De energielevering naar mijn spieren...
dat is minder dan normaal.
Daardoor worden de dagelijkse dingen moeilijker, zoals lopen.
Daarom zit ik permanent in een rolstoel.
Ik heb een psycholoog die mij helpt met mijn depressie.
Ik ben nu ook op een moeilijke leeftijd, dat alles anders is in je hoofd.
Dan kan je alle verslechteringen er moeilijk bij hebben.
Daardoor voelde ik mij een jaar heel naar.
Maar dat is nu ook over aan het gaan.
In het begin was het eigenlijk alleen maar...
vanuit ons en het ziekenhuis één-op-één...
en was de patiënt, Casper...
was er nog niet bij betrokken.
Maar tegenwoordig is Casper veel meer onderdeel van het team, dat met hem bezig is....
en heeft hij zelf ook invloed op wat er gebeurt.
Hé Cas, we gaan zo naar het ziekenhuis. Ga je je klaarmaken?
Ja hoor.
Maar je moet er als ouder wel bovenop zitten, omdat je met verschillende agenda's van artsen...
en verpleegkundigen te maken hebt. Dan moet je dat wel goed in de gaten houden...
en doordrukken dat je op één dag alle afspraken wil organiseren.
Wat mooi zou zijn is als er een bepaalde ''accountmanager'' zou zijn vanuit het ziekenhuis,
waarbij jij als ouder of als patiënt direct contact hebt.
Dat die in het ziekenhuis die afspraakplanning in de gaten houdt...
en zorgt dat die elkaar logisch opvolgen.
De kracht van onze samenwerking bij Casper is dat we...
de juiste zorg op de juiste plek bieden.
Dus we hebben ook gekeken: wat past waar? Welk stukje van de behandeling past het beste waar?
Ik kreeg mail van de psycholoog hier in huis van...
het Amalia kinderziekenhuis die Casper al begeleid had.
Ja, van zijn probleem, van zijn prikangst.
Met de vraag hoe we dat het beste aan konden pakken.
Hé Casper, hoe gaat het? - Goed.
Ja?
Eén, twee...
Goed zo.
Vet. - Kijk.
Daar loopt hij helemaal mooi.
Goed zo.
Heeft iemand een zakdoekje?
Veel succes en misschien tot de volgende keer.
Ja.
Al zeiden mensen het woord prikbord. Of iets met het woord prik erin...
dan kreeg ik al een nare rilling.
Ik vind het fijn dat ze dat weg hebben gehaald.
Ja, die samenwerking tussen pedagogisch medewerkers, de psychologen, de kinderartsen...
en wij als physician assistants.
Ja, wij weten elkaar steeds meer te vinden.
Daardoor kunnen we de zorg leveren, die het kind nodig heeft.
Ja, Casper is heel erg veranderd vind ik.
Casper is altijd al een vrolijke jongen, op het eerste oog om te zien.
Maar hij heeft echt wel een groei laten zien.
Hij durft zich ook meer bloot te geven. Hij is echt zelfstandiger geworden.
Dus er is echt wat veranderd in de ziekteacceptatie.
Ik heb veel meer zelfvertrouwen.
Ik heb een eigen levensmotto en dat is: dat ik alles kan.
Als je dat maar vaak genoeg tegen jezelf zegt,
dan kan je ook alles.
Of het nou minder soepel is,
of dat het net op een andere manier is. Dat maakt niet uit.
Je bereikt toch hetzelfde doel.