Goedemiddag, allemaal!
Fijn dat wij op deze meet up met als thema implementatie
iets mogen vertellen over de implementatie van de Europese zorg bouwstenen.
Ik ben Patty Heemskerk, programmadirecteur bij ICTU en tevens programmamanager voor Piëzo.
Deze presentatie heb ik niet alleen voorbereid, maar met het hele team gedaan.
En twee daarvan doen ook mee met deze presentatie:
Roger Lim van VWS en Elise Peters van Nictiz.
Om een beetje een beeld te krijgen van wat Piëzo nou eigenlijk is,
beginnen we met een filmpje.
Dit is Paloma. Ze is 23 jaar oud, komt uit Spanje en is dol op stedentrips.
Dit weekend is hij met een vriendin op vakantie in Amsterdam.
Ze hebben een fiets gehuurd om de stad te verkennen.
Paloma wil net een selfie maken als ze wordt aangereden door een auto.
Haar vriendin houdt een taxi aan
en ze rijden naar de spoedeisende hulp van een ziekenhuis in Amsterdam.
Paloma is in paniek.
Niet alleen omdat ze pijn heeft, maar ook omdat ze door de taalbarrière
niet goed kan uitleggen dat ze niet tegen bepaalde pijnmedicatie kan.
Gelukkig kan de verpleegkundige die de triage doet de patiëntsamenvatting
opvragen van Paloma in Spanje via het zogenaamde Nationaal Contactpunt eHealth.
Het NCPeH.
Het NCPeH van Nederland neemt contact op met het NCPeH van Spanje.
Binnen een paar minuten geeft het Nederlandse NCPeH de patiëntsamenvatting
door aan de spoedeisende hulp in Amsterdam, zowel in het Nederlands als in het Spaans.
De behandelend arts kan nu de achtergrond en status van Paloma
beter begrijpen en de behandeling beter bepalen.
Paloma kan meekijken naar de patiëntsamenvatting en ziet dat
de medicijnen die ze niet mag hebben keurig netjes vermeld staan.
Dat geeft haar een gerust gevoel.
Paloma wordt behandeld en mag al snel de spoedeisende hulp verlaten.
Buiten zegt ze tegen haar vriendin:
Dit is waarom ik zo van Europa hou. Gewoon goed geregeld.
Dus wat gaan wij bespreken vandaag met jullie?
We gaan eventjes terugblikken op de context en de ontwikkelingen
op het gebied van zorg-ICT in Europa.
Hoe Piëzo tot stand is gekomen en waar we nu staan.
Dan zal Elise iets vertellen over de uitdaging in EU-verband
en Roger in Nederlands verband en Roger zal ook ingaan op de toekomstige ontwikkelingen.
Op dit moment is de chat al geopend, dus als jullie vragen hebben
dan kunnen die daar gesteld worden.
Tijdens de uitzending zullen wij ook live aanwezig zijn om jullie vragen te beantwoorden.
We gaan even terug naar 2008.
Al een hele tijd terug is vanuit Europa project epSOS begonnen,
wat eigenlijk tot doel had een architectuur neer te zetten
en een aantal pilots te doen met het uitwisselen van zorggegevens
over de grens heen, waarbij in eerste instantie gewerkt werd
aan use cases
en de patient summary, de patiëntsamenvatting, een ePrespription en medicatievoorschriften.
Terwijl die pilot liep, werd in 2011 de zogenaamde
patiëntenrichtlijn vastgesteld binnen Europees verband.
Die geeft aan dat patiënten binnen Europa in een ander land
hezelfde recht hebben op gezondheidszorg als dat ze in eigen land hebben.
En daarvoor is dus ook nodig om gegevens uit te kunnen wisselen.
In 2015 werd een programma opgezet: Connecting Europe Facility,
eigenlijk een financieringsfonds vanuit Europa om de implementatie
van die zorgbouwsteen in feite verder te stimuleren.
En dat deden we in drie waves.
Zo noemen ze dat dan, dus drie golven waarin dat gebeurt.
In eerste instantie deden zestien landen mee.
In 2017 kwam er, wat ze toen zeiden, de last call om mee te doen en
uiteindelijk is Nederland daar ook bij aangesloten.
En recent is alsnog een nieuwe call geweest voor de laatste twee landen
en voor de landen die meer use cases willen gebruiken.
En zo zijn we in feite gegaan van een aantal pilots
naar een hele gefaseerde, Europa-brede implementatie van een veilige infrastructuur
waarbij de verschillende landen allemaal via een hoogbeveiligde
National Contact Point met elkaar samen een circle of trust vormen
om gegevens uit te kunnen wisselen.
Toen in 2017 de laatste call kwam,
is VWS gaan nadenken van goh, zouden wij hier als Nederland toch ook niet aan mee moeten doen?
00:04:58,580
En toen kregen we vanuit de ICTU samen met Nictiz het verzoek
om een verkenning te doen naar de behoefte in Nederland om
aan te sluiten op deze Europese infrastructuur.
Die verkenning liep positief
en dat heeft ook geleid tot een ZEF-voorstel
en een funding vanuit de EU om dit te gaan doen.
In september 2018 zijn we begonnen met een
intentieverklaring, getekend door de zes deelnemende ziekenhuizen
en VWS en is in feite het programma echt van start gegaan.
Vanuit het programma doen dus mee
ICTU, Nictiz
en de CIBG als beheerorganisatie en de zes ziekenhuizen die hier
op het plaatje ook aangegeven staan.
En in totaal proberen we het geheel onder die 5 miljoen te
krijgen en we krijgen ongeveer 850 duizend vanuit Europa.
Als je meer informatie wil hebben over echt
Het programma Piëzo, dan hebben we nog een filmpje.
Dat kan je later via de Vimeo zelf bekijken.
Het idee is wanneer we dan in september 2021 onze spullen klaar hebben,
dat we dan patiëntsamenvattingen op kunnen halen uit de landen
die in dit schema paars, groen en oranje zijn. Dus dit geeft aardig weer
waar de verschillende landen allemaal aan werken.
Nog even een aantal begrippen:
eHDSI
Het eHealth Digital Service Infrastructure. Dat is in feite
het Europese beveiligde netwerk waar we op aansluiten.
Het NCPeH: het National Contact Point eHealth.
Dat is de voorziening in Nederland,
een formele entiteit die aan allerlei eisen moet voldoen
om op dat netwerk aan te mogen sluiten.
Er wordt ook al gesproken over Open NCP en dat is in feite de
te implementeren software die we vanuit Europa hebben gekregen
om het National Contact Point in te vullen.
Er zijn dus twee use cases op dit moment: patiënt summary,
de patiëntsamenvatting en de medicatievoorschriften.
A betekent verzenden. B betekent ontvangen.
Maar in Nederland binnen programma Piëzo
werken we alleen nog aan de realisatie van het Nederlandse
NCPeH voor het kunnen ophalen van patiëntsamenvattingen van
EU-burgers die in Nederland ongeplande zorg nodig hebben, dus de PSB-casus.
Hoe ziet het er dan uit?
Je moet je voorstellen, zo komt de patiënt bij je binnen.
Heeft een ID en een pasje.
Ja, de ene is wel beter leesbaar dan de ander.
Maar in elk geval in een taal die jij niet
als dokter of intake triageverpleegkundige begrijpt,
terwijl je een heel proces eigenlijk moet doorlopen,
want na de identificatie van de patiënt wil je natuurlijk
meer informatie hebben over die patiënt en de praktijk is nu
dat dokters en verpleegkundigen heel veel tijd kwijt zijn aan
het achterhalen van informatie over die patiënten of dat er via
een tolk gesproken moet worden.
De patiënt krijgt een zogenaamde patiënt information notice,
waarmee, in de eigen taal, zodat het duidelijk is wat
er gaat gebeuren en hij moet expliciet toestemming geven.
En die toestemming wordt ook bewaard om zeker te weten dat ze
alleen patiëntgegevens ophalen van patiënten die dat goed hebben gevonden.
Dan maakt het Nederlandse Contact Point
dus contact met het buitenlandse Contact Point.
En daarvoor moet je dus kiezen: het land waar de patiënt vandaan komt.
En als dan in het eigen land de patiënt ook toestemming heeft
gegeven voordat ie naar het buitenland ging,
voor toegang tot de patiëntgegevens,
dan krijg je de patient summary.
Even kijken.
Het is misschien niet helemaal leesbaar, maar wat je hier ziet zijn de algemene patiëntgegevens.
En je ziet hier ook bijvoorbeeld allergieën opstaan en contra-indicaties.
En je ziet dat het in de oorspronkelijke taal van de patiënt zelf is.
En hier nog even dan in de transcoded, dus de vertaalde taal. Nu nog in het Engels.
En een ander voorbeeld, van diezelfde patiëntsamenvatting van 4 pagina's,
dus zo'n kleine samenvatting is het niet,
de medicatie en eventuele medische hulpmiddelen die de patiënt gebruikt.
Het lastige is, het NCPeH, we hebben het werkend,
maar juist omdat het zo beveiligd is, kunnen we hier niet zomaar
een live demo doen voor jullie.
Dus als je een filmpje wil zien, kan dat ook nog via de site.
Hoe doen wij dit dus? Wij doen het vooral samen.
Ik heb het al gezegd. ICTU, CIBG, Nictiz.
Wat je hier ziet is het team.
We zijn niet altijd zo groot bijeen.
Het is de vergadering, we zijn iets efficiënter dan dat.
Maar dit was eigenlijk ter ere van het binnentreden van het CBG als beheerorganisatie tot aan het projectteam.
En wat je rechts bovenin ziet, dat zijn de ziekenhuizen tijdens één van de learning community's.
Wij organiseren bijeenkomsten, waarin wij de ziekenhuizen die deelnemen
Up-to-date houden over het reilen en zeilen van het programma.
Nou ja, waar staan we nu?
We hebben natuurlijk best wel al een hele hoop gedaan en bereikt.
Luxemburg is hier op werkbezoek geweest,
maar we zijn zelf naar Tsjechië gegaan.
Nou, dat zijn natuurlijk de leuke dingen.
Ondertussen is er ook gewoon hard gewerkt, dus we hebben nu een werkend NCPeH.
We hebben de hele vertaaltabel rond. Dat heeft Nictiz gedaan.
Een recent iets is dat we onze aanvraag voor de audit hebben gedaan.
Daar komt Elise zo meteen nog even op terug.
Want de ontwikkelingsdoelen zijn gefaseerd
in zogenaamde Minimal Viable Products.
De eerste is gewoon het werkend krijgen van de Europese spullenboel. Dat hebben we dus gedaan.
De tweede MVP gaat over het verwerken eigenlijk van de Nederlandse wensen en eisen in de software.
En tenslotte zijn er nog wat dingen voor de performers en voor het beheer.
Dan geef ik nu graag het woord over aan mijn collega Elise Peters
die zal vertellen over het audit traject en de Europese uitdagingen.
Dankjewel. Ik ben Elise Peters van Nictiz,
ook deelnemer aan het programma Piëzo.
En Piëzo, zoals wel duidelijk is geworden, heeft naast een nationaal perspectief
natuurlijk een enorm Europees perspectief, want we hebben het over grensoverschrijdende data-uitwisseling.
Dat betekent dat we op Europees niveau moeten testen met elkaar
en in ons geval dus met landen die de patiëntsamenvatting aanleveren aan ons.
Dat betekent ook dat we een Europese audit, een erg strenge audit, door moeten lopen.
Dit is best wel een uitdaging voor ons.
Je zit hier dus ook de roadmap die wij als Piëzo dienen te doorlopen.
Dat heeft effect, ook op onze planning.
Je ziet waar Patty het net over had. De MVP zie je in de roadmap staan.
En de audit hebben we net voor de vakantieperiode aangevraagd.
Dat is een speciale commissie van de Europese Commissie die
gaan beoordelen of wij daar als land op papier in ieder geval
klaar voor zijn om live te gaan met het ophalen van een patiëntsamenvatting.
En als dat zo is, dan komen zij binnenkort naar Nederland om
te gaan kijken of we ook in de praktijk er klaar voor zijn.
En dat geldt ook voor testen.
We gaan dus met landen die de patiënt samenvatting aanleveren
testen om te kijken of we daar technisch ook klaar voor zijn.
En in februari 2021 gaan we beide rapporten dus aanleveren aan
de verschillende Europese gremia.
En vragen aan de landen:
vinden jullie dit akkoord om in dat netwerk van landen toe te treden
die patiënteninformatie met elkaar uitwisselen?
Doordat we dus in dat Europese perspectief samenwerken,
zijn er natuurlijk wel wat uitdagingen voor Piëzo.
En ik had het net al over dat langdurige traject. Dat is de eerste.
Ik zal ze niet allemaal doorlopen,
maar wat bijvoorbeeld ook een grote uitdaging is, is dat
wij als ontvangend land van die patiëntsamenvatting een grote afhankelijkheid
hebben van de landen die de patiëntsamenvattingen aanleveren.
Daarin is er vaak een verschil.
Niet ieder land levert de patiëntsamenvattingen aan.
Zo doen wij dat natuurlijk ook nog niet. Dus dat verschilt.
En daarnaast hebben zij niet een nationale dekkingsgraad,
dus het kan zijn dat een bepaalde regio in een land alleen patiëntsamenvattingen aanlevert.
En het kan ook verschillen in de vulgraad van de patiëntsamenvatting.
Zo'n patiënt samenvatting hoeft ook niet volledig gevuld te zijn.
Dat verschilt heel erg per land dat het aanlevert.
Dat is een uitdaging voor ons en daar proberen wij ook in verschillende
EU gremia op te sturen, want dat is natuurlijk heel belangrijk voor ons.
Die EU-gremia, dat zie je hier dus in beeld.
Dat is een flink organogram dat wij hebben opgesteld.
En daarin zie je dus dat,
ik zal het niet helemaal doorlopen,
maar je hebt Europese Commissie bovenaan met de verschillende DG's waarmee wij te maken hebben
en alle werkgroepen die daar eigenlijk zijn van het 5 lagen model eigenlijk
en van strategisch tot tactisch tot operationeel wat er allemaal speelt.
De Nederlandse vlaggen geven aan in welke werkgroepen we dus aanwezig zijn.
En ja, dat kan zijn, de Legal working group bijvoorbeeld dat
vinden we natuurlijk als land erg belangrijk om daarbij aanwezig
te zijn, maar ook de patiënt summary cluster omdat we daar nou eenmaal aan die service werken.
Het is dus echt een...
We proberen heel erg te sturen om te kijken van waar vinden we het nou heel belangrijk om invloed op uitoefenen,
en daar bij te zijn en daar dus onze energie in te steken.
Helaas kan niet alles en kunnen we niet overal bij zijn.
En dan wil ik nu graag het woord geven aan mijn collega Roger Lim
van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Hij zal wat meer vertellen over de uitdagingen in het Nederlandse,
dus het nationale, verband en het toekomstperspectief dus.
Dankjewel. Elise.
Rogger Lim van het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport.
Directie Informatie Beleid.
Elise had het net nog even over de Europese uitdagingen van
de implementatie van het Nationaal Contactpunt in Nederland.
Maar natuurlijk zijn er ook een hoop uitdagingen als het gaat om de implementatie in Nederland zelf.
Het zijn er een aantal, hier op de slide.
Ik zal er een aantal uitlichten.
Belangrijkste is, en dat noemden wij even voor het gemak EPD "Trauma",
is de implementatie, en dan met name de voorzichtigheid waarmee
wij met name aan het begin van het programma moesten opereren.
Voornamelijk na die discussie rondom het EPD is het onderwerp
digitale uitwisseling van zorggegevens, nationaal maar zeker ook grensoverschrijdend,
gevoelig en vooral als het gaat om de rol van de overheid daarin.
Dus voorzichtigheid was geboden.
Een andere is dat het succes van de implementatie van Nederland
van de PSB of de patiëntensamenvatting ontvangen in Nederland afhankelijk is
ook van landen die een patiëntensamenvatting versturen, ontwikkelen.
Dus die ontwikkeling in het buitenland, daar hebben wij natuurlijk niks over te zeggen.
Dus als het daar goed gaat, kunnen wij het ook goed doen.
Dus we zijn daarin heel erg afhankelijk.
En een andere is een smalle businesscase.
Wat we daarmee bedoelen is dat PSB, of het ontvangen van patiëntensamenvattingen,
is vrij klein.
We hebben het hier over toeristen die naar Nederland komen en,
in geval van ongeplande zorg, zorg nodig hebben
en dus een patiëntensamenvatting kunnen ontvangen en dat
is in principe vrij klein in aantal.
En een laatste,
en dat heeft ook weer te maken met de voorzichtigheid,
heeft te maken met de uitbreiding van de businesscase naar nieuwe use cases.
Hierbij is het belangrijk dat we dat met het veld samen doen,
dat zij daar ook achter staan, maar tegelijkertijd ook dat wij
kunnen aantonen dat het één en
ander wat we in Nederland al hebben geïmplementeerd ook succesvol is.
En ook niet te vergeten de implementatie van nieuwe use cases,
met name als het gaat om het versturen naar het buitenland
zijn we heel erg afhankelijk van de nationale trajecten,
bijvoorbeeld het traject spoedzorg.
Maar waarom doen we het dan toch?
Ook weer een hoop redenen waarom we het wel doen,
waarom we toch patiëntsamenvattingen versturen implementeren.
Ik zal er ook weer een aantal uitlichten.
Eén daarvan is de patiënt, in dit geval de buitenlandse patiënt. Die komt in Nederland.
Die kan doordat de patiëntensamenvatting kan worden opgevraagd,
zijn zorg op tijd krijgen. En ook van goede kwaliteit.
Daarnaast speelt er natuurlijk ook een een klein besparingsargument.
Omdat ziekenhuizen niet meer, in geval van spoed of iets dergelijks,
onnodige testen hoeven uit te voeren.
Ze kunnen namelijk de gegevens vanuit het land van herkomst opvragen in Nederland.
En als laatste en ik denk dat dat toch wel een belangrijke is:
Het implementeren van PSB is misschien klein, maar biedt perspectief
voor de toekomst, met name voor het versturen
van gegevens van Nederlanders naar het buitenland.
Immers, we hebben het een en ander geïmplementeerd.
Het Nationaal Contactpunt staat er al en de infrastructuur, daar zijn we op aangesloten.
Dus het biedt perspectief, vooral in relatie met de nationale
trajecten om te kijken naar de implementatie van nieuwe use cases is.
Als we over perspectief praten, Piëzo is natuurlijk een programma dat eindig is.
Het heeft als doel het Nationaal Contactpunt voor eHealth in Nederland
te implementeren bij het CIBG als beheerorganisatie.
Het programma duurt tot september 2020, nee, sorry, 2021.
Dat betekent dat vanaf dat moment het Nationaal Contactpunt voor
eHealth bij het CIBG moet draaien.
Vervolgens gaan wij als middenstap,
omdat we alleen maar hebben geïmplementeerd bij zes ziekenhuizen,
kijken naar de mogelijkheden om op te schalen.
Opschalen betekent meer ziekenhuizen aansluiten voor het ontvangen van patiëntensamenvattingen.
Nou, dat traject kan eigenlijk al van start gaan vanaf september 2021
met een eigenlijk een oneindige doorlooptijd, want het is gewoon een doorlopend proces.
En vervolgens,
en dat is dan ook een belangrijke, dat mogelijk vanaf 2023 kan plaatsvinden
is uitbouwen en uitbouwen betekent:
Hoe kunnen wij nieuwe use cases toevoegen,
bijvoorbeeld het versturen van patiëntensamenvattingen
aan het Nationaal Contactpunt voor eHealth.
Dat is een beetje hoe wij de komende jaren
het één en ander zullen gaan uitvoeren, implementeren.
Dit is ook gelijk mijn laatste slide.
Ik dank jullie voor jullie aandacht en voor het kijken naar onze presentatie, ook namens mijn collega's.
En dan ga ik jullie nu vragen om weer terug te gaan naar de live-feed
om de rest van het programma te volgen. Dank jullie wel.