Dames en heren.
In 1971 riep Richard Nixon de oorlog tegen kanker uit.
Hij tekende de National Health Care Act met als doel om kanker
te elimineren als één van de belangrijkste doodsoorzaken.
Inmiddels zijn we bijna vijftig jaar verder
en we zijn in een interessante fase beland.
Een fase die zich kenmerkt door digitalisering, door technologische ontwikkelingen,
kunstmatige intelligentie.
We kunnen binnen een mum van tijd DNA van tumoren in kaart brengen
en met de regelmaat van de klok horen en zien we in de media
de ene doorbraak na de andere doorbraak op het gebied van kanker voorbijkomen.
En mede op basis van al die doorbraken is het einde van de oorlog tegen kanker
al meerdere malen aangekondigd, maar helaas heeft het eindoffensief nog niet plaatsgevonden.
De oorlog is nog in volle gang, want ieder jaar neemt het aantal
mensen dat een diagnose kanker krijgt toe.
In Nederland waren dat er vorig jaar meer dan 117.000.
In datzelfde jaar overleden 45.000 mensen aan kanker.
Van alle mensen die een kankerdiagnose krijgt,
overleeft één op de drie niet meer dan vijf jaar.
En op dit moment leven in Nederland meer dan 350.000
mensen met en na een diagnose kanker en hebben last van alle
lange termijn effecten en complicaties,
die de vaak zware behandeling van kanker met zich meebrengt.
Er is dus nog een heel groot gat te dichten.
Het gat tussen spannende innovaties enerzijds
en de rauwe dagelijkse realiteit voor mensen met kanker anderzijds.
En vandaag hoop ik u te laten zien
hoe we dit gat langzaam maar zeker kleiner kunnen maken.
Dit kunnen we doen door onze zorg anders in te richten
en slimmer en beter gebruik te gaan maken van the real-world data,
de grote schat aan data die elke dag
in de dagelijkse, klinische zorg gegenereerd wordt.
We kunnen onze zorg zo gaan inrichten dat we werkelijk leren van iedere patiënt.
Innovatie binnen de zorg gaat razendsnel.
Hier ziet u een aantal voorbeelden.
Er komen steeds meer middelen uit het lab, die heel gericht
aan receptoren op tumoren binden.
Of die slim gebruik maken van het immuunsysteem van de patiënt
om tumoren uit te schakelen.
Rechtsboven in deze slide, ziet u de operatiekamer van de toekomst
en daar wordt aan de hand van 3D, virtual reality technieken geprobeerd
om de tumor zo precies mogelijk te opereren.
En ook in mijn ziekenhuis, op de afdeling beeld en oncologie
van het UMC Utrecht, staat innovatie hoog op de agenda.
Hier ontwikkelen en implementeren wij beeld gestuurde behandelingstechnieken.
Dat zijn behandelingen, waarbij we tijdens de behandeling
de tumor heel precies in beeld brengen.
Wat al deze technieken met elkaar gemeen hebben,
is dat je heel precies de tumor bestrijdt
de tumor probeert te vernietigen en doordat je dat heel precies
kunt doen, laat je het omliggende weefsel met rust, beschadig je niet.
Dus je kan een hele harde, veel hardere klap aan de tumor uitdelen,
zonder gezond weefsel te beschadigen.
Je krijgt de tumor in theorie veel vaker onder controle, betere overleving
en in theorie heb je ook minder bijwerkingen,
omdat je minder gezond weefsel beschadigd.
Ik kan niet genoeg benadrukken hoe fantastisch en knap ik deze
ontwikkelingen vind, maar we innoveren natuurlijk niet om het innoveren.
We innoveren voor de patiënt en voor de patiënt is het heel erg belangrijk
dat wij aantonen dat al die spannende innovaties ook echt,
niet alleen in de theorie voordelen opleveren, maar ook in de praktijk
echt voordelen opleveren voor de patiënt.
En als het gaat om kanker is dat simpel.
We willen dat de nieuwe behandeling leidt tot betere overleving,
betere kwaliteit van leven en het liefst natuurlijk allebei.
Het beste bewijs van superioriteit van een nieuwe behandeling
wordt geleverd door de gerandomiseerde studie, de Randomised Control Trial of de RCT.
In een RCT worden patiënten op basis van toeval in twee groepen verdeeld,
door loting.
De ene groep krijgt de nieuwe experimentele behandeling.
De andere groep krijgt de standaard bewezen effectieve behandeling.
Je volgt beide groepen over de tijd en je vergelijkt ze bijvoorbeeld
in overleving of in kwaliteit van leven.
En het verschil wat je vindt, zegt iets over de effectiviteit van je nieuwe behandeling.
Randomisatie is een ongelooflijk krachtig instrument, want bij
randomisatie zorgt alleen het toeval ervoor dat patiënten een nieuwe,
innovatieve behandeling aangeboden krijgen.
In de dagelijkse praktijk is dat heel anders.
Patiënten die een innovatieve behandeling ondergaan, zijn over
het algemeen hoger opgeleid, beter geïnformeerd,
wat jonger en ook vaak wat gezonder.
Minder last van bijkomende gezondheidsproblemen. Minder comorbiditeit.
Dus het zijn eigenlijk patiënten die opzich al een betere prognose hebben.
En als je hun uitkomsten gaat vergelijken met die van patiënten
die de standaard behandeling hebben gekregen, dan krijg je een vertekend effect.
En het is ontzettend moeilijk om voor dat effect te corrigeren,
voor die vertekening te corrigeren.
We hebben eigenlijk geen statistische methoden,
waarmee we dat betrouwbaar kunnen doen.
En nee, big data is ook zeker niet het antwoord hier.
Het enige wat we daarmee bereiken is dat we met extreem grote
precisie, een even vertekend effect zullen vinden.
Verantwoordt implementeren van innovatie betekent echt,
vrijwel altijd randomiseren.
Maar de gerandomiseerde studie is bij veel patiënten en dokters niet erg populair,
en dat is heel begrijpelijk.
Want verplaatst u zich eens in een patiënt.
U hebt kort geleden een kankerdiagnose gekregen en u
zit nu bij uw behandelaar om te praten over de behandeling.
Een spannend moment, daar hangt veel van af.
En net op dat moment begint de behandelaar te praten
over een nieuwe techniek en innovatie die heel veelbelovend is.
In theorie zou dat kunnen leiden tot betere overlevingskansen of minder bijwerkingen.
Nou, daar wordt u hartstikke enthousiast van.
En u heeft wel oren naar die nieuwe behandeling.
Maar, zegt uw arts op dat moment,
het is nog niet zeker of die behandeling daadwerkelijk beter is.
Misschien is die wel helemaal niet beter en misschien zijn er
wel onverwachte bijwerkingen en daarom moeten we een studie doen.
En u kunt aan die studie meedoen en dan moet u looten.
En u heeft 50 procent kans om te loten voor de nieuwe behandeling.
Nou, u vindt dat nogal verwarrend.
Eerst bent u enthousiast gemaakt en nu moet u loten.
En wat nou als u loot voor de standaard therapie?
Dan zal je toch wel teleurgesteld zijn?
En daarbij heeft u nog wel meer vragen.
Wat betekent dat nou voor uw privacy
bijvoorbeeld als u meedoet aan wetenschappelijk onderzoek?
Wie mogen er allemaal bij uw gegevens?
Moet u nog verder allerlei onderzoeken en interventies ondergaan
als u deelneemt aan zo'n gerandomiseerde studie?
U heeft wel honderd vragen, maar u zit bij uw behandelaar,
de tijd is beperkt en er zijn veel belangrijkere dingen die besproken moeten worden.
Je wilt het hebben over uzelf, uw behandeling, uw prognose.
Onderzoek is heel belangrijk, maar niet hier en niet nu.
Veel patiënten haken dan ook af in dit proces, begrijpelijk.
En ook zeggen dokters regelmatig geen tijd te hebben
om patiënten deze ingewikkelde procedure uit te leggen.
Of ze besluiten uit medeleven met de patiënt om deze niet lastig
te vallen met verwarrende informatie over gerandomiseerde studies.
En als gevolg daarvan komt maar een klein deel van alle patiënten
in gerandomiseerde studies terecht.
Maar 5 tot 10 procent van alle patiënten die in aanmerking komen
voor zo'n gerandomiseerde studie, worden ook daadwerkelijk gerandomiseerd.
En mede daardoor duurt het lang voordat deze studies vol zijn,
lang voordat de resultaten bekend worden en van alle gerandomiseerde studies
is een groot deel, rond de 40 procent, wordt voortijdig afgebroken.
Dus je nieuwe innovatie gerandomiseerd evalueren is te gecompliceerd,
te tijdrovend en te duur, vinden veel innovatoren.
Begrijpelijk, maar het gevolg is wel dat we in Nederland behoorlijk
wat innovaties hebben geïmplementeerd, waarvan nooit overtuigend
bewezen is dat ze daadwerkelijk beter zijn dan de standaard behandeling.
En ik neem nog een paar voorbeelden, protonentherapie, Robel chirurgie
en als ze niet oppassen komen daar binnenkort nog een heleboel behandelingen bij.
Er moet dus iets veranderen.
We moeten zorgen dat evalueren van innovatie makkelijker is, sneller gaat.
En ik denk dat dat kan door onze zorg anders in te richten.
Dit is hoe ik het voor me zie.
Patiënten met in dit geval een kankerdiagnose
krijgen niet alleen maar afspraken meer met behandelaars
met verpleegkundigen of specialisten.
Zij krijgen een apart consult op de innovatiepoli.
En daar ontmoeten ze een onderzoeksmedewerker
en deze onderzoeksmedewerker neemt de tijd om het belang van onderzoek uit te leggen
en deze onderzoeksmedewerker stelt ook een aantal vragen.
Mogen we gebruikmaken van uw gegevens die in de dagelijkse zorg gegenereerd worden?
Gegevens uit het elektronisch patiëntendossier, uit het laboratorium, de apotheek.
De beeldvorming die gemaakt wordt.
Mogen we weefsel en bloed van u opslaan?
En wilt u ons aan de hand van vragenlijsten die we u regelmatig zullen sturen,
vertellen hoe het met u gaat?
Hoe gaat het fysiek, cognitief, emotioneel?
Bent u al weer aan het werk?
En de onderzoeksmedewerker legt ook uit wat randomisatie inhoudt
en vraagt alvast toestemming of de patiënt in de toekomst, wanneer
deze geschikt zou blijken voor een nieuwe interventie, gerandomiseerd mag worden.
Via de onderzoeks-innovatiepoli creëren we een real-life onderzoekspopulatie.
Een grote groep mensen, patiënten met kanker
van allerlei leeftijden jong, oud, relatief gezond, mensen met veel comorbiditeit,
andere afwijkingen, hoog opgeleid, laag opgeleid, allochtoon, autochtoon, man, vrouw.
Een echte afspiegeling van de gemiddelde kankerpatiënt.
En deze groep patiënten heeft ons toestemming gegeven om van hen te mogen leren.
We weten veel over hun tumor karakteristieken, over hun behandeling.
Welke behandeling ze hebben gekregen.
We weten hoe het met hen gaat, want dat hebben ze ons zelf verteld.
En daarmee zijn ziekenhuizen uitstekend uitgerust
om innovaties snel en flexibel te evalueren.
Er kunnen verkennende studies gedaan worden in deze grote onderzoekspopulatie
om te zien waar de innovatie het hardst nodig is, waar de meeste winst behaald kan worden.
Daar kunnen technologische ontwikkeling studies uitgevoerd worden,
zodat de innovatie geoptimaliseerd kan worden in patiënten populaties.
En omdat patiënten over de tijd gevolgd worden, kunnen we ook
iets zeggen over de lange termijn effecten van de behandeling
en weten we ook wanneer er zeldzame, late complicaties optreden.
Wat helemaal interessant is, is dat we nu innovaties gerandomiseerd
kunnen evalueren, want de patiënten hebben immers al, bij binnenkomst,
toestemming gegeven voor randomisatie.
Dus wanneer zij op enig moment tijdens hun ziekteproces in aanmerking
komen voor een nieuwe, innovatieve behandeling, kan er een vlaggetje opgaan.
U ziet dat hier in dit voorbeeld.
Dat zijn de patiënten in het tweede panel die rood en blauw gekleurd zijn.
Dat zijn patiënten die in aanmerking komen voor een innovatieve behandeling.
Die patiënten worden gerandomiseerd, en als ze loten voor de innovatieve behandeling,
de rode patiënten dan worden ze nogmaals benaderd en krijgen ze de nieuwe behandeling uitgelegd
en dan bepalen ze zelf of zij deze behandeling willen ondergaan,
of toch liever de standaard therapie.
Patiënten die loten voor de standaard behandeling, de blauwe patiënten,
vallen we verder niet lastig met informatie die voor hen niet relevant is.
Deze patiënten krijgen de standaard therapie.
De bewezen effectieve therapie, de therapie die ze anders ook zouden hebben gekregen.
Beide groepen kunnen we volgen over de tijd en de uitkomsten vergelijken
en krijgen we een idee van de effectiviteit van de innovatie.
Voor patiënten en behandelaars is de komst van de innovatiepoli
een verbetering, want deelname aan wetenschappelijk onderzoek,
hoe belangrijk ook, hoeft niet meer besproken te worden in de spreekkamer.
Daar moeten andere belangrijke dingen besproken worden.
Daar moet het echt gaan over de patiënt, over de ziekte,
over de prognose en over allerlei andere dingen die belangrijk zijn.
De tijd is echt te beperkt en te kostbaar om daar ingewikkelde
onderzoeksvraagstukken uit te gaan leggen.
Ook voor grote bedrijven en kleine start-ups is de innovatiepoli een uitkomst.
Zij kunnen al in een vroeg stadium van ontwikkeling van hun innovatie
contact zoeken met ziekenhuizen
en samen gaan bekijken waar hun innovatie het meeste kans maakt.
Bij welke patiënt categorieën, waar is de meeste winst te behalen?
Heeft deze innovatie een kans om kosteneffectief te worden?
En ze kunnen ook in een iets later stadium de effectiviteit
van hun innovatie gerandomiseerd evalueren.
En ook verzekeraars zijn enthousiast, want dankzij de innovatiepoli,
worden innovaties eindelijk wel goed en robuust geëvalueerd.
En dat betekent dat innovaties die werken, sneller bij de patiënt
terechtkomen, terwijl zij niet langer innovaties vergoeden die
niet bewezen effectief zijn, die niks toevoegen aan de prognose
van patiënten en die misschien zelfs wel schadelijk zijn.
Ik realiseer me dat het nogal wat vraagt van ziekenhuizen om
hun zorg zo anders in te richten.
Maar binnen de divisie beeld en oncologie van het UMC Utrecht hebben
we laten zien dat het kan.
Hier hebben we sinds 2013 onze zorg
voor een groot aantal patiëntengroepen anders ingericht.
Deze patiënten kregen tijdens één van hun eerste bezoeken aan
de afdeling een afspraak op de innovatie poli.
En dankzij die aanpak is het ons gelukt om een
onderzoeks infrastructuur te bouwen van meer dan 10.000 patiënten met kanker.
We hebben tientallen studies uitgevoerd.
We hebben bijvoorbeeld hoog risico first in men studies uitgevoerd,
ontwikkelingsstudies en ook inmiddels alweer drie gerandomiseerde trials afgerond.
Vier andere trials zijn op dit moment on-going, die lopen.
Deze trials zijn geanalyseerd en ook grotendeels gepubliceerd
Ook patiënten ondersteunen ons concept.
Tachtig tot negentig procent van de patiënten die op de innovatie poli
gevraagd wordt voor deelname aan dit project, geeft hiervoor toestemming.
Zij kunnen zeggen dat het goed is dat wij hun klinische gegevens gaan gebruiken.
Tegelijkertijd is het ook fijn dat patiënten expliciet de mogelijkheid
hebben om te zeggen nee, ik wil dit niet.
Mijn gegevens mogen niet gebruikt worden voor wetenschappelijk
onderzoek, ook niet geanonimiseerd.
Van alle patiënten die het wel goed vindt, die 80 tot 90 procent,
zegt 85 procent het ook goed te vinden om gerandomiseerd te worden.
Uiteindelijk is de belangrijkste reden voor deelname van patiënten altruïsme.
Meer dan 90 procent geeft aan hier aan mee te doen,
omdat ze hopen dat door hun deelname de zorg van toekomstige
patiënten zal verbeteren.
Dames en heren, we leven in een enerverende tijd.
Een tijd waarin slimme en gedreven mensen de meest indrukwekkende
innovaties ontwikkelen en op ons af laten komen.
Het is zaak om te zorgen dat deze innovaties snel en flexibel
geëvalueerd kunnen worden en daarvoor moeten wij onze zorg anders gaan inrichten.
We moeten onze zorg zo inrichten dat we echt kunnen gaan leren van
iedere patiënt en geen waardevolle informatie meer verloren laten gaan.
Want alleen dan zullen innovaties die werken snel standaard
zorg worden en wordt de kwaliteit van leven en de levensduur
van patiënten met kanker stukje bij beetje beter.
Hartelijk dank voor uw aandacht en ik verzoek u graag
terug te keren naar de livestream.