*Muziek begint*
Ik werk als universitair docent bij het Athena Instituut
van de Vrije Universiteit Amsterdam.
Daar doe ik onderzoek naar patiëntenparticipatie.
Dat wil zeggen dat ik kijk hoe je de ervaringskennis van mensen
met een aandoening kan gebruiken om uiteindelijk
onderzoek, zorg of beleid beter te maken.
Met het achterliggende idee dat onderzoekers,
medische professionals, beleidsmakers, die hebben allemaal ook hele waardevolle
en specifieke kennis over medicijnen, medische interventies,
maar niet de ervaringskennis met het echt leven met een aandoening.
In de afgelopen jaren ben ik betrokken geweest
bij tal van onderzoeksprojecten voor heel veel verschillende aandoeningen.
Chronische aandoeningen zoals reumatische aandoeningen,
oogproblemen, gyneacologische aandoeningen, hersenaandoeningen,
tot meer acute aandoeningen.
Bijvoorbeeld waardoor je op een IC belandt,
maar daarna weer als beter wordt verklaard.
Daarbij heb ik heel veel verhalen gehoord van patiënten over
hoe het is om te leven met een aandoening, welke uitdagingen zij ervaren,
wat zij belangrijk vinden in het leven.
Maar ook specifiek gericht op medische interventies,
hun ervaringen daarmee, en het gebruik van medicatie.
Die kennis, die verhalen, die neem ik mee in het College.
Een deel van de tijd breng ik daardoor door op de universiteit
en kijk ik met collega's hoe dit het beste vorm kan krijgen.
Of we bespreken wat we hebben gezien, wat het betekent
en wat de vervolgstap kan zijn.
En een ander deel van mijn tijd ben ik op pad om in gesprek te gaan
met verschillende patiëntenorganisaties, met collectebusfondsen,
die allemaal een betere stem willen geven aan die patiënt,
en ik spreek met de mensen zelf.
In groepsgesprekken, in interviews, in meer dialoogsessies.
Dan ga ik echt het gesprek aan.
Wat vinden jullie belangrijk?
Waar lopen jullie tegenaan?
Waar moet meer aandacht voor gaan komen?
Het patiëntperspectief, daar is iedereen het unaniem
over eens dat het belangrijk is en een plek moet hebben
in medicijnenontwikkeling en markttoelating,
maar de wijze waarop is nog niet zo eenvoudig.
Vanuit de wetenschappelijke traditie hebben patiënten eigenlijk alleen een rol
in het meedoen in de klinische studies zelf.
Maar nog niet zo vaak in ook echt het meedenken over het design
en de uitvoering van klinische studies.
Daar komt steeds meer aandacht voor, ook in de dossiers
die uiteindelijk bij het CBG op tafel komen te liggen.
Dat maakt het dus ook veel makkelijker om uiteindelijk echt
vanuit dat perspectief mee te kunnen denken
over medicijntoelating.
*Muziek*
*Muziek eindigt*