Aandacht voor het verhaal van patiënt en naasten Welkom bij '5 jaar Palliantie'. In dit luisterinterview over transmurale palliatieve zorg vertellen leden van het Team Ondersteunende en Palliatieve Zorg van het OLVG over hun bijzondere samenwerking. Dat een patiënt zich gezien voelt en dat er aandacht is voor hij wat hij vertelt, zonder oordeel. Patiënten vertellen soms hele dingen wat ze in hun leven hebben meegemaakt. Dat je ook wel eens hoort van: ‘ik heb dit nog nooit aan iemand anders verteld’. Ja, dat maakt het werk ook wel heel erg bijzonder. Hallo, ik ben Viona Nieuwenhuis. We zijn op dit moment in het OLVG in Amsterdam. Bij mij aan tafel zitten huisarts Marike de Meij en verpleegkundig consulent palliatieve zorg Nicolette Gunnink-Boonstra. Welkom allebei. Jullie maken deel uit van het Team Ondersteunende en Palliatieve Zorg en ik begreep van jullie dat transmurale zorg, dus waarbij zorgverleners uit de 1e en 2e lijn nauw met elkaar samenwerken, onmisbaar is wat jullie betreft. Dat klopt toch Marike? Ja, dat klopt zeker. Dat is absoluut een speerpunt van ons team en niet alleen van ons team, maar ik denk dat wij het wel ver doorvoeren en ik ben het bewijs daarvan, want ik ben als huisarts lid van het team. Ik werk 3 dagen in de week in het OLVG, dus dat geeft aan dat het OLVG dat ook heel belangrijk vindt en wij als team ook en wij weten met zekerheid te stellen dat een patiënt die een ziekte heeft waar die mogelijk aan komt te overlijden niet alleen in het ziekenhuis is, maar ook thuis en in de huisartsenpraktijk, bij de huisarts komt of de huisarts bij patiënt thuis. Thuiszorg is er, naasten zijn er, er zijn heel veel mensen betrokken bij iemand die een ernstige ziekte heeft en het kan natuurlijk niet zo zijn dat iedereen op eigen eilandjes dingen beslist of adviseert aan een patiënt zonder dat we dat van elkaar weten. We moeten dit samen doen. Het belangrijkste is dat wij verpleegkundig consulenten hebben die alleen maar voor de palliatieve zorg werken, veel tijd hebben en dit ook als iets belangrijks zien. Wij hebben heel veel contact met huisartsen, met huiszorg en met de naasten. We hebben een goed MDO, multidisciplinair overleg, waar we proberen iedereen bij elkaar te krijgen. En dan maken we ook nog een mooi verslag van, wat voor de meeste mensen die ik benoemde inzichtelijk is. In het ziekenhuis heeft men in 2012 gedacht - en dat helemaal niet als eerste, want er waren ziekenhuizen veel eerder - om dus een verpleegkundige, in dit geval Nicolette, vrij te maken daarvoor. En daarna zijn er nog heel veel meer mensen vrijgemaakt daarvoor, dus wij hebben echt een heel team wat alleen maar hier voor werkt. En dat zijn toevallig ook nog mensen die heel gedreven zijn en het heel goed doen. Nicolette heeft een ongelooflijk pioniersfunctie gehad en daarmee heel veel vertrouwen gegeven aan heel veel afdelingen. En als er een palliatief team komt dan hebben we er tenminste wat aan. Maar dit kan niet anders dan dat je er gewoon aandacht en tijd in stopt en dit ziet als essentieel voor een ziekenhuis. Heeft dat ook te maken met dat jullie, begreep ik, al zo'n 8 jaar geleden begonnen zijn? Toen was het misschien nog helemaal niet zo gewoon om zo'n speciaal team te hebben. Klopt dat, Nicolette? Dat klopt. Ik ben destijds begonnen met 16 uur in de week. Wel meteen dat dat ook echt mijn baan was, dus alleen voor de palliatieve zorg. Ik ben heel klein begonnen op de oncologie afdeling. Maar daar hebben we wel kunnen laten zien wat de meerwaarde van zo'n team is en dan gaat het ook voornamelijk om het multidisciplinair werken, dus dat je verschillende hulpverleners erbij betrekt. Als de patiënt pijn heeft de pijnspecialist, longarts, oncoloog, geestelijk verzorger, psycholoog, apotheker. We zijn ook meteen begonnen met een vast model, ‘palliatief redeneren’, waarbij we niet alleen kijken naar de patiënt en zijn ziekte, maar juist nadrukkelijk ook naar andere aspecten van iemands leven. Hoe gaat het met verwerking? Hoe zit het met iemands steunsysteem? Wat vindt een patiënt belangrijk in deze fase? Zijn er dingen die nog afgerond moeten worden? Waar haalt iemand zijn hoop of kracht vandaan? Dat zijn allemaal dingen die wij als consulent bespreken. We hebben echt ruim de tijd om naast iemand te gaan zitten en vertel maar en door te vragen. Ik denk dat dat vanaf het begin heel erg de meerwaarde heeft aangetoond waardoor het als een soort olievlek naar andere afdelingen is gegaan. We hebben er een afdeling bij genomen en zo ging het steeds maar verder. Wat voor disciplines zitten er nu in dat team? Als ik ze op een rij zet een anesthesioloog, een longarts, een oncoloog, een huisarts met aandachtsgebied palliatieve zorg, een verpleegkundig consulente, een diëtist, een geestelijk verzorger, een psycholoog, een apotheker, een verpleegkundige van een buurtzorg en een palliatief verpleegkundige van Cordaan (een andere thuiszorgorganisatie die nemen ook vast deel aan het overleg). Iemand van een hospice, een hospice-arts, dat is ook een onderdeel van de 1e lijn van buiten het ziekenhuis. We hebben huisartsen in opleiding en we hebben steeds meer artsen in opleiding van andere specialisten die ook meewerken en dat is ook de olievlek waarvan we hopen dat we dat alleen maar groter kunnen maken; dat we ook aandacht hebben voor de opleiding en dat we daarmee bereiken dat meer artsen ook vanuit zichzelf tijd hiervoor maken en aandacht voor hebben. Want hoe werkt het? Er is iemand ernstig ziek. Komt er dan ook wel eens iemand binnen het ziekenhuis met ‘ik heb jullie hulp nodig’? Het werkt zo dat arts-assistenten in het ziekenhuis op de verpleegafdeling ons om een consult vragen of een medisch specialist op de poli of het kan ook een huisarts zijn die zegt van ik heb jullie hulp hierbij nodig. Verpleegkundigen mogen ook bellen, maar we willen wel altijd ook een consult van de arts omdat we ook echt medisch advies geven. Dan gaan we eerst uitvragen ‘wat is precies de vraag’ en ons in de patiënt verdiepen en dan hebben we altijd een gesprek met de patiënt en zijn naasten om het beeld helemaal helder te krijgen. Wat krijgen jullie terug vooral ook van een patiënt of een naaste? Hele verschillende dingen, want ieder doet het zo ook op zijn eigen manier. Bij de één zit het meer in een bepaalde lichamelijke klacht waar hij heel veel last van heeft, maar bij de ander veel meer in: hoe moet ik afscheid gaan nemen van iedereen en wat heb ik daarvoor nog te doen? Er zijn ook mensen die helemaal alleen zijn. Echt hele verschillende situaties. Marike waarom is voor jou als huisarts zo’n transmuraal team zou belangrijk? Omdat ik uit ervaring weet, ik werk nog steeds als huisarts, maar dat ik heel veel herinneringen heb aan palliatieve patiënten die ik heb begeleid, wat ik heel prettig vindt om te doen, dus thuis. Maar dat ik het ook heel moeilijk vind en vooral soms ook wel eenzaam. Je staat er in dat opzicht dan vaak wel alleen voor. Je kan als huisarts heel moeilijk ervaring op doen met palliatieve patiënten, want iedereen is anders. Je hebt 5 tot 10 palliatieve bedden, laat ik het maar zo zeggen, mensen die je intensief begeleidt. Maar een longpatiënt is echt iets anders dan een patiënt met kanker, dus het is heel moeilijk om ervaring op te doen. En dan is het heel fijn als je in de buurt iemand hebt - en ik hoop dat dat wij dat zijn als team - die je kan bellen om even te sparren; hoe zal ik het doen? En dan is het natuurlijk sparren over pijnmedicatie. Dat zijn de meeste telefoontjes die we krijgen. Hoe moeten we doen met ander soort medicatie? Maar ook gewoon van: hoe moet ik het zelf doen? Is het wel goed dat de patiënt thuis blijft? Moeten we niet een plekje vinden elders? Dat je het daar gewoon eventjes met iemand over kan hebben. Dat vinden wij heel prettig om te doen. En we merken dat het ook steeds vaker wordt gedaan en dat mensen ons weten te vinden. Dat is een hele belangrijke rol voor ons. Ik denk toch dat de kern van ons werk is, is dat wij denken dat we de kwaliteit van leven toch iets beter, iets draaglijker maken als we meer aandacht hebben voor een heleboel dingen behalve de ziekte. Daar zijn ook wel inmiddels studies van; dat we het niet alleen maar draaglijk maken, dus minder depressies, minder angst en minder zorgen, maar dat we misschien ook wel het leven zelfs verlengen. Ja, dat is waarom wij dit werk ook zo belangrijk vinden. Het belangrijkste is dat de patiënt het gevoel heeft dat hij in goede handen is en dat niet iedereen het op zijn eigen manier doet en dat iedereen met elkaar praat. Kijk, zeker in een ziekenhuis, maar ook mensen zelf toch heel erg in een stand staan van behandelen, dat ze toch zoveel mogelijk zich richten op de ziekte, om die onder de controle te krijgen - en dat is natuurlijk ook wel ‘n bekend iets - dat dat ook nog steeds door kan blijven gaan. We hebben toch wel heel graag het motto 2- of 3- of 4-sporenbeleid, van je richt je op de ziekte, maar ondertussen hebben we aandacht ook voor wat als het bijvoorbeeld niet goed gaat. Wat als toch de behandeling niet aanslaat? Wat zou je dan willen of waar ben je bang voor? En dat kost heel veel tijd. Dat wat Nicolette zegt is echt onze meerwaarde. Een oncoloog heeft een kwartier per patiënt of soms een halfuur als het een nieuw nieuwe patiënt is. Daar moet de hele ingewikkelde behandelingen worden besproken en die behandelingen worden steeds ingewikkelder en dan is het gewoon heel fijn als wij daarnaast nog veel tijd hebben om die andere dingen te bespreken en om die samen te voegen. Hoe bereiken jullie elkaar intern? Hoe gaat dat? Stel dat er komt een aanvraag binnen om iemand vanuit het transmurale team te gaan ondersteunen en dan? Dat gaat via het dossier, maar ook zeker telefonisch, waarbij we zelf ook gewend zijn om heel laagdrempelig te bellen en niet alleen in huis, maar zeker ook naar buitenhuisartsen, maar ook een maatschappelijk werker in de 1e lijn. Of dat je de verpleegkundige van de thuiszorg belt van: hoe gaat het eigenlijk thuis? Dat geeft gewoon heel veel aanvullende informatie. Als je een tip zou moeten geven aan de andere transmurale teams in Nederland, wat is die tip? Ik denk het belangrijkste is dat je er tijd voor vrij maakt. Dus dat je niet als verpleegkundig consulent ook nog werkt op een afdeling en dit er ‘n beetje bij doet. Het moet echt je focus zijn. En wat betreft het samenwerken met de 1e lijn; ja, gewoon doen. Hou de drempels heel laag en kijk ook verder dan je eigen muren. En ik denk dat sinds wij met die huisbezoeken zijn begonnen, wat wel ’n beetje aangezwengeld is door de PalliSupport studie waar we aan mee hebben gedaan van ZonMw, waar wij aan mee hebben gedaan, hebben we wel ontdekt dat deze huisbezoeken ook echt meerwaarde hebben. Dat zijn we de laatste tijd steeds meer gaan doen en dat levert je gewoon heel veel aanvullende informatie op. En voor patiënten die al zo ziek zijn en voor wie het soms een opgave is om naar de poli te komen - de prijs voor zo'n gesprek is soms te hoog omdat het zoveel energie kost - is het een heel mooi iets wat er aan kunnen bieden als service. Op ons fietsje te stappen en naar patiënten toe te gaan. En de hoop voor de toekomst? We doen gesprekken, we noemen dat ‘consulten gezinszorg’. Ouders die ernstig ziek zijn waarbij we dan echt een gesprek hebben over: hoe doe je dat nou met je kinderen? Wat vertel je op welke manier? Waar moet je opletten? Wij hopen heel erg voor de toekomst dat deze zorg ook als heel belangrijk wordt gezien en gewoon onderdeel is van een regulier pakket. Lijkt me wel een heftige baan. Dat is het zeker, want je bent altijd in moeilijke en verdrietige situaties. Je hoort heel veel, maar daar tegenover staat dat je ook zoveel voor een patiënt kan betekenen. De ongeneeslijke ziekte kunnen we niet wegnemen, maar wel in het dragelijker maken en in het wat lichter maken en hoe iemand het beleeft, daar kunnen we wel heel veel in doen. Prachtige boodschap om mee af te sluiten. Dank jullie wel voor jullie uitleg over dit mooie team en heel veel succes met jullie verdere plannen. Graag gedaan. Ja, heel graag gedaan.