Het zou toch mooi zijn als al die dingen die toch al vastgelegd zijn...
gewoon gedeeld kunnen worden?
Het zou de zorg ook substantieel efficiënter maken...
en dus goedkoper, denk ik.
Dit is Bettina Bakker.
Ze is geboren en getogen in Duitsland, maar woont al 25 jaar in Groningen.
Ze heeft sinds elf jaar MS.
Multiple Sclerose, MS, is een aandoening van het centrale zenuwstelsel.
Het is een progressieve ziekte en nog niet te genezen.
Vanaf een bepaald moment wordt het alleen maar erger.
Dus dan wordt het niet meer beter.
Het bepaalt mijn keuzes.
Het bepaalt wat ik kan en wat ik niet kan.
Dus ja, ik moet er de hele tijd rekening mee houden.
In mijn betaald werkzame leven, werkte ik als projectmanager in de ICT.
Maar in 2014 bleek gewoon dat dat niet meer kon.
Toen dacht ik, nou ja, dan ga ik gewoon gebruik maken...
van het feit dat ik als Duitser in Nederland woon.
Dus ik ga nu andere mensen helpen met hun Duits.
En ik ben vrijwilliger geworden bij de MS vereniging.
Bettina heeft voortdurend zorg- en hulpmiddelen nodig.
Bovendien verandert haar zorgbehoefte regelmatig, omdat haar ziekte zich ontwikkelt.
Mijn apotheek wil ook graag dat ik onderteken dat zij de gegevens...
mijn medicatiegegevens...
kunnen uitwisselen met andere zorgverleners.
Daar ben ik helemaal voor, het uitwisselen van gegevens...
maar niet zonder mij.
Ik wil het met mijn zorgverleners doen.
Ik wil ook zelf mijn gegevens door kunnen sturen.
Recentelijk kreeg Bettina toegang tot een...
aan haar elektronisch patiëntendosier gekoppeld patientenportaal.
Mijn behandelend ziekenhuis is laatst overgegaan naar een nieuw EPD.
Maar toen ik daar eindelijk in mocht kijken, via een eigen portal...
bleek dat elf jaar ziektegeschiedenis, veranderd is in lichtelijk foutieve informatie.
En dat ik geen mogelijkheid heb om dat aan te vullen of te verbeteren...
maar dat mijn behandelaars dat moeten regelen.
Die hebben wel andere dingen te doen.
En ik wil ook helemaal niet dat zij dat moeten doen.
Dat kan ik heel makkelijk zelf doen.
Bettina heeft een goed beeld bij...
hoe ze meer regie over haar eigen zorgdossier zou kunnen hebben.
Ik zie mijn behandelaars om de drie maanden.
En dan mag ik in mijn hersenen graven...
wat er de afgelopen drie maanden allemaal is gebeurd.
Zou het niet geweldig zijn als ik ergens in een dossier kan vastleggen...
dit is in die week gebeurd.
Op momenten dat het mij uitkomt, zeggen van...
die situatie is problematisch, die andere is niet problematisch.
Daar gaat het goed en daar gaat het niet goed.
De behandelaar kan dat voor ons gesprek doorlezen...
en dan aan mij gericht vragen stellen.
In mijn ideale situatie, heb ik al mijn relevante gezondheidsgegevens...
in één persoonlijke gezondheidsomgeving...
en kan ik die zelf delen.
In onderdelen, of als geheel.
Met zorgverleners, met instanties waar ik dingen aan moet vragen.
Alles gewoon met een paar klikken op het scherm.
Het regelen van zorg kan makkelijker als je regie op je gegevens hebt.
In de zorg wordt daar nu al aan gewerkt.
De afspraken die nodig zijn om het ook in andere sectoren...
en vooral tussen sectoren te regelen...
moeten we met z'n allen maken.
Doe je mee?