Welkom bij de presentatie 'harmonisatie en hergebruik van gegevens
met behulp van ontologie'.
Wat gaan we de komende twintig minuten doen?
We gaan duidelijk maken hoe je dus een ontologie kunt gebruiken
om gegevens te harmoniseren en hergebruiken.
En dat doen we door kort even iets uit te leggen wat een ontologie is.
Dat zal ik doen. Daarna krijgen we twee praktijkvoorbeelden.
Het eerste praktijkvoorbeeld geef ik vanuit het project KIK-V bij het Zorginstituut.
Straks meer daarover.
Het tweede deel wordt verzorgd door Ronald Cornet,
die zijn ervaring deelt in het Amsterdam UMC.
Maar allereerst waarom,
dat geldt dan voor Ronald en mij allebei,
waar komt die motivatie vandaan om naar ontologieën te kijken?
Die komt deels eigenlijk uit frustratie.
Frustratie over hoe met informatie om wordt gegaan in de ziekenhuiszorg
en in de gezondheidszorg breder.
Hoe zit dat nou? Zorgprofessionals, dat is allemaal in het nieuws, weten we,
die registreren zich een slag in de rondte.
Ze moeten voortdurend in allerlei systemen gegevens bijhouden,
vaak verschillende systemen,
omdat verschillende partijen iets willen weten, met allemaal hun eigen systeempje.
En als je dan een keer iets weten wilt, dat is een vraag over iets wat plaats heeft gevonden,
of die vraag nu intern in een ziekenhuis zit of van de toezichthouder,
daar zou je denken: we hebben zoveel informatie,
die vraag kunnen we zo wel beantwoorden.
Helaas. Meestal moet de vraag beantwoord worden
door in allerlei verschillende systemen informatie op te halen.
Dan is er vaak nog iemand nodig die die gegevens interpreteert,
omdat we de betekenis niet precies uit het systeem zelf kunnen halen,
maar daar zijn altijd nog mensen bij nodig.
Dat wordt allemaal bij elkaar gegooid, gaat in de kookpot en dan komt er een antwoord uit.
Het is een heleboel werk en dat antwoord wat eruit komt is ook nog alleen maar geldig
in de context waarin die vraag gesteld is.
Dus als volgend jaar of volgende week iemand de vraag net iets
anders stelt, dan kun je hem niet hergebruiken,
maar moet je de hele riedel nog een keer opnieuw doen ook.
Waarom gebruiken we nu een ontologie?
Om te zorgen dat de administratieve last omlaag gaat,
dat er veel minder dubbele registraties plaats moeten vinden,
om te voorkomen dat interpretatie van die data nodig is.
Enerzijds omdat interpretatie fouten natuurlijk triggert,
anderzijds omdat elke keer die zorgprofessional zelf weer
van het werk wordt gehouden om die interpretatie te doen.
En daardoor maken we hergebruik van data nodig,
en we zorgen dat de betekenis van de data eenduidig is.
Dus of je nou aan de ene zorgaanbieder een vraag stelt
of aan de andere zorgaanbieder,
de vraag wordt hetzelfde geïnterpreteerd en het antwoord betekent ook hetzelfde.
Hoe zit dat nou met zo'n ontologie?
Even gewoon naar hoe wij communiceren.
Als ik nu zeg: "er staat een boom in mijn achtertuin",
en we kijken naar het labeltje 'boom',
dan is het eigenlijk bijzonder dat u nu een voorstelling heeft
van die boom in mijn achtertuin.
U bent immers nog nooit in mijn achtertuin geweest
en heeft die boom nooit gezien.
Hoe kan het nu dat je toch het soort beeld hebt als wat je op het plaatje kan zien?
Dat komt doordat dat woordje, het label 'boom', niet alleen maar slaat op
die ene individuele boom in mijn tuin,
maar ook verwijst naar het concept van alle bomen ter wereld.
En omdat wij een idee hebben van wat het concept 'boom' inhoudt,
kunnen we ons een voorstelling maken van die ene boom waaraan ik refereer.
Wat we in een ontologie doen is: dat is een kennismodel,
een formeel kennismodel van een bepaald domein,
en daar maken we onderscheid, expliciet, tussen het gebruik van een label,
als dat verwijst naar een individu, of dat het kan verwijzen naar een concept.
En daar leggen we kennis over die concepten vast, over die concepten zelf.
Dus bij bijvoorbeeld 'boom' zou je kunnen denken aan het onderscheid
tussen loofbomen en naaldbomen, met allebei hun eigen eigenschappen.
Binnen loofbomen heb je dan weer fruitbomen, of niet.
En dan zou je kunnen zeggen als je weet dat die boom in mijn tuin een appelboom is,
ons conceptuele model snapt dan meteen: Ah, dat is dus een fruitboom
en het is dus geen naaldboom.
Die kennis en dat logische redeneren over concepten, dat stoppen we in die ontologie.
En we stoppen dan ook de relaties tussen de verschillende concepten in een ontologie.
En de labels die we nu eigenlijk vaak als enige gebruiken als we gegevens uitwisselen,
die spelen dan een ondergeschikte rol.
Dus of ik nou naar dat concept verwijs met het label 'boom', of ik gebruik 'tree' of 'Baum',
of bij ons in het oosten 'boom'.
Dat maakt dan allemaal niet meer uit, want het is maar een labeltje.
We weten waar het op slaat.
Hoe werkt dat nu in de praktijk?
In het project Keteninformatie Kwaliteit voor Verpleeghuiszorg,
dat loopt binnen het Zorginstituut.
Daar proberen we kwaliteitsinformatie te verzamelen van alle
verpleeghuizen in Nederland om daar iets over te zeggen, over het geheel.
Wat komen we in de praktijk tegen?
Het voorbeeld wat u hier ziet gaat over personeelsgegevens,
een van de onderwerpen waarover we gegevens uitwisselen,
en dan zie je hier de samenhang tussen een persoon, hierachter een tabelletje 'P',
contracten, een tabel met contracten, en een tabel met functies bij zorgaanbieder A.
En dit is gewoon hoe het in de praktijk zit,
wat een systeem gebruikt waarin de datastructuur eruit bestaat dat
je begint bij een persoon, en de persoon heeft een verwijzing naar
één of meerdere contracten en zo'n contract verwijst naar een functie.
Zorgaanbieder B heeft een andere keuze gemaakt, die heeft het ingericht als:
je hebt een persoon, en die persoon is verbonden met een contract
en die persoon is verbonden met de functie.
De functie hangt rechtstreeks aan persoon en niet via contract.
Door deze twee verschillen in structuur is het op computerniveau
bijna onmogelijk om die data uit te wisselen, omdat de data van A en van B verschillend zijn
en dus niet zomaar samengevoegd kunnen worden.
Dan moet of A zich aanpassen aan B, B moet zich aanpassen aan A,
of ze moeten zich allebei aanpassen aan C.
Als we nu gaan kijken naar ontologie, dan kijken we naar wat de data betekent.
We willen immers de kennis van dit domein in een model zetten.
Als je kijkt naar hoe een arbeidsovereenkomst,
dat was het contract waar ik het over heb, eruitziet,
dan kan je bijvoorbeeld gewoon in het Burgerlijk Wetboek kijken.
Wat betekent het? Wat betekent een arbeidsovereenkomst?
Wat betekent een arbeidsovereenkomst?
Dit is een juridische overeenkomst tussen twee partijen.
De ene partij is de opdrachtgever, de andere partij de opdrachtnemer,
en die komen overeen dat de opdrachtnemer werk verricht ten gunste van de opdrachtgever
en als beloning betaalt daarvoor de opdrachtgever een salaris,
een beloning aan de opdrachtnemer.
Er valt meer over te vertellen, maar dit is dan de eenvoudige samenvatting.
Dus dit is wat het betekent om een arbeidsovereenkomst te hebben,
om die te sluiten.
Maar daardoor, door die arbeidsovereenkomst, ontstaan er ook andere relaties,
en die verwerken we ook in die ontologie, in dat model.
Er ontstaat bijvoorbeeld een werkgever- werknemer relatie,
door het bestaan van die arbeidsovereenkomst.
Er ontstaat ook een relatie tussen dat geld, tussen die beloning,
en degene die het werk uitvoert.
Daar wordt het namelijk aan uitbetaald en het geld wordt betaald...
...door de opdrachtgever.
En de de werkzaamheden...
waarvan overeengekomen is dat de opdrachtnemer die uitvoert,
dat zou samen kunnen vatten als de functie van de werknemer.
En dat kunnen dan allemaal verschillende soorten werkzaamheden zijn.
Als je teruggaat naar de data die we hadden en je probeert
die data uit te leggen in termen van de kennis die we erover hebben,
dan zou je kunnen zeggen: ''Dat pijltje wat wijst van die persoon naar het contract,
dat is eigenlijk de relatie van een opdrachtnemer.''
Die relatie van de opdrachtgever zit in dit voorbeeld niet in
En het pijltje dat wijst van een contract naar een functie,
dat is het pijltje van de werkzaamheden.
En als je nu met het vorige plaatje in gedachten weet wat het betekent,
dan kun je dus concluderen dat de relatie van de persoon naar...
de functie dat dat die relatie-functie is. Kijk je naar B, doe je hetzelfde.
Je kijkt vanuit de persoon en dan kijk je eerst naar de relatie met het contract,
dat is dus via diezelfde werknemerrelatie en van persoon naar functie...
daar zit in één keer die functierelatie in. En daaruit kun je concluderen dat de relatie...
tussen de functie en het contract,
de werkzaamheden zijn die in het kader van dat contract verricht moeten worden.
Als je dat dan dus naast elkaar zet, dus de data plus de betekenis,
dan zie je hier in één keer een vergelijkbare structuur staan, namelijk driehoekjes.
En omdat de structuur weer hetzelfde is, is die informatie in een keer wél uitwisselbaar.
Dus wat is de conclusie?
Als je data uit wilt wisselen zonder dat je de betekenis kent,
dan moet die data in dezelfde structuur opgeslagen zijn.
Dat is natuurlijk niet de praktijk.
Wat we met een ontologie doen is betekenis toekennen aan die data...
...en daardoor is uitwisseling wel mogelijk.
En dat heeft dus al die voordelen waarvan ik in het begin zei
dat die irritatie vooral vandaan kwam in de praktijk van informatiehuishouding.
Daarom dus gebruiken we ontologie.
Na de toelichting die Marc zojuist heeft gegeven, wil ik graag...
...inzoomen op het gebruik van ontologieën, met name door mensen...
...en door machines in de zorgcontext.
Ik wil met u kijken naar het delen van data in het mens-machine-netwerk.
En daarin in eerste instantie focussen op het perspectief van de mens.
U ziet hier een arts in Amsterdam UMC die informatie vastlegt...
...in een zorginformatiesysteem en langzaam ziet u verschijnen wat er daarachter gebeurt.
En dit proces wil ik in deze 10 minuten met u doornemen. Eerst kijken naar de voorkant,
naar die arts achter de computer. Hoe dat werkt, dat dat tegenwoordig werkt,
En daarna kijken naar wat er aan de achterkant gebeurt.
En die hele zak met snippers uit de shredder...
...waar we nu weer informatie van proberen te maken in het netwerk.
Dit plaatje is van DHD, Dutch Hospital Data, wat laat zien hoe de diagnose thesaurus...
en de verrichtingen thesaurus worden gebruikt voor het vastleggen van informatie in een...
...patiëntendossier en hoe dat gebruikt kan worden voor allerlei toepassingen:
data aanleveringen, een patiëntenportaal, onderzoek.
Nou ja, u ziet het op deze infographic. Dit geldt voor artsen in het ziekenhuis,
maar zorg is natuurlijk een stuk breder.
Ook in de verpleging en verzorging wordt informatie vastgelegd, bijvoorbeeld met het:
Omaha System. De huisarts legt informatie vast gebruikmakend van de...
...International Classification of Primary Care
En in de geestelijke gezondheidszorg wordt informatie vastgelegd met DSM-5.
De uitdaging is om al die systemen te kunnen gebruiken en de...
...informatie die is vastgelegd te kunnen hergebruiken.
En de vraag is: 'Hoe doen we dat?'
En dat ziet u op deze slide in de linker onderhoek door automatisch af te leiden.
En daar wil ik even op inzoomen.
We zien dan dat er dingen als ICD-10 codes, Conciliumcodes,
DBC-diagnose-typeringen kunnen worden afgeleid en dat kan dankzij...
...het gebruik van wat in de linkerkolom gegeven wordt: SNOMED CT.
En waar ik straks nog op in zal gaan ook: Loinc.
SNOMED CT is zo'n ontologie die een heel belangrijke rol speelt
bij het mogelijk maken van informatieuitwisseling in de zorg.
En SNOMED CT is ook het systeem dat gekoppeld moet worden aan
die andere systemen die ik noemde: Omaha, DMS-5, ICPC.
En niet alleen aan diagnoses en verrichtingen thesaurus, zodat
al die informatie ingezet kan worden voor al die hergebruikte doelen.
Ik zie SNOMED eigenlijk als een soort van internationaal paspoort...
...voor concepten en Mark legde het al mooi uit aan het voorbeeld van de boom:
We definiëren begrippen op basis van nummers, omschrijvingen
en kenmerken net zo goed als een paspoort.
Daar krijg je ook een nummer in of een burgerservicenummer.
Daar staan namen voor jou in en je eigenschappen: geboortedatum,
geslacht, enzoverder. Dat is precies wat SNOMED ook biedt: Het geeft nummers,
het geeft omschrijvingen, in dit geval van een aandoening die...
...veroorzaakt is door het SARS-CoV-2-virus.
En het geeft de kenmerken van zo'n aandoening. Het mooie is...
...dat die kenmerken op zich ook weer beschreven worden.
Dus ook van in dit geval het SARS-CoV-2-virus vindt u in dat SNOMED-paspoort...
...de omschrijving en in dit geval in de kenmerken...
...de hiërarchische plaatsing van zo'n virus.
Het hoort bij de subfamilie van de Orthocoronavirinae...
en bij de subfamilie van de Orthocoronavirinae.
Dat is diezelfde subfamilie...
...maar via twee andere takken komen we bij het SARS-CoV-2-virus terecht.
Dat maakt het mogelijk om informatie die vaak veel gedetailleerder is vastgelegd,
te hergebruiken.
Kijk naar risicogroepen, mensenmet een chronische luchtweg- of longaandoening.
Bij geen enkele patiënt staat natuurlijk een chronische luchtwegaandoening.
Die wordt concreet gemaakt: Er wordt gezegd dat een patiënt COPD heeft.
En dan moet je kunnen afleiden dat COPD...
...een voorbeeld is van zo'n chronische luchtwegaandoening.
En dat is precies wat een systeem als SNOMED CT mogelijk maakt. Dat netwerk of die ...
...hierarchie van SNOMED CT, en dat ziet u hier, bevat een hele hoop...
...specifieke chronische aandoeningen van het ademhalingsstelsel, zoals COPD.
Dus op die manier kunnen artsen gedetailleerd vastleggen en kunnen we...
...ten behoeve van in dit geval het opsporen van patiënten die...
...voorrang krijgen bij vaccinatie, kunnen we aggregeren op een generieker niveau.
Op die manier kunnen de mensen nu al heel goed werken met de...
...informatie die in het systeem wordt vastgelegd en wordt gelukkig...
ook informatie steeds beter vastgelegd in het systeem.
Maar we zijn er nog niet, want nog steeds is eigenlijk die informatie...
die wordt ingevoerd eindigt toch in een soort van zak met snippers.
En daar ligt nog werk te doen.
En daar kunnen ontologieën nog steeds een betere, belangrijke...
...rol in gaan spelen. Bij het vastleggen van een bloeddruk...
...en u ziet hier een plaatje van waarin het misschien niet...
...helemaal gaat zoals het zou moeten,
zien we dat dat op allerlei verschillende manieren gelabeld wordt: soms als SIST-PP
soms als broeder-SIST en als je dan uit een systeem en met name...
...als je uit alle systemen van Nederland en wij doen ook onderzoek...
...waar we dat proberen te doen, bijvoorbeeld al die systolische bloeddrukken wil halen,
dan is dat heel erg lastig.
En we proberen tegenwoordig steeds meer met kunstmatige intelligentie te doen,
waarbij we zeggen: We hebben big data met heel veel verschillende variabelen,
als je dan niet alleen voor bloeddruk, maar ook voor allerlei...
...andere informatie dat uit al die systemen bij elkaar wil kunnen brengen,
Dan heb je ook een ontologie nodig.
Op dit moment wordt vooral gewerkt aan zorginformatiebouwstenen...
....waarin al die detail-informatie over zo'n bloeddrukmeting kan worden vastgelegd.
Maar in de praktijk wordt eigenlijk alleen de systole en de diastole vastgelegd.
En wordt er geen manchetgrootte of een houding van een patiënt vastgelegd.
Dus we investeren in het aanbrengen van die structuur en dat...
...doen we niet alleen voor bloeddruk,
maar u ziet hier wat er nog meer aan informatie wordt vastgelegd.
Of van wat voor informatie aan zorginformatiebouwstenen wordt gewerkt.
Dat is heel veel werk voor hele kleine brokjes informatie.
En dan ook in de geestelijke gezondheidszorg worden nog weer specifieke...
...zorginformatiebouwstenen gespecificeerd.
En dat is eigenlijk iedere keer proberen uit die zak met snippers...
...de juiste snippers te vinden om in zo'n bouwsteen te kunnen stoppen.
Wat veel mooier zou zijn is als we die zak met snippers eens goed gaan ordenen.
En bedenken: Wat zijn nou de metingen bijvoorbeeld die hier inzitten?
En zorgen dat metingen goed geanoteerd worden
gebruikmakend van ontologieën, want dan kunnen we heel snel zien...
...wat de systolische bloeddrukken zijn in de verschillende systemen,
in plaats van al die verschillende labels die er gebruikt worden.
En dan kijken we eigenlijk alleen maar naar dat ene hoekje van zo'n bloeddruk:
Wat is het voor meting? Wat voor eenheden gebruiken we daarvoor?
En op wat voor manier leg ik dat precies vast?
Dan kan je op een heel generieke manier voor heel veel informatie...
...in ieder geval iets vastleggen.
En dan weet je misschien niet de manchetgrootte, dan weet je misschien niet...
...de houding van de patiënt, maar die wordt nu toch vaak niet vastgelegd.
En daarvoor is die andere ontologie belangrijk: Dat paspoort van LOINC,
want op basis van LOINC-codes kun je je observaties goed, helder,
eenduidig beschrijven; bijvoorbeeld hier de systolische bloeddruk.
En ook hier in LOINC zien we weer allerlei kenmerken weergegeven.
Kortom, voor de mens is SNOMED een belangrijk systeem...
...om informatie goed vast te kunnen leggen,
voor het uitwisselen van informatie en het bij elkaar kunnen brengen van...
...systemen in Nederland, informatie daaruit,
is LOINC een heel belangrijk systeem, wat helaas nog onderbenut wordt...
...in de Nederlandse zorginformatiesystemen. En die systemen zijn nodig om uiteindelijk
...te zorgen dat onze zorginformatiesystemen zich doorontwikkelen
tot fair zorginformatiesystemen:
Informatiesystemen waarin gegevens vindbaar, toegankelijk, interoperabel...
...en herbruikbaar zijn en waarin we bijvoorbeeld dingen kunnen doen...
...zoals zo'n personal health train laten rijden...
...om gezondheidsinformatie van patiënten uit verschillende...
...gedistribueerde systemen op te halen en bij elkaar te brengen.
Daar moeten we naartoe en gelukkig wordt daar ook aan gewerkt...
...vanuit verschillende gremia.
HO7 Fire voor uitwisseling en een heel stuk standaardisatie...
...Oddysey voor standaardisatie van met name observationele data,
en een organisatie als CDISC die zich bezighoudt...
...met dataverzameling for clinical trials.
En al die standaardisatie kan alleen gebeuren als we daar op...
...een goede manier ontologieën voor inzetten.
SNOMED CT bijvoorbeeld richting de gebruiker en het user interface...
...en systemen als LOINC die onder de motorkap de observaties eenduidig coderen.
En daar wil ik het graag bij laten en zo mogelijk ga ik hierover
graag met u in discussie. Bedankt.