke keer ging er iemand met mij mee.
En mijn kinderen gingen ook mee.
Mijn jongste zoon, die nu hier is, die ging dan ook wel eens mee.
En dan ook een oncoloog die dan even de hoek om komt, die ziet dat je er zit...
en even komt vragen hoe het met ons gaat.
Niet alleen met mij, maar ook met mijn man en kind.
En dat was heel fijn.
MARCEL BROSENS: Je noemde net bedenktijd.
Dat is een belangrijk aspect bij Samen Beslissen.
Dat dat er is of dat je dat krijgt, eigenlijk.
Jij wilde zo snel mogelijk door, maar in dit geval zei jouw zorgverlener:
nou, misschien moet je even nadenken.
Je noemde chemo.
Want je hebt gekozen waar, zelf.
Heb jij ook keuze gehad in wat voor behandelingen er mogelijk waren?
Of was het in jouw geval vrij helder dat chemo de optie was?
Of waren er meerdere keuzes op dat moment?
JONITA DE WIT: In principe is het hele traject van tevoren uitgelegd.
En natuurlijk had ik daar een keuze in, als ik gezegd had dat ik dat niet wilde.
Maar voor mij voelde het gewoon het beste...
om zoveel mogelijk te pakken, wat ik pakken kon.
En zo snel mogelijk alles weg.
Dus in die zin ben ik daar niet van af hoeven wijken.
Het voelde voor mij ook goed, zoals ze het uitlegden en mooi alles in stapjes.
Eerst chemo, dan de operatie, dan de bestraling.
Ja, dat voelde eigenlijk prima.
Dus ik heb daar niet van af hoeven wijken, omdat het gewoon al goed uitgelegd werd.
MARCEL BROSENS: Je familie mocht af en toe mee.
Laten we het eens aan Justin vragen.
Justin, kun jij je nog herinneren dat je met je moeder meeging naar het ziekenhuis?
JUSTIN DE WIT: Ja.
MARCEL BROSENS: En wat gebeurde daar toen?
Misschien de eerste keer of keren dat je meeging?
JUSTIN DE WIT: Ik kreeg van iemand van het ziekenhuis een boekje: Gewoon pech.
En daar stond heel makkelijk uitgelegd wat borstkanker inhoudt en wat er gebeurt.
Dus daarom kon ik er ook heel makkelijk met kinderen uit mijn klas over praten.
En aan de hand van dat boekje heb ik een spreekbeurt erover gedaan.
En ook een inzamelactie voor het ziekenhuis.
En dat vonden ze superleuk.
Dus toen vroegen ze of ik mijn spreekbeurt wilde doen...
voor kinderen van scholen rondom het ziekenhuis.
En toen ben ik ook op het Jeugdjournaal geweest en in de krant.
MARCEL BROSENS: Het ziekenhuis is in Bilthoven, klopt dat?
Marjolein, dus jij hebt in de scholen in Bilthoven...
een kleine tournee gemaakt met de spreekbeurt?
MARJOLEIN DE JONG: We hebben de klassen uitgenodigd...
omdat we het indrukwekkend vonden hoe Justin dat op een hele duidelijke wijze...
eigenlijk beter dan dat we het zelf vaak kunnen...
kon uitleggen.
En je zag ook dat het hem enorm had geholpen ook...
om er met zijn klasgenootjes over te praten.
En we dachten: dit is toch heel mooi voor andere kinderen ook...
om te beleven hoe het is als je met zo'n issue worstelt...
dat je moeder die ziekte doormaakt.
En dat was echt hartstikke mooi.
Dus al die klassen hadden zich aangemeld en die kwamen bij ons beneden...
we hadden een soort zaal, waar je dat soort bijeenkomsten kan doen.
En het Jeugdjournaal heeft daar een hele mooie reportage van gemaakt.
MARCEL BROSENS: Wat waren de reacties die jij kreeg, Justin?
JUSTIN DE WIT: Heel veel mensen vonden het supervet, en zo.
Ben je op het Jeugdjournaal geweest? Hoe cool.
Ehm, ja.
Iedereen vond het gewoon heel vet.
MARCEL BROSENS: En ze snapten ook wat er met je moeder aan de hand was?
JUSTIN DE WIT: Ja.
MARCEL BROSENS: Hoe oud ben je nu en hoe lang is dat geleden dat je dat deed?
JUSTIN DE WIT: 13 ben ik nu en dat was volgens mij twee jaar geleden.
JONITA DE WIT: 10.
ZE PRATEN LACHEND DOOR ELKAAR
MARCEL BROSENS: Hielp jou dat ook om met de boodschap die je had gehoord...
over de ziekte van je moeder om te gaan...
of om er voor je moeder een beetje te kunnen zijn?
Of je eigen verdriet misschien een plek te geven?
Hielp jou dit, door dit soort dingen te doen?
JUSTIN DE WIT: Ja.
JONITA DE WIT: Je kan wel makkelijker erover praten samen.
En ook met zijn vriendjes, bijvoorbeeld.
Want je merkt: kinderen horen het woordje 'kanker'...
maar ja, verder weten ze eigenlijk weinig.
En dan, op dit moment...
door die spreekbeurt onder andere, toen kwamen er vragen.
Was heel mooi in het Alexander Monro dat er kinderen zeiden:
o, maar ik heb ook een tante...
Toen kwamen eigenlijk heel mooi de gesprekken bij de kinderen los.
Terwijl het van tevoren eigenlijk redelijk stil bleef.
HESTER VERMEULEN: Het is mooi dat dan een beetje het taboe er ook af gaat.
JONITA DE WIT: Ja, die is er nog wel.
HESTER VERMEULEN: Je hebt het zelf als vrouw...
maar je gezin heeft het met je mee.
En die moeten dat ook allemaal een plekje geven.
Wat ik ook mooi vond aan jouw verhaal...
is wat verschillende keuzemomenten.
Het ene moment kon je heel makkelijk zelf beslissen:
ik kies voor een ander centrum.
En bij de andere van: ik wil gaan als een banaan...
om maar de behandeling te krijgen.
En dat je dan een beetje bijgestuurd moet worden.
En dat vind ik ook echt mooi aan Samen Beslissen, dat we dat met elkaar doen.
Maar af en toe een beetje meer ruimte geven aan de patiënt en de familie.
En soms een beetje sturen van:
maar denk er even goed over na of ik ga nog wat langer met je praten...
tot je echt goed beseft wat de voor- en nadelen zijn.
Dus dat vind ik, het is niet statisch.
Het kan op verschillende momenten in je ziekteperiode anders zijn.
BROSENS: Jij vertelde in het voorgesprek dat jij ook borstkanker hebt gehad.
Herken jij iets van dat type besluiten in jouw eigen proces?
HESTER VERMEULEN: Ik zei net: zo'n beetje gaan als een banaan.
Want dat heb ik zelf inderdaad ook ervaren op het moment dat je die diagnose krijgt.
Mijn dochter was dan wat ouder, 14.
Dacht ik alleen maar: mijn taak is nog niet klaar, ik moet blijven leven.
En dan maar de meest rigoureuze behandeling.
En toen heeft de arts lang met mij gesproken...
om echt meteen ook voor een primaire reconstructie bijvoorbeeld te kiezen.
Waarvan ik eerst dacht: dat wil ik niet, want het moet zo veilig mogelijk.
Dus toen ben ik een beetje meer bij de hand genomen.
Zoals inderdaad ook die hele acute keuze.
Maar later bij hormoonbehandeling, toen alle keuzes voorgelegd werden...
toen heb ik bijvoorbeeld zelf echt afgezien van hormoonbehandeling voor alle nadelen.
Maar dan nam ik ook echt mee: wat is voor mij belangrijk?
Wat wil ik nog wel kunnen?
Ik wil geen moodswings hebben. Ik wil gewoon volop blijven werken.
Want mijn carrière ging net helemaal de goede kant op.
Dan moet ik geen hormonen hebben, die dat in de war gaan gooien.
Dat zie ik later wel weer.
Dus ik herken die, dat je...
het is een beweging, zal ik maar zeggen.
Dus dat is mooi als dat...
En wat ik nog mooier vind ik dit verhaal is...
mijn dochter was er niet bij, maar echt bijna 'family centered care', zou ik zeggen.
Dus dat vind ik echt mooi aan dit verhaal.
En dat is bij Samen Beslissen ook.
Je neemt je keuzes niet alleen, maar je bespreekt het met familie, vrienden.
En dan kom je erachter wat voor jou belangrijk is.
En dat neem je mee naar de spreekwoordelijke spreekkamer...
of naar de zorggesprekken, waarin je keuzes maakt.
MARCEL BROSENS: Marjolein, aan jou een vraag.
Dan hebben we het over het samenspel patiënt, verpleegkundige, arts.
We hebben bewust die drie rollen opgenoemd.
Hoe zit met bij jullie met die rollen, aan de ziekenhuiskant dan...
verpleegkundige, arts...
hoe hebben jullie dat ingericht of verdeeld?
MARJOLEIN DE JONG: Het hele ziekenhuis, om daar mee te beginnen...
en dat is eigenlijk ook wel het mooie...
is al helemaal ingericht, niet alleen door de inbreng van patiënten...
hun ervaringen en wensen destijds...
maar ook door ervaringen van professionals en verpleegkundigen...
dus eigenlijk is dat altijd al heel belangrijk geweest...
wat iedereen belangrijk vindt om toe te voegen aan de zorg...
is eigenlijk meegenomen in het hele basismodel.
En dat zie je eigenlijk tot op de dag van vandaag terug.
De professionals hebben allemaal echt de intrinsieke wens...
om oprecht geïnteresseerd een contact te maken met de patiënt...
de patiënt ook echt te leren kennen.
En van daaruit ieder op zijn eigen werkterrein ook bepaalde keuzes te maken.
Maar niet zelf opleggen dit gaan we doen en we gaan zenden.
Maar echt in gesprek gaan als expert van het onderwerp...
maar met een andere expert, dat is namelijk de patiënt.
Die is expert van zijn of haar leven, zeggen we altijd.
Dat geldt voor zowel verpleegkundigen, als voor de medisch specialisten.
Maar het geldt niet alleen voor hen, het geldt voor iedereen die er werkt.
Het is vanaf de ontvangst tot aan het vertrek...
heeft iedereen zo'n intrinsieke motivatie om het zo te doen...
met elkaar, voor die patiënt.
En altijd dat belang voorop.
En dat is zo mooi om te zien.
Je ziet gewoon terug in de gesprekken...
dat er heel veel oog is voor die wens van die patiënt...
maar ook voor de dierbare, die erbij hoort.
En dat is iets, dan krijg je een soort...
dat gaat op een gegeven moment zichzelf versterken.
HESTER VERMEULEN: Het is bijna cultuur, hè?
MARJOLEIN DE JONG: Het is cultuur, je hoeft niet te zeggen: we gaan dat doen.
Die wens was er al, die is er.
Het ziekenhuis heeft ook kunnen kiezen in het inrichten van processen...
maar ook in de vorm en hoe de beleving is als je erdoorheen loopt.
Dat moet allemaal ten dienste staan aan die beleving...
en aan die ervaring dat je ertoe doet...
als patiënt, als dierbare, maar ook als medewerker.
Want die moeten zich ook goed comfortabel voelen...
om zo dienstbaar te zijn in die zorg...
en ook altijd iedereen weer de ruimte te geven die nodig is.
MARCEL BROSENS: Herken jij iets van het verschil, wat Hester aan het begin zei...
dat een verpleegkundige bijvoorbeeld...
makkelijker zo'n waardegesprek kan voeren?
Of zeg je: in ons ziekenhuis is dat verschil in die zin...
tussen verpleegkundigen en artsen er niet zo nadrukkelijk?
MARJOLEIN DE JONG: Als ik wat ik hoor van alle ervaringen, ook van patiënten...
want die hoor ik wel heel veel...
is dat eigenlijk juist bij ons iedereen...
die vanzelfsprekendheid in het écht geïnteresseerd zijn...
en over ook misschien wel dingen te praten met een patiënt...
die niet altijd normaal gesproken aan een dokter worden verteld, dat gebeurt wel.
Dat komt ook door de houding van onze collega's.
Die is open, die is echt oprecht betrokken.
Dus ik zie op alle gebieden dat dat er wel is.
HESTER VERMEULEN: Het zit in het DNA van als je medewerkers.
MARCEL BROSENS: Hoe heb je dat voor elkaar gekregen?
MARJOLEIN DE JONG: Dat doe je niet alleen.
Dat hebben zij gedaan. Het team doet dit keer op keer.
En de patiënten daarbij.
Want die patiënten hebben dus eigenlijk heel veel voeding gegeven voor:
als we het nou opnieuw mochten tekenen, hoe zouden we het dan willen?
Dus dan heb je eigenlijk een soort leeg papier.
En dan mag je het een keer opnieuw doen.
En als dat dan gewaardeerd wordt en het klopt en je ziet...
dat het echt weer gaat over de patiënt met een probleem en de impact ervan...
en het wordt gewaardeerd...
dan is het ook weer een stimulans om dat vol te houden en om dat zo te doen.
HESTER VERMEULEN: Ben je niet een beetje te bescheiden als bestuurder nu?
Want ik denk juist als bestuurder is het je taak om het te agenderen...
om het belangrijk te vinden en al dat soort dingen.
MARJOLEIN DE JONG: Dat is absoluut zo.
Als je dit als bestuurder of als bestuur niet zou faciliteren of zou omarmen...
dan werkt dat niet.
Je moet het blijven stimuleren.
In die zin, natuurlijk doen wij er alles aan, ook als bestuur...
om al die belangrijke elementen ook maximaal in de stand te houden...
en ook gewoon voort te zetten...
en het ook te waarderen dat het zo is.
Dus ja, natuurlijk is dat belangrijk.
Want dat kan nooit alleen maar van één kant komen.
HESTER VERMEULEN: Het is heel mooi dat je zo positief over de medewerkers...
MARJOLEIN DE JONG: Het is echt één team.
Ik ben wat dat betreft, merk ik ook elke dag...
het gaat ook niet alleen over de professionals.
Maar het is ook als iemand de afdeling schoonmaakt.
Hoe die vol passie en betrokkenheid en ook afstemt.
En dan die kleine dingetjes even onthouden van een patiënt.
Ja, dat is fantastisch.
HESTER VERMEULEN: Dus het is echt persoonsgericht.
MARCEL BROSENS: Justin, hoe was dat...
als jij meeging met je moeder naar het ziekenhuis?
Wat vond je van dat gebouw, als je daar binnen was?
JUSTIN DE WIT: Het is veel fijner.
Want dan weet je meteen wat er aan de hand is met je moeder.
En ja, ook gewoon fijn om bij haar te zijn.
MARCEL BROSENS: En was het een fijne plek voor jou om te zijn?
Want jij zei iets over inrichting, Marjolein, daar ben ik even benieuwd naar.
Was het een fijne plek, het ziekenhuis zelf, om te zijn?
JONITA DE WIT: Als je binnenkwam meteen, hè?
JUSTIN DE WIT: Ja.
JONITA DE WIT: Je komt binnen en het is meer een huiskamer.
Het is niet zozeer een wachtkamer.
Je neemt plaats op de bank en er komt iemand naar je toe: lust je koffie of thee?
En inderdaad een praatje vaak, artsen die voorbijkomen: hé, hallo.
Gewoon een heel ander gevoel meteen.
MARCEL BROSENS: Ben je er nu nog onder behandeling in het ziekenhuis?
JONITA DE WIT: Ja, in principe gewoon thuis, medicijnen, hormoonbehandeling...
en injecties elke drie maanden en voor de rest de controles.
MARCEL BROSENS: Even een andere vraag.
Je hebt het al een beetje gezegd, Marjolein.
Hoe betrekken jullie patiënten, want we hebben het over Samen Beslissen...
maar hoe betrek je patiënten bij de zorg verbeteren?
Hoe doen jullie dat?
Doen jullie dat met cliëntenraden of patiëntenraden...
of vragenlijsten of verbeterteams?
Vertel eens.
MARJOLEIN DE JONG: Al die dingen wel, denk ik.
Niet dat we veel registreren.
Maar het hoort er wel bij, daar ben ik heel duidelijk in.
En het is ook goed om te zien wat je doet en of het ook gewaardeerd wordt.
Dus ik ben erg voor om dingen ook te meten.
Wat we doen is...
we vragen sowieso patiënten altijd zelf om hun mening met een MPS.
Dus dan vragen we: hoe is het gegaan, zou u ons aanbevelen?
Maar er kan vast en zeker wat beter, dus wat vond u goed gaan en wat kan er beter?
Nou, die lezen we ook allemaal.
Dus al die beoordelingen, en die worden ook per team geadresseerd...
om te kijken: hé, dit komt nu toevallig twee of drie keer terug.
Daar moeten we wat mee.
Dus dan heb je, ondanks dat je een 9,5 krijgt...
en dat vind ik ook heel belangrijke informatie...
moet je toch alles lezen.
Want daar zitten ontzettend waardevolle leermomenten in.
En dat is een gratis feedback, daar kan geen testje tegenop.
Dus heel belangrijk.
En wat we heel nauwlettend volgen is ZorgkaartNederland.
Daar kunnen mensen wat van vinden.
Maar als je goed leest, alles is heel vaak heel open heel eerlijk uit het hart.
Vind ik vaak heel waardevol.
We hebben natuurlijk de PROM en de PREM.
Dus alle enquêtelijsten, die je gewoon doet: hoe heeft u het beleefd qua uitkomsten?
Maar bovenal praten we ook veel met patiënten.
Dus als iemand iets opvallends tegenkomt in gesprekken met patiënten...
dan nemen we dat ook altijd eigenlijk mee.
En soms word ik ook gewoon aan mijn jas getrokken of krijg ik een mail.
Gisteren nog.
En daar ga ik ook op in. Dat vind ik ook belangrijk.
Want het is belangrijk dat mensen hun ei kwijt kunnen.
En dan koppel ik ze als het kan ook nog terug wat we ermee gedaan hebben.
Dat kan je natuurlijk niet altijd doen.
Maar je probeert wel daar...
waar het hout snijdt en waar je denkt: hier moeten we echt wat mee...
dat pakken we op.
Onze kwaliteitsafdeling is ook heel actief in het bijhouden van verbeterregisters...
op basis van al die scoremogelijkheden.
En dat wordt allemaal bijgehouden.
En als er een rode draad komt, dan moet je hem zeker oppakken.
Als het incidenteel is, ga je het goed vervolgen.
Maar we kijken overal naar.
MARCEL BROSENS: Jonita, heb jij ook van dat soort lijsten ingevuld...
of je mening gegeven?
JONITA DE WIT: Ja zeker, ja.
Ja, tussentijds de behandelingen, elk stapje kwam er wel weer een lijstje.
MARCEL BROSENS: We gaan langzaam naar de afronding toe.
Ik vind het heel mooi dat jullie dit hebben willen vertellen.
Hebben jullie nog iets mee te geven aan de deelnemers die kijken?
Dat is een brede groep mensen, dat kunnen patiëntenvertegenwoordigers zijn...
mensen die zelf in een ziekenhuis werken, mensen die zorgverlener zijn...
of meer een staffunctie hebben.
Begin ik bij jou, Jonita, heb jij nog iets mee te geven?
JONITA DE WIT: Doe wat je hart zegt.
Ga naar een ziekenhuis, waarvan jij denkt: dat is goed voor mij.
En niet wat een ander zegt.
Ga niet klakkeloos af op het verhaal van iemand, maar inderdaad die interactie.
En kijkt wat bij je past.
MARCEL BROSENS: Trek je plan.
Oké, Marjolein, heb jij nog iets mee te geven?
MARJOLEIN DE JONG: Alsjeblieft, focus je echt op die patiënt...
op een oprechte manier, zodat je contact hebt en echt een patiënt goed verstaat.
Want dat vertaalt zich altijd in...
en goede 'commitment' aan een behandeling en begrip...
maar ook aan eigenlijk een hele prettige relatie in de spreekkamer.
Dus voel je niet te goed en te groot, maar praat met de patiënt.
MARCEL BROSENS: Justin, heb jij nog iets aan ons mee te geven?
Heb je het laatste woord.
ZE LACHEN
HESTER VERMEULEN: Alle kinderen boekjes en spreekbeurten geven.
MARCEL BROSENS: Word je er nu nog wel een naar gevraagd, Justin?
Hoe het met je moeder gaat, bijvoorbeeld.
Of is dit onderwerp een beetje voorbij en ben je weer met andere dingen druk?
JUSTIN DE WIT: Ja, het wordt niet echt veel meer gevraagd, maar...
HESTER VERMEULEN: Het wordt zijn eigen startup.
ZE LACHEN
MARCEL BROSENS: Misschien ook fijn.
Ronald, Justin, Jonita en Marjolein, dank dat jullie er waren.
Wij gaan door naar het volgende onderdeel.
En dat volgende onderdeel is een gesprek met Rudolf Poolman.
En we praten met hem via een internetverbinding.
Rudolf, ben je daar?
RUDOLF POOLMAN: Even op 'unmute'.
Zeker.
MARCEL BROSENS: Dag Rudolf, fijn dat je er bent.
Jij bent orthopedisch chirurg bij het OLVG in Amsterdam.
Dat is een Santeonziekenhuis.
Heb jij het gesprek een beetje kunnen meekrijgen, wat we zojuist voerden?
RUDOLF POOLMAN: Ja zeker, ik heb met belangstelling geluisterd.
MARCEL BROSENS: Wat viel je op?
RUDOLF POOLMAN: Ik denk dat het voor alle dokters...
en alle ziekenhuizen in Nederland en over de wereld...
dat de patiënt daar eigenlijk centraal staat.
Dat dat niet iets is van één ziekenhuis.
Bij het ene ziekenhuis kun je je beter voelen dan bij het andere ziekenhuis, misschien.
Maar ik denk dat we er op moeten letten dat we zorgen voor alle patiënten.
Dus ook patiënten die niet zo goed Nederlands spreken...
en die een zwakkere sociale achtergrond hebben.
En daar is het toch wat moeilijker om dit soort dingen te meten.
En ik weet ook niet of die in ziekenhuizen terechtkomen zoals dit ziekenhuis.
Dus ik denk dat die eerder in STZ-ziekenhuizen terechtkomen...
waar ook goed voor mensen gezorgd wordt.
MARCEL BROSENS: Ik zei net, je bent orthopedisch chirurg.
Maar je bent ook hoogleraar orthopedie, in het bijzonder zorgevaluatie.
Dus daar wil ik zo ook nog even een vraag over stellen.
Maar eerst maar beginnen bij Samen Beslissen.
Hoe ziet dat er in jouw eigen praktijk als orthopedisch chirurg uit?
RUDOLF POOLMAN: Wij hebben een keuzehulp ontwikkeld voor de heupartrose.
Met PATIENT+ samen.
En die gebruiken we in de praktijk.
Dus daar kunnen patiënten een keuzehulp invullen.
En daarmee samen beslissen of ze een totale heupprothese willen, of niet.
En nou is een totale heupprothese misschien een wat eenvoudigere keuze...
omdat dat eigenlijk wel een behandeling is, die echt bewezen is en echt werkt.
Dus dan is het makkelijker om voor zo'n behandeling te kiezen.
En je hebt ook behandelingen, operaties...
waarvan we weten dat die eigenlijk niet zo goed werken.
Zoals een meniscusoperatie bij iemand boven de 50.
En dan is het eigenlijk niet zozeer meer een keuze, want die operatie kan je wel doen...
maar die operatie voegt niet veel meer toe dan fysiotherapie.
En dat is echt in verschillende studies uitgezocht.
En dan kun je het denk ik beter een gesprekshulp noemen.
En zo'n soort gesprekshulp zijn we nu ook aan het evalueren...
om te kijken hoe we mensen kunnen helpen...
om tot een goede beslissing te komen met alle informatie.
Het hangt van het bewijs hoe goed een operatie werkt...
hangt het af hoe je zo'n keuzehulp kunt inzetten.
MARCEL BROSENS: Maak je dit wel eens mee, dat patiënten iets willen...
een ingreep, terwijl eigenlijk vanuit medisch opzicht...
niet echt een reden is om hem te doen, omdat hij niet werkt, bijvoorbeeld?
RUDOLF POOLMAN: Ja zeker, absoluut.
Zeker bij mensen van 60 bijvoorbeeld, die hebben dan pijn in hun knie.
En dat is eigenlijk artrose, dat is in de volksmond slijtage.
Maar dan wordt er een keer een MRI gemaakt door iemand...
die MRI's zijn ook wel makkelijk toegankelijk tegenwoordig...
en dan zit er een scheur in de meniscus.
Maar dat is eigenlijk een degeneratieve meniscus, dus een grijze meniscus.
Net zoals je grijze haren krijgt, krijg je op een gegeven moment een grijze meniscus.
Dus dat is wat anders dan de voetbalknie van een 27-jarige op een voetbalveld.
En die operatie, een soort kijkoperatie, aan de meniscus voor een 27-jarige...
ja, dat werk echt en dat is ook een nuttige operatie.
Maar bij een 60-jarige werkt dat even goed als een placebo-operatie.
Dus zo iemand zou je dus toch niet een operatie aan moeten bieden.
En dat kan je, als je dat rustig uitlegt en uitlegt dat er dus sprake is eigenlijk...
van een grijze meniscus en niet zozeer van een gescheurde meniscus...
dan begrijpen mensen dat.
En dan kiezen ze er ook vaak voor om toch te beginnen met fysiotherapie.
MARCEL BROSENS: Misschien kort iets over wat Santeon of het OLVG...
zorgverbetering aanpakt en wat daar de rol van patiënten is.
Kun je daar iets over zeggen?
We hoorden daar net iets over van Marjolein.
Maar hoe zit dat bij jullie?
RUDOLF POOLMAN: Wij hebben value-based health care-trajecten.
Daar kijken we samen met een groep medewerkers...
dus niet alleen dokters, maar ook verpleegkundigen, fysiotherapeuten...
en wat heel belangrijk is...
zo'n verbeterteam, heet dat dan...
daar zit ook altijd een patiënt.
En samen met de patiënt praat je dan over wat voor verbeteracties zijn er?
En die verbeteringsacties worden vaak gesignaleerd door patiënten.
Bijvoorbeeld als je een heupprothese krijgt...
dan was het vroeger zo dat je altijd op je rug moest slapen, zes weken lang.
En dat je eigenlijk niet zoveel mocht.
En toen bleek dat dat al uitgezocht was dat dat allemaal achterhaald was.
Dat je dus helemaal niet op je rug hoeft te slapen...
maar dat je prima ook op je zij kan slapen.
En dat is voor de kwaliteit van leven voor de patiënt natuurlijk veel beter.
Dus een patiënt vroeg: waarom moet ik nou eigenlijk zes weken op mijn rug slapen?
En toen zijn we in de literatuur gedoken en bleek dat inderdaad niet nodig te zijn.
En toen hebben we in de Santeonziekenhuizen...
die beperkende maatregelen voor patiënten...
waardoor ze op hun rug moesten slapen, die zijn we gaan afnemen.
Waardoor mensen dus lekkerder konden gaan slapen.
En die maatregelen waren, wel belangrijk om erbij te zeggen...
die waren met de beste intenties bedacht.
Namelijk om te voorkomen dat een heup uit de kom ging schieten.
Dat is één van de dingen die kan gebeuren na een heupoperatie.
Wat bleek nou, dan meet je ook bij alle patiënten...
hoe dat dan gaat met ze en of die heupen niet vaker uit de kom gaan schieten dan.
Dat bleek dus ook niet het geval.
Dus op deze manier hadden we...
én een betere kwaliteit van leven gerealiseerd voor patiënten...
en ook nog eens een keertje vergelijkbare resultaten over het uit de kom schieten.
Het mooie hiervan is dus dat het door een patiënt gesignaleerd was...
en dat hebben we zo geïmplementeerd.
MARCEL BROSENS: Een laatste vraag, Rudolf.
Wat is de rol van zorgevaluatie?
Ik zei al: je bent hoogleraar, onder andere op dat vlak.
Wat is de rol daarvan en wat is de rol van patiënten daarbij?
RUDOLF POOLMAN: Zorgevaluatie dat is eigenlijk geen 'rocket science'.
Want we vergelijken bestaande behandelingen met elkaar.
Die eigenlijk al jarenlang bestaan naast elkaar.
En ook ontwikkeld zijn in de loop der jaren.
En nu zijn we aan het kijken welke onbeantwoorde vragen we nog hebben.
Dus welke behandelingen weten we nog niet van welke nou het beste werkt?
En daar maken we een kennisagenda voor.
En voor die kennisagenda, het ontwikkelen daarvan...
hebben we ook de input van patiënten en patiëntenorganisaties...
om tot voor hen ook relevante vragen te komen.
Dus wat moet nou eerst eens goed uitgezocht worden...
om de zorg beter te maken?
Dan kunnen we die vragen beantwoorden met wetenschappelijk onderzoek.
MARCEL BROSENS: Dank je wel, Rudolf, voor je bijdrage.
Heb jij nog iets eraan toe te voegen, Hester?
HESTER VERMEULEN: Ik denk vooral aan de patiëntparticipatie.
Daar werd net naar gerefereerd.
En dan ook bij de kennisagenda.
Dat denk ik wel dat dat af en toe een uitdaging zal zijn.
We zijn gewend op de hoogopgeleide witte mensen dan te betrekken.
Maar ook...
jullie ziekenhuis staat natuurlijk middenin een grote stad.
Dus dat heeft best wel wat grote-stedenproblematiek.
En de uitdaging is om hen ook te betrekken en wat voor hen belangrijk is.
Dus dat zie je zowel bij die zorgevaluaties, maar ook bij die verbeterteams.
Dus ik denk dat we daar in de toekomst nog een hoop voor moeten leren.
RUDOLF POOLMAN: Ja, we moeten inclusief zijn.
HESTER VERMEULEN: Zeker, zeker.
MARCEL BROSENS: Dit is een mooie bruggetje naar het volgende onderdeel.
Rudolf, ik ga jou bedanken voor je bijdrage.
Fijn dat je even in wilde bellen.
En tot een volgende keer, wellicht.
En wij gaan naar het volgende onderdeel.
En dat volgende onderdeel is een gesproken column van Michael van Balken.
En hij is uroloog in Rijnstate.
MICHAEL VAN BALKEN: Een grote man, een grote man met een mooie kop was het.
Altijd met hoed op de poli en op badslippers.
Een zigeuner, die nooit had leren lezen en schrijven.
En dat zei hij ook één van de eerste keren dat hij kwam.
Heb geduld met mij dokter.
Ik kan niet lezen en schrijven. Ik heb misschien meer tijd nodig.
Verjaagd van dorp, naar dorp, naar dorp.
Want als zigeuner mocht hij nergens staan, leerde hij nooit lezen en schrijven.
En hij trouwde uiteindelijk met een kermismeisje.
Zij had een beetje leren lezen en schrijven, want bij de kermis zat een eigen schooltje.
Niet kunnen lezen en schrijven...
dat kunnen ongeveer 250.000 mensen in Nederland niet.
Niet lezen en schrijven, een kwart miljoen.
Heel veel moeite met lezen en schrijven, ligt eraan hoe je het definieert...
hebben grofweg 2 miljoen mensen in Nederland.
En niet omdat ze hier niet geboren zijn...
niet omdat ze heel veel moeite hebben gehad om allerlei kansen te krijgen.
Niet lezen en schrijven een kwart miljoen, moeite met lezen en schrijven 2 miljoen.
Die mensen missen ook vaak digitale vaardigheden.
En ze hebben moeite om met gezondheidsomstandigheden om te gaan.
Gezondheidsvaardigheden noemen we dat.
En we hebben het vandaag over uitkomsten.
En die uitkomsten voor mensen in deze groep zijn echt niet zo goed.
De uitkomsten voor mensen in deze groep zijn beduidend slechter.
In kleine sfeer:
dit is de groep mensen...
die niet komt op een afspraak, omdat ze het niet begrepen hebben...
of hun bloedverdunners hebben doorgebruikt...
of niet nuchter zijn bij een operatie.
Dit zijn ook de mensen die hun medicijnen niet goed innemen.
Omdat ze ooit hebben geleerd hoe je insuline moet spuiten op een sinaasappel.
En daar thuis vrolijk mee doorgaan.
Of zetpillen of vaginale ovules slikken, ook al zijn ze best heel groot.
Of gewoon echt niet begrijpen wat zoveel daags of een eet- of theelepel is.
Dit is de groep mensen die ook, als je kijkt naar de uitkomsten van kanker...
het echt slechter doen.
Ook als je corrigeert voor de sociaal- economische status...
waar je woont, of je rookt.
Dat soort zaken, waar je mee in aanraking komt in je werk.
Dan is het zo dat nog steeds het simpele feit dat je laaggeletterd bent...
maakt dat je ten opzichte van iemand...
die een universitaire studie heeft gehad en heel goed geletterd is...
een 40 procent mindere kans hebt om te overleven voor 13 van veel grote ziektes.
Dus de uitkomsten zijn heel slecht.
En we hebben het vandaag ook, niet alleen over die uitkomsten...
maar ook over het betrekken van die patiënt bij alle keuzes die er zijn.
Maar dat betrekken van de patiënt bij alle keuzes die er zijn...
is natuurlijk best lastig als gauw verwezen wordt naar een folder of website.
Of naar de keuzehulpen...
die zo vreselijk veel belangrijker zijn geworden in de afgelopen periode.
Zodat de patiënt zich goed kan voorbereiden...
en de voors en tegens kan afwegen.
Nou, alleen voor de urologie, ik ben een uroloog...
heb ik de dertien Nederlandse urologische keuzenhulpen eens even goed bekeken.
En een aantal daarvan had zelfs een 'easy read', het makkelijk-te-lezenkenmerk.
En toch was het zo dat voor eigenlijk elke keuzehulp gold...
dat van wie een vwo-opleiding had, maar 70 procent begreep wat erin stond...
en vmbo had gehad een dikke derde begreep van wat erin stond.
Is dit dan een probleem wat makkelijk op te lossen is?
Nou, dat valt wel tegen.
Toen ik begon me te verdiepen in het onderwerp...
gepassioneerd raakte over het onderwerp...
kreeg ik van mijn collega's te horen:
ik weet niet waar jij je zo druk over maakt, want ik zie die patiënten nooit.
Dat klopt.
Patiënten hebben vaak heel veel moeite om zelf aan te geven...
anders dan deze mooie zigeunerman uit het begin...
dat geletterd zijn, taal begrijpen, lezen, schrijven moeite kost.
Er heerst toch een taboe op.
Er is toch een idee dat niet goed kunnen lezen en schrijven...
ook betekent dat je dom bent.
Vaak hebben mensen allerlei trucs verzonnen om ervoor te zorgen...
dat ze niet door de mand vallen.
Vaak zijn ze in hun kop heel slim en kunnen ze allerlei trucs gebruiken...
om ervoor te zorgen dat informatie wel blijft.
Maar mensen geven het niet zelf aan.
En als mensen het niet zelf aangeven...
dan hoop dat je dat de zorgverlener dan daar oog voor heeft.
Maar in mijn voorbeeld, net gegeven, is dat vaak niet zo.
Deels ingegeven door interesse...
deels ingegeven door onkunde...
deels ingegeven door tijd.
En daar zit verschil in.
Ik ben een dokter, wij doen het absoluut slechter dan veel van de verpleegkundigen.
Maar die 'awareness', het feit dat je bekend bent met het probleem...
en daar oog voor hebt...
dat valt vaak tegen.
Neemt het probleem niet af, nu we zo fantastisch goed onderwijs hebben?
Het spijt me, we hebben geen fantastisch goed onderwijs.
Ik heb drie puberzoons thuis, ik ben gepassioneerd door het onderwerp.
Die gasten zijn niet aan het lezen te krijgen.
En de afgelopen periode met COVID en thuisstudies...
zijn zeker niet beter.
Maar het is niet alleen corona, ook in de afgelopen jaren is duidelijk gebleven...
dat de laaggeletterdheid onder 15-jarigen en net iets ouder...
helemaal niet zo gedaald is.
Er ligt dus een groot probleem.
Dat probleem wordt niet kleiner in de nabije toekomst...
als we daar niet de schouders onder zetten.
Maar dit probleem is wel ontzettend belangrijk om aan te pakken.
Omdat duidelijk geldt...
een goede uitkomst, begint met goed begrepen informatie.
Dank je wel.
MARCEL BROSENS: Dank je wel, Michael van Balken...
voor je column over gezondheidsvaardigheden.
En mooi dat ook dit onderwerp in deze conferentie op de agenda staat.
Ik ga zo meteen nog even doorpraten met Hester Vermeulen.
Maar ik wil u ook nog even uitnodigen: mochten er vragen zijn...
die u heeft naar aanleiding van alles wat u gehoord heeft...
stel ze via de Q&A links bovenin uw scherm.
Want wellicht kunnen we er nog een paar meenemen...
in het laatste staartje van deze talkshow.
Hester Vermeulen, de tijd vliegt als we zo'n show doorlopen.
Kun jij iets vertellen over wat je is opgevallen tot zover?
We hebben samen even staan praten, de column gehoord, met Rudolf gesproken...
en uiteraard met Jonita, Justin, Ronald en Marjolein.
Wat is jou opgevallen?
HESTER VERMEULEN: Wat ik heel mooi vond aan het verhaal...
is dat de cultuur, die je samen maakt als zorgprofessionals...
dat dat van belang is.
En dan hebben we het niet alleen over de dokter en de verpleegkundige.
Waar ik dan meestal voor opkom.
Maar ook voor de mevrouw bij de balie, voor de schoonmaak.
En dat dat uiteindelijk met elkaar een cultuur maakt...
waarin je elkaar kunt aanspreken...
en ook sensitief kunt zijn voor de dingen die je kunt veranderen.
Het andere is ook meten is weten.
Dat is natuurlijk een adagium wat als wetenschapper mij aanspreekt.
Maar toch is dat continu evalueren om te kijken van:
hoe kunnen we het nou nog elke dag een klein stukje beter maken?
Soms zijn dat grote stappen, soms zijn dat kleine stappen.
Dat denk ik.
Ik vond heel mooi de keuzehulp of de gesprekskaart, die genoemd werd.
Maar dat we daar ook voor op blijven passen...
dat dat niet alleen maar de keuze is met de voor- en nadelen...
maar ook wat voor lading geeft die patiënt aan die voor- en nadelen?
Wat voor de één een heel groot voordeel kan zijn...
hoeft voor een ander helemaal geen voordeel te zijn.
Dus dat waardegesprek, daar wil ik nog steeds wel een lans voor blijven breken.
Dat dat van belang is.
Want voor- en nadelen kan voor iedereen hetzelfde zijn...
dat is dus niet voor iedereen hetzelfde.
Dus daar die tijd investeren.
En dan maak je hem echt op maat en op de persoon gericht.
MARCEL BROSENS: Als ik een paar ingrediënten optel van deze talkshow.
Denk je dat de manier, zoals Marjolein vertelde...
dat ze hun ziekenhuis hebben ingericht en hoe dat functioneert...
dat dat voor alle patiënten goed werkt en werkbaar te maken is?
HESTER VERMEULEN: Ja, dat denk ik wel.
Het is vooral ook een bepaalde, daarom gebruikte ze ook dat woordje 'cultuur'...
het is wel cultuuromslag van dat je denkt voor de patiënt van wat het goede is...
maar dat je de patiënt meeneemt en ook die context gaat zien.
En daar zien we steeds wel meer initiatieven in.
Ik werk nu in Nijmegen, maar voorheen heb ik in Amsterdam gewerkt.
En daar hebben we op een gegeven moment familiekamers gemaakt.
Voor kinderen vinden we het heel normaal dat je als ouder 'rooming-in' kunt doen.
Maar voor volwassenen vinden we het opeens heel gek...
dat je alleen maar op bezoektijden mag komen.
En dan ook gezorgd dat je dus met elkaar kunt zijn...
en op de manier de zorg kunt invullen, zoals je dat wil.
En dan is de patiënt niet meer bij jou op bezoek in het ziekenhuis...
maar ben jij bij die patiënt en zijn familie op bezoek in de kamer.
Een wijkverpleegkundige weet natuurlijk niet beter.
En een huisarts met huisartsbezoeken natuurlijk ook.
Maar dat is denk ik echt wel een andere manier van denken.
MARCEL BROSENS: Dus het vergt misschien...
bij verschillende patiëntengroepen andere invulling.
Maar de basishouding zou je overal moeten kunnen toepassen.
HESTER VERMEULEN: De basis is hetzelfde.
Dat Samen Beslissen, dat uitgaan van die PROMs en die PREMs.
Dat dat de manier is, waarop je gaat sturen en ook echt gaat zien...
waar die patiënt last van heeft en dat je daarmee samen gaat kijken:
hoe kan ik het leven voor jou waardevol maken, of samen waardevol maken?
MARCEL BROSENS: Als ik dat optel bij wat Michael zei...
dan is dat natuurlijk best lastig om zomaar iedereen...
als een deel van de Nederlanders niet zo goed of helemaal niet kan lezen...
HESTER VERMEULEN: Daarom sloeg ik even aan bij het verhaal van Rudolf.
En zeker, je ziet het overal, maar in grote steden en inclusiviteit...
dat vraagt ook nog best wel wat van ons.
Want hoe snel gebruik je niet vakjargon?
Of hoe snel denk je niet iets in een percentage uit te leggen...
en vind je dat normaal?
Maar dan moet je wel begrijpen wat procenten zijn en wat kansen is.
Dus dat vergt best wel wat uitleg.
Ik zie ook, en ik ben bij verschillende lijnen van dit programma betrokken...
dat we ook de stemmen laten horen...
dat het belangrijk is om op een makkelijk niveau dingen uit te leggen.
Want je overschat mensen snel.
En op het moment dat je ziek bent, heb ik zelf meegemaakt...
dan ben je ook niet, je IQ daalt heel snel op dat moment.
Dus het is heel goed om dat niet te overschatten en om het echt op een...
het Jeugdjournaal wordt niet voor niets zo goed bekeken, ook door volwassenen.
Dus op dat niveau is altijd goed.
MARCEL BROSENS: Nou we toch bij dit onderwerp zijn.
Zijn er plekken, heb jij praktische tips voor zorgverleners of inrichters van zorg...
die denken: ja, dat is echt een heel belangrijk onderwerp.
Maar waar moet ik in vredesnaam beginnen?
Hoe check ik mijn eigen stukken, informatie?
Hoe kom ik tot voor iedereen toegankelijke informatie, bijvoorbeeld?
HESTER VERMEULEN: Daar zijn verschillende websites voor.
Maar ik denk vooral dat je ook intern moet gaan praten.
Hoe kun je verbeterteams opstellen?
En daarin dus ook breed nadenkt: wie ga ik daar allemaal bij betrekken?
En dat je een duidelijk doel voor ogen hebt.
En dan zijn er genoeg websites te vinden...
waar je allerlei verander- of implementatietools kunt vinden.
Maar vooral een verbeterteam samenstellen met die patiënt samen.
Ja, dat is denk ik één van de belangrijkste tips.
MARCEL BROSENS: Nu hebben we het over patiëntengroepen...
ik zag een opmerking online binnenkomen.
En bijzondere patiëntengroep zijn ook kinderen weer.
Als je het hebt over wat kun je allemaal uitleggen in bepaalde leeftijden.
Justin was nu vooral support van zijn moeder.
Maar er zijn talloze situaties...
waar juist het kind degene is, die een ziekte of aandoening heeft.
Dat vergt ook weer extra aandacht hoe je dingen vertelt...
en hoe je met een kind en zijn of haar familie afstemt.
HESTER VERMEULEN: Ja zeker, ik kom zelf niet uit de kinderhoek.
Maar ik heb een tijd mogen opwerken met Jolanda Maaskant...
één van mijn promovendi, die op de kinderafdeling werkte.
En daar zijn ook projecten van: hoe doe je nou de visite, inclusief de patiënt....
de patiënt is dan het kind en die familie...
en hoe breng je dat?
Maar daar zijn zeker ook allerlei technieken voor om dat te doen.
En het zit over het algemeen wat meer in het DNA natuurlijk...
van de mensen die voor dat soort specialisaties kiezen...
om op die manier dat gesprek te voeren met elkaar.
En ook allebei dan te horen en ook individueel.
Want kinderen kunnen soms...
sociaal wenselijke antwoorden geven of ouders ook.
Dus dat moet je allemaal meewegen.
Dat is natuurlijk ook bij volwassenen, hè.
Op het moment dat je met oudere mensen praat, met hun kinderen...
altijd goed meewegen welke belangen zouden er kunnen zijn.
En we gaan er natuurlijk allemaal van uit dat iedereen...
een fantastische familieband heeft.
Zoals we hier heel mooi zagen.
Maar dat hoeft natuurlijk niet altijd het geval te zijn.
Dus daar moet je ook rekening mee houden.
MARCEL BROSENS: We begonnen deze talkshow met de zorg...
die verpleegkundigen en verpleegkundig-specialisten geven.
Kun jij iets zeggen over of jij vindt dat die zorg en de waarde die zij toevoegen...
of die voldoende in uitkomstgerichte zorg tot uitdrukking komt?
Zien we een beetje terug wat daar de toegevoegde waarde van is?
HESTER VERMEULEN: Wat je ziet...
is dat in alle lijnen, die er zijn binnen dit programma...
verpleegkundigen betrokken zijn.
En namens de beroepsvereniging vragen we mensen uit...
zorgen we dat de achterban meedenkt.
Dus op die manier wordt die stem gehoord.
Het is soms nog wel dat er een slag gemaakt moet worden...
om op de goede manier aan zo'n tafel te kunnen zitten...
en de juiste woorden te gebruiken en om die stem...
als verpleegkundige, maar meestal doe je dat voor de patiënt...
wat belangrijk is voor de patiënt, om die te laten klinken.
Dus binnen dit programma, we zijn ook als beroepsvereniging V&VN...
één van de hoofdlijnakkoordondertekenaars.
Dus we zien dat daar steeds meer stappen in gemaakt worden.
MARCEL BROSENS: Nog één vraag, die ik je zou willen stellen.
Ik zei net dit is de laatste, maar toch nog deze.
We hebben morgen ook weer een gesprek samen 's avonds.
Daar zit onder andere Marjolein Heemels aan tafel.
Die is chief nursing officer bij het Maastricht UMC+.
CNO, inderdaad.
Dat is ook iets wat aan het groeien is, hè?
HESTER VERMEULEN: Ja, zeggenschap.
Een paar jaar geleden hebben we...
verpleegkundig leiderschap meer op de kaart gezet.
En dan niet vanuit de zin van macht, maar echt het lef tonen...
om mee te praten over kwaliteitsverbeteringen...
en de stem van de patiënt door te laten klinken...
en te laten zien dat interprofessioneel samenwerken...
dat je samen meer bent, zal ik maar zeggen.
En dat is doorgegroeid naar meer zeggenschap.
Marjolein is CNO op het niveau van een UMC...
maar je hebt ook een CNO op niveau van de minister...
die de minister adviseert.
Voorheen was dat Bianca Buurman en nu is dat Evelyn Finnema pas geworden.
Maar Bianca heeft, gebaseerd op dat leiderschap...
zeggenschap ook verder naar voren gebracht.
Dus je ziet nu dat daar echt een beweging in komt.
Dat ook in mijn eigen ziekenhuis, dat op bestuursniveau...
dat er verpleegkundigen en medisch bestuur samen voor een centrum zorgen.
Dus je ziet dat dat weer groeiende is.
Vroeger was dat heel normaal.
Dat is op een gegeven moment een beetje weggevaagd.
Maar nu komt dat weer op, dus dat is mooi, ja.
MARCEL BROSENS: Oké.
Nog een laatste ding, of zijn we klaar wat jou betreft?
Heb je nog iets mee te geven, bedoel ik eigenlijk te vragen.
HESTER VERMEULEN: Nee, nou...
zie niet alleen de patiënt, maar ook de context, de familie.
Wat we hier, dat vond ik echt een mooi voorbeeld.
Dus complimenten voor de samenstelling, aan de redactie die dit gemaakt heeft.
MARCEL BROSENS: Wij zijn degenen die bereid waren hier te komen heel dankbaar.
Dank je wel, Hester Vermeulen.
En wij gaan afronden.
Dus we gaan naar de afronding.
Ik begon deze talkshow met de highlights van de dag.
Ik zal ze niet herhalen, maar er zijn vandaag mooie dingen voorbij gekomen.
Zoals ook vanavond weer hier aan tafel.
En ik ben blij dat iedereen, die vandaag heeft meegewerkt...
in de talkshow, deelsessies, webinar en podcast...
heeft meegewerkt.
We zijn daar ontzettend blij mee.
Morgen is er een pauzedag.
Dan kunt u even bijkomen van alles wat er vandaag allemaal is gebeurd.
U kunt allerlei dingen terugkijken, met name de plenaire onderdelen.
Dus de talkshows en het webinar kunt u terugkijken...
op dit platform, waarop u ook dit zit te bekijken.
De podcast kunt u gaan luisteren morgen, als u daar de tijd voor heeft.
Bijvoorbeeld tijdens een lunchwandeling.
En donderdag zijn we weer terug, met hetzelfde ritme.
Een talkshow, deelsessies, podcast, webinar, werkbezoeken donderdag...
en dan weer een afsluitende talkshow.
Maar dan is hij aan het einde van de middag.
Dank u wel voor het kijken en nog een hele fijne avond.
MOTIVERENDE MUZIEK