Goedemiddag! Ger de Winter, Perinet.
Fijn dat ik in het kader van netwerkperspectief iets kan vertellen over secundair datagebruik.
De geboortezorgsector wil ik als voorbeeld nemen.
Ik sta hier niet alleen.
Ik sta hier ook met een bijdrage van het RIVM, Zorginstituut en van Babyconnect.
Hoe dat in elkaar zit, ga ik in de loop van de presentatie vertellen.
Ik ga van verleden naar heden naar toekomst,
om te kijken hoe, met de geboortezorg als voorbeeld,
secundair datagebruik geïmplementeerd is,
en wat daar de voor- en nadelen van zijn, en welke bedreigingen er zijn en de kansen.
Eerst nog even het organisatorische speelveld.
Iedereen kent de zorg: het zit vrij complex in elkaar.
De geboortezorg is echt een netwerkorganisatie.
Het is ook netwerkzorg, ketenzorg heet het ook wel.
En daar spelen een heleboel partijen een rol.
Belangrijk zijn natuurlijk de zorgverleners,
en het belangrijkste is natuurlijk de familie, althans de moeder en het kind
en vaak ook meerdere kinderen.
En daar gaat het ook allemaal om. Zorgverleners met hun patiënten.
Daar gaat het gewoon om
en patiënten heten in de geboortezorg vaak ook gewoon cliënten,
want het is een vrij natuurlijk proces over het algemeen.
Goed, het verleden. We bestaan al een heel tijdje zijn we bezig
en daarom sta ik waarschijnlijk ook hier: om gewoon wat lessen uit het verleden...
...gewoon aan jullie over te brengen.
De geboortezorg is natuurlijk al een hele oude tak van sport
en daar lopen ook met name ook vroedvrouwen rond.
Wijze vrouwen en wijsheid hoop ik dat we hier een beetje aan jullie kunnen overdragen.
Ook nu over secundair datagebruik.
Je ziet dus dat al een tijdje de woorden 'integraal' en 'standaard'
en al dat soort dingen, spelen.
Deze eeuw, dus al een paar decennia.
Aan het eind zie je ook hun VIPP-programma staan.
VIPP staat voor patiënt-professional communicatie,
en onderlinge professional communicatie.
Dat was ook het plaatje wat we net gezien hebben.
De overheid heeft dit altijd ondersteund. We kunnen het niet zelf.
We doen wel veel samen zelf, maar we kunnen dit niet zelf, en de overheid ondersteunt.
Onze uitgangspunten zijn al decennia lang: eenheid van taal,
eenmalige vastlegging aan de bron, en elektronisch berichtenverkeer.
Wat dat betreft denk ik dat we toch een voorloper wellicht zijn
van een aantal andere sectoren.
Daar komt ook bij dat je vaak de wet van de remmende voorsprong hebt,
dat je ook moet oppassen dat je niet te veel vast blijft zitten aan dingen.
Ik hoop daar in het verloop even iets over te zeggen.
Eerst die eenheid van taal.
Die zit nu nog in allerlei datasets gebeiteld,
die iedereen ook in moet voeren en wat ook vaak ingevoerd is.
De toekomst is waarschijnlijk ook aan zorginformatiebouwstenen,
daar ga ik het straks nog even over hebben,
ontologie en al dat soort zaken.
Maar eenheid van taal is niet het enige.
Elektronisch berichtenverkeer is natuurlijk ook belangrijk.
In het verleden, toen de registratie pas begon in de geboortezorg,
waren het allemaal papiertjes.
En het werd vrij snel elektronisch.
En de laatste takken van de elektronica om berichten over te sturen
gaan vaak via HL7 met verschillende versies.
En we moeten oppassen dat die niet allemaal over elkaar heen...
...buitelen en dat we wel gezamenlijk dezelfde dingen doen.
Er zijn vijf lagen in het model van Nictiz, het interoperabiliteitsmodel.
En op al die vijf lagen moet je, als je met gegevensverwerking aan de gang gaat,
moet je wat over zeggen.
De bovenste laag is onder andere de informatiestandaard,
maar ook de zorgstandaard.
In de geboortezorg hebben we niet alleen dus een informatiestandaard,
op de vorige dia zag je dat die al in 2014 opgenomen was
in het kwaliteitsregister van het Zorginstituut,
maar er is ook twee jaar later een zorgstandaard gekomen.
Die wordt door het College Perinatale Zorg beheerd,
zoals Perined de informatiestandaard beheert.
Hoop geregeld, een hoop goed geregeld hopen we,
maar er kan het een en ander best wel verbeteren
en in dit 5-lagen-model, ook daar moeten we allemaal aandacht aan besteden,
maar waarschijnlijk is dat voor de meesten van u ook gesneden koek.
Zo hebben we ook indicatoren in de geboortezorg om aan de zorgverleners,
en aan het veld, en aan de mensen te laten zien hoe de stand van zaken is.
Dat is allemaal wel heel erg aardig,
en dan zie je dus ook dat daar ook verandering in plaatsvindt.
En wat ik al zei: we moeten oppassen dat de zaak niet over elkaar heen begint te vallen,
maar je wil wel meegaan met de stand van techniek
en toch kijken dat investeringen die gedaan worden door zorgverleners,
door hun organisatie, maar ook door software leveranciers, ook gewoon er goed uitkomen.
Dit is een plaatje om te laten zien dat we voortgang hebben,
dat niet alleen de dataset voortgang heeft,
maar ook het onderliggende elektronisch berichtenverkeer,
en dat wij proberen zo keurig verder te gaan.
Dat even als intermezzo. Wie zijn wij?
Wij zijn Perined, dat ben ik dan althans.
Er zijn nog meer organisaties, daar ga ik het straks over hebben.
Maar Perined is een bundeling van de beroepsverenigingen in de perinatale zorg.
En eigenlijk bestaat de kwaliteitsregistratie al vanaf 1971,
dus we zijn een van de oudste kwaliteitsregistraties.
Al heel lang werken deze ketenpartners samen aan goede data voor...
...kwaliteitsverbetering van de zorg.
Een kleine tiental jaren geleden is er ook een audit-poot bijgekomen.
In de perinatale audit zitten een stuk of vijftig, zestig zorgverleners,
althans voor coronatijd, bij elkaar in een veilige omgeving om te gaan...
...kijken hoe het ook beter kan en hoe het mis is gegaan.
Dus 'meten en bespreken'.
Dus met een stevige basis bij de zorgverleners,
werken wij aan kwaliteitsbewaking, verantwoording, onderzoek...
...en beleidsbepaling in de geboortezorg.
Vandaar ook onze rol in de hele informatievoorziening.
Dan secundair datagebruik.
Primair is natuurlijk vooral voor de zorg, van de zorgverlener voor de patiënt/cliënt,
maar secundair zijn er een heleboel doelen die jullie waarschijnlijk ook allemaal kennen,
en de bedoeling is ook gewoon om continu verbetering te leveren in de zorg.
Dat doen niet alleen de zorgverleners, dat doet ook de overheid met randvoorwaarden.
Lees het hele rijtje maar na.
Er zijn een heleboel doelen om dat secundair datagebruik gewoon...
...in de lucht te houden, en er zijn ook een heleboel gebruikers...
...die dat dus ook gewoon doen.
Patiënten staan bovenaan. 'Cliënt centraal' is de boodschap eigenlijk.
Je ziet dat dat in de praktijk nog wel even moet groeien.
Wij van Perined hebben sinds kort peristat.nl in de lucht gebracht,
waar, net als CBS StatLine heeft, iedereen gewoon met data kan...
...stoeien en kan kijken hoe het in de geboortezorg is.
Voor de zorgverleners hebben wij Mijn Perined,
waar ze ook mee aan de gang kunnen,
om gewoon te kijken hoe het met hun gegevens is.
Voorheen hadden we Perined Inside. Ja, het is maar een naam.
En dan zie je dus eigenlijk dat het belangrijk is dat secundair...
...datagebruik van belang is en dat mensen dat dus ook ondersteunen.
Als voorbeeld: Perined Inside is door de buurman van de oprichter...
...van onze registratie gemaakt en is dus tientallen jaren lang een...
...belangrijke tool geweest om de geboortezorg te verbeteren.
En wij zijn dus nu ook bezig om te kijken hoe wij dat BI-tool...
...gewoon nieuw kunnen maken en te zorgen dat de zorgverleners...
...ook weer hun eigen spiegelinformatie op een goede manier terugkrijgen...
...om zo hun PDCA-cyclus te kunnen uitrollen.
Met data is iets grappigs aan de hand, dat zien we ook in de geboortezorg.
Dat zal u in uw eigen sector waarschijnlijk ook wel tegenkomen.
In het begin is het idee: je heb er helemaal niets aan, misschien is het toch allemaal wat,
en ja, ze zijn betrouwbaar en onmisbaar.
Maar dan komt vaak ook nog van: Jeetje, is dit wel wat ik wil zien en horen?
En dat soort zaken.
Secundair datagebruik gaat ergens over.
Als voorbeeld de geboortezorg:
De bovenste grafiek geeft aan hoe wij Europees stonden in 2004,
en dat is de perinatale sterfte.
Dat is het doodgaan rond de geboorte en daar wil je niet bovenaan staan,
maar daar stonden we toch.
Het bracht een schok in Nederland teweer van: 'wij geven goede zorg, hoe kan dat dan?'
En dan komt secundair datagebruik om de hoek kijken:
we moeten inzoomen op het detail.
Hier zie je kaartjes van Rotterdam en Amsterdam en dan zie je dat...
...in sommige wijken de sterfte aanzienlijk groter is dan in andere wijken.
En door in te zoomen, door secundair datagebruik, kan je kijken...
...hoe je dus dingen kan verbeteren, hoe je programma's als overheid...
...en als zorgverlener erop los kan laten om die zorg te verbeteren.
En wat er gebeurt als je gewoon transparant je data beschikbaar stelt,
ook voor het grote publiek.
Dan moet je wel sthenisch toch in je vak staan en denken: 'ja, ik wil toch transparant zijn,
ik wil mijn data gewoon goed laten gebruiken, maar ik krijg wel...
...een hoop ellende over je heen.'
En 'don't try this at home': de thuisbevalling was niet de reden...
...dat wij zo hoog in de boom zaten wat perinatale sterfte betreft.
Daar is dus ook uitvoerig onderzoek naar gedaan.
Maar het komt wel in de krant, dus dat is ook het lastige.
Zorgverleners geven met bloed, zweet en tranen hun eigen data af...
en dan zie je dus ook dat het voor een deel ook tegen je wordt gebruikt.
Dat zeggen ze ook in Amerikaanse series:
'alles wat je zegt kan tegen je gebruikt worden'.
Maar het kan ook vóór je gebruikt worden.
Je ziet dus ook dat secundair datagebruik voor veranderingen zorgt.
Een onderzoek over hoe de stuitbevalling plaats heeft gevonden,
in oktober 2000 is dat gepubliceerd, en binnen een paar maanden...
...zie je in die grafiek dat het aantal vaginale bevallingen bij...
...een stuitbevalling aanzienlijk is teruggelopen...
...en dat aantal sectio's aanzienlijk is toegenomen,
omdat bleek dat door een keizersnede de kans dat het kind ellende opliep veel kleiner was.
Uiteindelijk is een keizersnede natuurlijk niet te prefereren,
want je maakt een litteken in de baarmoeder, dat kan later weer ellende opleveren,
maar goed, dat is allemaal finetuning.
Wat je dus ziet is dat secundair datagebruik, onderzoeken naar data,
uitdrukkelijk gevolgen kan hebben voor beleid. We gaan ervoor.
Nou, vormen van hedendaags gebruik van secundaire data.
Ik wil met name de CBS-route noemen, want 'big data' is echt de toekomst:
in grote databestanden gaan kijken en die ook aan elkaar koppelen,
om te kijken of er verbanden zijn.
En vandaar wil ik toch vooral het CBS noemen,
want koppelen zou misschien overal kunnen, maar koppelen heeft privacybeperkingen.
En het CBS is een overheidsinstelling.
De overheid heeft voorbeeld ook het geweldsmonopolie.
Ik denk dat het onhandig is als burgermilities met wapens over straat gaan lopen.
Andere landen hebben dat wel. Wij hebben dat niet.
Ik denk dat het onhandig is dat internetavonturiers...
...alle gegevens die je hebt aan elkaar koppelen.
Dus het zou mooi zijn als binnen een democratisch gecontroleerde,
wettelijk geregelde, beschermde omgeving zoals het CBS wel degelijk...
...alles aan elkaar geknoopt kan worden.
Bedenk wel dat als de dark forces Nederland over willen nemen...
...dat je de zaak moet opheffen,
maar dat is weer een ander fenomeen.
CBS, vind ik als spil voor koppelbaarheid van data.
Ja, wij hebben dat voor de geboortezorg een beetje vastgelegd.
Waar gaan allerlei data naartoe?
Het Informatieberaad kent tot voor kort een Community van Data Experts.
De Community organisatie wordt langzamerhand een beetje op z'n kop gezet,
maar de Community of Data Experts is een platform waarin we...
...met z'n allen kijken naar: hoe kan het gewoon beter?
Die hebben een rapport gemaakt over het secundair datalandschap in de geboortezorg.
Dan komt de RIVM en het Zorginstituut weer om de hoek kijken,
en we hebben zo een mooi plaatje gemaakt, wij, Perined, het RIVM en het Zorginstituut,
en dan zie je dat er heel veel met data gebeurt in de geboortezorg,
maar ook wellicht ook ergens anders.
Dat plaatje hebben we verfijnd.
En u zult wel denken: 'dat is niet meer leesbaar', en dat is het ook niet.
Je ziet dat het heel complex is en dat er een heleboel partijen zijn,
maar rechts, één van de belangrijke gebruikers, is bijvoorbeeld CBS.
Links staan zorgverleners en andere clubs die data genereren.
Ook de cliënt gaat steeds meer data genereren.
De PROMs, de PREMs, en wat ik misschien nog PRIMs zou willen noemen.
Dus: PROMs, de uitkomsten, PREMs, de ervaringen van de cliënt,
en PRIMs, een beetje de risico's die een cliënt met zich meeneemt,
want leefstijl wordt ook steeds belangrijker.
En om daar zicht op te krijgen moet je koppelen.
Nou dit is wat ingewikkeld, maar vooruit.
Dat betekent dus ook dat er stroomlijning plaats moet vinden,
en dat we ook met z'n allen wat moeten doen om die data goed over te brengen.
Dan komt de overheid weer om de hoek kijken en die heeft VIPP-programma's.
Een van die VIPP-programma's richt zich op de geboortezorg,
en dan zie je dat BabyConnect als een gek bezig is om te kijken...
...hoe je het beste data van cliënt naar zorgverlener,
van zorgverlener naar zorgverlener,
van zorgverlener naar cliënt,
en ook naar landelijke databanken zoals die van Perined en het RIVM kan brengen.
Die datastromen zijn van waanzinnig belang om goed secundaire data te kunnen hebben.
Nu naar aanbevelingen, de toekomst.
We hebben het heden gehad, we hebben het verleden gehad.
We hebben dus een heel langdurig verleden al.
We hebben een zeer bloeiend heden, en nu gaan we naar de toekomst.
Dat rapport, wat Perined samen met het RIVM en het Zorginstituut gemaakt heeft,
doet een aantal aanbevelingen om te kijken hoe je dat beter kan maken.
Er moet een betere governance zijn, een betere detaillering,
maar ook moeten financiële drempels weggehaald worden.
Dit is een heleboel, dus ik zou zeggen, kijk de presentatie nog eens na of kijk dat rapport..
..nog eens na, want voor beter gebruik heb je een aantal dingen echt absoluut nodig.
Afgelopen december is er ook nog een RIVM-rapport uitgebracht...
...over trends in sterfte in de geboortezorg, mede aan de hand van...
...een aantal data van onder andere Perined, en ook andere landen,
en daar staan ook aanbevelingen in.
En heel helder is dat dit soort data, die van waanzinnig belang zijn...
...voor de zorg in zijn algemeenheid, dus ook voor gewone mensen zoals u en ik,
dat dat niet vanzelf gaat. Dat daar geld naartoe moet,
en dat daar randvoorwaarden naartoe moeten,
en dat we dat met z'n allen moeten gaan doen.
En ik haal er twee dingen uit die van belang zijn.
Dan staat het woord 'no-regret' erboven,
want secundair datagebruik heeft een tijdje in het verdomhoekje gezeten,
waardoor men eigenlijk gewoon dacht: 'het is niet zo erg belangrijk,
dat komt vanzelf wel, daar hoef je niet veel aan te doen'.
En sinds de commissie Van der Zande,
die zich met kwaliteitsregistraties heeft beziggehouden,
komt toch het woord 'no-regret'-maatregelen aan de orde.
Je moet wel oppassen dat je dus niet de zaak om zeep gaat helpen.
En vandaar dat er twee belangrijke aandachtspunten zijn:
koppelbaarheid, om goede data te krijgen, en datakwaliteit.
Bij die koppelbaarheid zijn twee poten, wat mij betreft:
de ICT, maar ook het juridische verhaal.
En die lopen in elkaar over.
Pseudonimisatie is ook een juridisch verhaal, en BSN-gebruik is ook een ICT-verhaal.
Wat helder is, is dat je toch, wil jij goed secundair data willen gebruiken,
dat je records van verschillende clubs aan elkaar moet kunnen koppelen.
In een netwerkregistratie zoals Perined is het voor de directe zorg...
...al van belang dat je records aan elkaar knoopt.
Maar voor het beeld in de samenleving,
misschien kent u nog dat plaatje van Rotterdam en Amsterdam,
als er zoveel verschil in wijken zitten, wil je ook weten wat...
...je in de wijk moet doen om betere zorg te leveren?
Dan moet je toch tot op het individu gaan inzoomen,
zonder dat van belang is wie dat individu nu is.
Dus ja, wel tijdens het proces pseudonimisatie,
het gaat niet om mevrouw X of Kind Y, maar ook zorgen dat het...
...uiteindelijk, zoals bijvoorbeeld bij CBS, ook weer aan elkaar gekoppeld kan worden.
CBS heeft trouwens random identification nummers:
het verrinnen van bestanden om ook technisch de zaak gewoon...
...zo min mogen herleidbaar te laten zijn, dat het niet te zien is wie het is,
maar om wel één op één records aan elkaar te kunnen koppelen.
BSN is daar een heel belangrijke in, want in de geboortezorg...
...zijn we vaak probabilistisch aan het koppelen,
want als je het unieke nummer niet mag gebruiken,
dan moet je bij verschillende andere dingen kijken of je het aan elkaar kan koppelen.
Het zou natuurlijk mooi zijn als je het unieke nummer kan gebruiken,
met uitdrukkelijke garantie dat het gebruik daarvan niet tot persoon herleidbaar is.
Dat betekent dus ook dat het BSN-gebruik voor secundair datagebruik...
...eigenlijk zou moeten komen,
en ik denk dat het tij ook gunstig is om dat ook te doen.
Er is allerlei wetgeving op dit terrein.
Je stoeit natuurlijk met A: het privacybelang. Waanzinnig belangrijk.
Ik wil ook niet in de krant of weet ik veel wat.
Maar B: het secundair databelang.
Toestemming voor dingen als je erbuiten komt,
en automatisch gebruik als het gewoon niet herleidbaar naar buiten komt.
Koppelen is prima, maar je moet natuurlijk ook wel goede data hebben,
want als je geen goede data hebt: 'rubbish in, rubbish out'.
En vooral voor de berichtgevende zorgverleners moeten de lusten...
...wel tegen de lasten opwegen.
Hun spiegelinformatie moet wel opwegen tegen het feit wat ze...
...al wel niet doen om die informatie gewoon bij die landelijke databanken te krijgen.
En ja, dan is ook de toekomst: moet je landelijke databanken hebben?
Want je kunt het natuurlijk ook gewoon overal vandaan halen.
Nou, ten eerste heb je misschien dan nog het probleem van de koppelbaarheid,
maar ten tweede zie je dus ook dat data uit verschillende bronnen betere data opleveren.
Veredeling zou je dat moeten noemen.
Ook daar moeten we op letten bij datakwaliteit.
En voor de rest: harmonisatie.
In de geboortezorg hebben we eenheid van taal via een dataset,
maar ontologie, zorginformatiebouwstenen:
de toekomst is gewoon van 'hé, hebben we het wel allemaal over hetzelfde?'.
Datakwaliteit staat ook met tijdigheid.
Een aantal jaren geleden, ik heb ook de kankerregistratie helpen opzetten,
als je één of twee jaar later een rapport uitbracht, prima natuurlijk,
maar nu wil je goede zorg leveren,
en moet je binnen een maand tot 3 maanden toch zicht hebben op de data.
Die moeten dan sneller aangeleverd worden, en die moeten ook sneller verwerkt worden.
We zijn een beetje aan de laatste dia toe.
Verleden, heden, en wat mij betreft een stralende toekomst.
Wat jullie misschien gemerkt hebben: dat gaat niet vanzelf.
We moeten het samen opbouwen, samen handelen.
Overheid, zorgverleners, middenveld: dat hele organisatorische speelveld zit erbij.
Er zijn verschillende aanbevelingen die op de slides stonden...
...van de aanbevelingen uit de rapporten. Kijk daar naar, want dat...
...is van belang om secundair datagebruik voor elkaar te krijgen.
En het heeft met geld te maken, het heeft met governance te maken.
Maar vooral: we moeten het samen doen en we moeten zorgen dat...
...we dat in het achterhoofd houden, dat het gebeurt.
En hoe kunnen we dat het beste doen?
Daarom staan we hier bij Netwerkperspectief.
In het kader van het informatieberaad moet ook gewoon gezorgd worden dat...
...landelijk randvoorwaarden gerealiseerd worden en te realiseren zijn.
En we kunnen niet alleen.
We hebben jullie nodig, we hebben de overheid nodig.
Jullie zijn de overheid, dus ik zou zeggen: denk er goed over na,
houdt secundair datagebruik in gedachten,
zorg dat je geen maatregelen neemt waar je spijt van hebt,
en samen maken we zo een betere zorg en daarmee een betere maatschappij.
Dank voor de aandacht.